درد نه، کمبودها امان مان را بریده است

«خبرجنوب» نوشت: بیماران مبتلا به هموفیلی بیش از همه از کمبود دارو، مشکلات بیمه ای و دوندگی های اداری گلایه دارند.

همه بدبختي هايي كه مي كشم از هموفيلي است، ‌33 سال بيشتر ندارم اما به خاطر بيماري هر دو پايم مصنوعي بوده و در عين حال و با همين پاها گاهي ساعت ها به دليل كاغذ بازي بيمه ها و براي گرفتن داروهايم اين طرف و آن طرف مي روم و حتي برخي مواقع اين دوندگي ها باعث مي شود به داروي بيشتري نياز پيدا كنم و اين وضعيت امانم را بريده است!
شايد من هم اگر شرايط افراد سالم را داشتم حتي براي روستاي خودم در شورا فعال بودم و يك شغل درست و حسابي دست و پا مي كردم اما حالا به دليل بيماري كاري از دستم بر نمي آيد و از اين كه خانواده را هم درگير كرده ام خيلي بيشتر ناراحتم شايد اگر ارگاني به صورت سازماندهي شده به حمايت بيشتر از بيماران هموفيلي كه تعدادشان در استان كمتر از هزار نفر است بپردازد حال زار ما بهتر شود.
مسلم علي آبادي يكي از بيماران هموفيلي با بيان اين مطالب به خبرنگار «خبرجنوب» گفت: حمايت هاي ارگان ها و نهادهاي مربوطه مطلوب نيست و خدمات درماني هم براي موارد جانبي بيماران هموفيلي، چنگي به دل نمي زند.
وي افزود: اين نهادها بسيار كمتر از سطح انتظار در فارس به ما خدمات مي دهند و اين مساله در ساير استان ها ساماندهي مطلوب تري دارد، اگر چه كانون هموفيلي با حمايت هاي خانم اردشيري بسياري از مشكلات ما را حل مي كرد.
علي آبادي يادآور شد: براي گرفتن دارو از شهرستان اقليد به شيراز مي آيم و اين مساله زجرآور است كه بيمه از ما پوكه داروها را مي خواهد. اين كاغذ بازي هاي بيمه ما را نگران و سردرگم كرده است. از دردل هاي هموفيلي چه بگويیم كار كه نداريم، 2 پاي من پروتز مصنوعي است و تعدادي از بيماران نيز شرايط مشابهي دارند؛‌ ديسك كمر دارم و بيماري گوارشي و اعصاب هم به اين ها اضافه شده است.
وي گفت: از مسئولان انتظار داريم حداقل به هموفيلي ها به نحوي رسيدگي شود كه تنها درد بيماري براي آن ها بماند با توجه به برخي برخوردها از سوي مسئولين بايد بگويم كه ما طلبكار كسي نيستيم اما براي به دست آوردن داروها دچار مشكليم، داروها كمياب و برخي مواقع هم ناياب است و مامورين بيمه با كاغذ بازي هايي كه راه انداخته اند باعث نارضايتي بسياري از بيماران شده اند. از مسئولان خواستاريم فكري به حال بدبختي هاي ما بكنند!
مسئول كانون هموفيلي فارس هم گفت: عمده ترين مشكل هموفيلي ها اين است كه بيمه ها هزينه هاي جانبي كه به بيمار تحميل مي شود را از پوشش خود برداشته اند.
امين تركش افزود: 700ب يمار هموفيلي در استان به سر مي برند كه براي مسایل رفاهي، اشتغال و دسترسي به دارو در دوره هايي با مشكلات بسياري مواجه اند.
وي يادآور شد: متاسفانه بيماران بايد از شهرستان هاي فارس براي گرفتن دارو به شيراز بيايند كه همين مساله نگراني هاي بسياري را ايجاد كرده است.
عضو هيات مديره كانون هموفيلي ايران گفت: طرحي از سوي كانون هموفيلي ايران ارايه شده كه داروهاي اين بيماران در منزل با حفظ زنجيره سرد به آن ها ارايه شود؛ ‌اين برنامه در صورت اجرايي شدن امكان صرفه جويي در مصرف دارو را نيز فراهم مي كند.
وي افزود: طرح پيشگيري از معلوليت بيماران هموفيلي زير 15 سال هم در كشور و استان اجرا شده كه با دريافت روزانه داروها سطح انعقاد خون آن ها با افراد عادي و سالم يكسان مي باشد.
تركش يادآور شد: شركت هاي بيمه اي پول داروخانه ها و مراكز درماني را با تاخير بسيار مي دهند و به همين دليل با وجود اين كه دارو در شركت مربوطه فراهم است، تحويل آن به تسويه حساب بيمه ها بستگي دارد.
وي رونمايي از 2 داروي ايراني ويژه بيماران هموفيلي را نيز قابل توجه دانست و گفت: كيفيت اين داروها بايد به طور منظم حفظ شود، تا رضايت بيماران نيز تامين گردد.
ریيس اداره بيماري هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي شيراز هم گفت: بيماران هموفيلي به تزريق منظم فاكتورهاي انعقادي خون و مصرف دارو نياز دارند و خدمات رايگاني به آن ها در بيمارستان شهيد دستغيب ارايه مي شود كه البته حمايت بيشتر مي تواند زمينه رفع مشكلات را فراهم كند.
دكتر داوود حدادي افزود: قيمت فاكتورهاي انعقادي خون از 300 هزار تا يك ميليون تومان است كه از سوي دانشگاه علوم پزشكي شيراز تامين مي شود.
وي يادآور شد: بحث اشتغال اين افراد نگران كننده است و به دليل قيد معافيت پزشك در كارت پايان خدمت به آن ها از سوي برخي كارفرماها همكاري نمي شود.
دكتر حدادي گفت: افراد تحصيل كرده اي بين اين بيماران است اما به دليل مشكلاتي كه دارند با اشتغال آن ها توسط كارفرماها موافقت نمي شود و علاوه بر اين براي بازنشستگي پيش از موعد افراد هموفيلي كه شاغل هستند بايد تمهيداتي صورت گيرد. ما بيماران هموفيلي بيشتر از هر چيز حمايت مي خواهيم، علاوه بر اين نحوه برخورد مسئولان با بيماران مي تواند بار مشكلات را كاهش دهد و امكان زندگي با كيفيت تري را براي ما فراهم كند، باشد كه فريادمان به گوش مسئولان برسد و دائم نگويند بودجه نداريم، ‌بودجه نداريم!

 

46

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید.
کد خبر 770501

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
1 + 9 =