مهدی تیموری خبرآنلاین-البرز: و اما در همین ارتباط روابط عمومی انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، محسن قهرمانی زمینه ارتباط ما با با رئیس این انجمن –خانم رامک حیدری- را فراهم کرد. گفتگوی مفصل رامک حیدری با خبرآنلاین را بخوانید.
رامک حیدری ابتدا در مورد شروع فعالیت انجمن گفت: انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از سال 1382 استارت خورد و البته متاسفانه 3 سال کارهای کسب مجوز آن بطول انجامید و اواخر 1385 با کسب مجوز بطور رسمی آغاز به کار کرد و در ابتدا فقط با 30 عضو «بیمار» کارش را شروع کرد و تا به امروز که بیش از 1130 بیمار عضو رسمی این انجمن هستند و مقر اصلی فعالیت های این انجمن یک فضای بسیار کوچک 20 متری دربیمارستان بوعلی تهران است که تمامی اقدامات انجمن اعم از تحقیقات، برگزاری جلسات و... در این فضا برگزار می شود؛ اما متاسفانه با گذشت 7 سال از شروع به کار رسمی این انجمن وزارت بهداشت کشورمان این بیماری مهلک را به رسمیت نمی شناسد و طبق گفته رامک حیدری وزارت بهداشت فقط بیماری هایی را به رسمیت می شناسد و از بیماران آن حمایت می کند که بیماران آن بتوانند به جامعه بازگردند؛ مثلا بیماری که به دیالیز نیاز دارد و پس از دیالیز خوب شود و به آغوش جامعه بازگردد، نه بیماری ای مانند دیستروفی که در حال حاضر هیچگونه درمان برای آن وجود ندارد.
حیدری در ادامه افزود: به فرض که این سخن درست باشد اما نباید حداقل هزینه هایی برای آزمایش های ژنتیکی که ابتدایی ترین آن از 1 میلیون تومان و پیچیده ترین آن به 20 میلیون تومان می رسد متقبل شد تا حداقل بتوان از ورود آن به نسل بعدی پیشگیری کرد.
رئیس انجمن دیستروفی در ادامه افزود: یکی از راه های مبارزه با این بیماری سقط بیمارانی است که هنوز به دنیا نیامده اند می باشد تا بتوان فرزندی سالم به پدران و مادران هدیه کرد.
حیدری در خصوص قول هایی که برخی از مدیران و معاونین وزارتخانه به این انجمن داده اند گفت: اخیرا قول هایی توسط برخی از مدیران و معاونین داده شده است اما فاصله حرف تا عمل بسیار است و باید دید آیا این بار وزارت بهداشت اقدام مثبتی در جهت تحقیق و در مان این بیماران خواهد کرد یا طبق استراتژی گذشته خود قصد دارد آن ها را با بیماری خود تنها بگذارد؟
رامک حیدری در خصوص اقدامات فرهنگی و درمانی این انجمن گفت: چندین کنسرت توسط برخی از خوانندگان مطرح کشورمان به نفع انجمن اجرا شده و همایش هایی برگزار شده است که با استقبال زیادی از هنرمندان، ورزشکاران همراه بوده و در آخرین همایش این انجمن که اواخر اردیبهشت ماه سال جاری برگزار شد سامان گوران و مهدی مدرس به اجرای برنامه پرداختند و از طرف باشگاه پرسپولیس و بازیکنان و مربیان این تیم پیراهنی امضا شده به یکی از بیماران دختر این انجمن که طرفدار این تیم است اهدا شد؛
در زمینه فعالیت های دارویی و درمانی این انجمن با مشکلات عدیده ای مواجه است بطور مثال هزینه های بسیار گزاف و بالای داروهای این بیماری شامل بیمه نمی شوند و از طرفی این انجمن مورد حمایت بخش خصوصی و خیرین نیز قرار ندارد. بیماران دیستروفی هر ماه می بایستی آمپولی را تهیه کنند که قیمت آن 45 میلیون تومان است و سوال اینجاست که چگونه این انجمن و بیمارانش با بضاعت اندکی که دارند از پس این هزینه های سرسام آور بر می آید. آیا وقت آن نرسیده که وزارت محترم بهداشت به جای مقابله کردن با سریال های تلوزیونی تدبیری اساسی برای این بیماری که بیش از 40 هزار نفر از مردم کشورمان مشغول دست و پنجه نرم کرن با آن هستند بیندیشد؟
رامک حیدری در ادامه گفتگوی اختصاصی خود با خبرآنلاین گفت: ما حتی برای خرید دستگاه های تنفسی که 20 میلیون تومان قیمت دارند نیز از جانب وزارت بهداشت حمایت نمی شویم و خوب است بدانید که یک بیمار دیستروفی در اثر یک سرماخوردگی انتقال یافته ممکن است در صورت تاخیر یک ساعته برای بستری شدن دچار تحلیل ریه هایش بشود و به راحتی فوت کند. این در حالی است که بیمارستان های دولتی حتی با وجود تخت های خالی، حاضر به بستری کردن این بیماران نیستند.
رئیس انجمن دیستروفی در خاتمه پیشنهادی را نیز مطرح کرد، وی افزود: برای انتقال این بیماران به بیمارستان می بایستی از ون های مخصوص معلولین جانبازان استفاده شود اما متاسفانه این بیماران از این امکان نیز بی بهره اند که پیشنهاد می کنیم ارگان ها و سازمان هایی مثل شهرداری با اهداء ون هایی که امکان جا به جایی بیماران را دارد به این بیماران مظلوم از این طریق کمک کند.
نظر شما