"روبی دیولاری" به دلیل ابتلا به این بیماری و تغییرات محسوسی که در چهره‌اش رخ داده، مورد آزار و اذیت و بدرفتاری همکلاسی‌هایش در مدرسه قرار می‌گرفت و همین امر موجب شد که پس از فوت مادرش در سال ۲۰۱۳ مدرسه را ترک کرده و خانه‌نشین شود.
پدر و مادر روبی در دوران کودکیِ او و زمانی که اولین نشانه‌های بیماری را در کودک خود مشاهده کردند او را به چندین پزشک نشان دادند اما هیچ یک از داروها و درمان‌ها برای روبی جواب ندادند و اکنون که او بزرگ شده بیماری‌اش نیز تشدید شده است.
روبی که مثل سایر دخترهای هم سن و سال خود رویای عروس شدن دارد چهار سال پیش مادرش را که بهترین دوستش نیز بود از دست داد و از آن زمان به بعد خود را در خانه حبس کرده است.
نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند و در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیرسرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند. گفته می‌شود این بیماری درمان ندارد.
به دلیل رشد تومورها، دید چشم سمت راست او دچار مشکل شده و این عارضه روی تکلم این دختر نوجوان نیز تاثیر گذاشته است.
یکی از پزشکان معالج روبی می‌گوید: تنها راه درمان، جراحی است که در آن صورت نیز تومورها پس از چند سال دوباره رشد می‌کنند.
47235
نظر شما