براساس قانون هدفمندکردن یارانه‌ها، دولت مكلف به اجراي نظام جامع تأمین اجتماعی برای جامعه هدف از قبیل گسترش و تأمین بیمه‌های اجتماعی، خدمات درمانی، تأمین و ارتقاء سلامت جامعه و پوشش دارویی و درمانی بیماران خاص و صعب‌العلاج است. هم‌چنين در آيين‌نامه اجرايي همين قانون بر افزایش بسته خدمتی در خصوص پوشش دارویی و درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج تاكيد شده است.
در قانون بودجه 90 نيز مقرر شد 10 درصد از محل مازاد درآمد نفتي (معادل 3000 ميليارد تومان) براي موارد تعيين شده در قانون برنامه توسعه پنجم از جمله بيماران خاص در نظر گرفته شود با در نظر گرفتن اين تمهيدات از سوي دولت و مجلس چنين به نظر مي‌رسد كه بيماران خاص با كمتر مشكلي در خصوص تامين دارو و هزينه‌هاي درماني مواجه شوند اما وقتي به سراغ بيماران خاص مي‌رويم غالباً از هزينه‌هاي گزاف دارو، كمبودهاي مقطعي و نبود پوشش بيمه‌اي ناراضي هستند.
بیمار دیالیزی بستري در بخش دياليز بیمارستان شهیدبهشتی یاسوج مي‌گويد: تنها آمپول‌های ما نظیر آمپول ونوفر، اپرکس با دفترچه و رایگان عرضه می‌شود اما بقیه داروها همگي فاقد پوشش بيمه‌اي و به صورت آزاد عرضه مي‌شوند.
وی با بيان اينكه در برخي مواقع هم داروهاي مورد نياز براي درمان با تاخير 2 تا 7 روزه به دست بيمار مي‌رسد، اظهار می‌کند: هم‌چنين اين داروها با هزينه گزافي عرضه مي‌شوند و اين در حالي است كه بیشتر بیماران توانايي و استطاعت مالي چنداني ندارند و حتی برخی بیماران با وضعيت اقتصادي نامناسب قادر به پرداخت کرایه ایاب وذهاب خود برای انجام چند نوبت دیالیز در هفته نيستند که مسوولان بايد با هدف ساماندهي وضعيت موجود برنامه‌اي را طراحی كنند تا کمترین فشار بر بیمار وارد شود.
بیمار دیگري با سابقه بيش از 2 سال دیالیز مي‌گويد: اگرچه به داروهاي مورد نياز در استان دسترسي داريم اما هزينه اين داروها بسيار گران است و بيماران ناتوان از پرداخت آن.
یک بیمار تالاسمی نیز مي‌گويد: داروهای ما از جمله آمپول دسفرال و قرص آل وان ( AL VAN) به راحتی و رایگان در استان تهیه می‌شوند اما قرص وارداتي اکسجید به صورت آزاد و بدون پوشش بيمه‌اي در بازار عرضه مي‌شود که البته شمار اندكي از افراد با وضعیت اقتصادي مناسب قادر به خريد آن هستند.
یک فرد مبتلا به ام.اس با 17 سال سابقه ابتلاء به اين بيماري می‌گوید: داروهای بیماران ام.اس به راحتی در داروخانه‌های استان يافت مي‌شوند اما گران قیمت. تهيه اين داروها با مبالغ هنگفت از توان اقتصادي بيماران خارج است.
وی مي‌افزايد: برخی بیماران به داروهای تولید داخل حساسیت دارند و يا پاسخ درماني مناسبي نشان نمي‌دهند و ناگزير از استفاده از داروی خارجی و مشابه آن هستند که متاسفانه سازمان‌هاي بيمه‌گر اين داروها را پوشش نمي‌دهند.
روزانه 10 تا 15 نفر برای تهیه داروهای بیماران خاص به داروخانه هلال‌احمر در یاسوج مراجعه می‌کنند
دکتر "فرهاد عبادی"، مدیر بهداشت و درمان جمعیت هلال احمر استان کهگیلویه و بویراحمد نيز در خصوص سيستم توزيع داروي بيماران خاص توضيح مي‌دهد: داروخانه‌های هلال احمر در سطح کشور از نخستين راه‌هاي تامين داروهای بیماران خاص، تک نسخه‌ای و یا وارداتی است و معاونت غذا و دارو دومين محل براي تامين اين قبيل داروهاست.
وي مي‌افزايد: تنها داروخانه هلال‌احمر استان کهگیلویه و بویراحمد واقع در شهر یاسوج به تازگي تاسیس شده است و برای تامین داورهای خاص، تک نسخه‌ای و وارداتی نيازمند اخذ مجوز از دانشگاه علوم پزشکی است كه البته تاکنون این مجوز به داروخانه هلال‌احمر داده نشده است.
مدیر بهداشت و درمان جمعیت هلال احمر استان کهگیلویه و بویراحمد اظهار مي‌كند: داروخانه هلال‌احمر یاسوج مجوز فعاليت در شیفت صبح را دارد اما دانشگاه علوم پزشکی مجوز از داروخانه هلال‌احمر برای وارد کردن داروهای خاص می‌خواهند كه درخواست آن مدتهاست به این دانشگاه داده شده است.
عبادي ادامه مي‌دهد: در صورت تعامل هرچه بيشتر دانشگاه علوم پزشکی یاسوج با تنها داروخانه هلال‌احمر در سطح استان برای داروهای خاص وارداتي و تک‌نسخه‌ای همه داروهاي مورد نياز بيماران در اين داروخانه عرضه مي‌شود كه البته با توجه به هزینه فراوان این داروها باید در دو شیفت صبح و عصر کار کنیم تا با وضع مالی بهتر در تامين اين داروها براي بيماران موفق باشيم.
دکتر عبادی ادامه مي‌دهد: روزانه 10 تا 15 نفر برای تهیه و تامین داروهای بیماران خاص استان به تنها داروخانه هلال‌احمر استان در یاسوج مراجعه می‌کنند اما همواره با پاسخ منفی ما مواجه می‌شوند.
وی مي‌افزايد: باید مسوولان و متولیان امر مجوز واردات داروهای بیماران خاص را به داروخانه هلال‌احمر استان نيز بدهند که بازار دلالی و واسطه‌گری در استان راه‌اندازی نشود.
مشکل اصلی و عمده بیماران خاص گرانی داروهای مصرفی است
همچنین"ساسان عباسی"، مسوول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی یاسوج در این‌باره به خبرنگار ایسنا مي‌گويد: انجمن بیماران خاص به علت همكاري نكردن بيماران در اين استان شعبه‌اي ندارد.
وي مي‌افزايد: استان کهگیلویه و بویراحمد با 964 بیمار خاص، 428 بيمار در یاسوج، 292 نفر در دهدشت و 244 بيمار در گچساران است.
مسوول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی یاسوج اظهار مي‌كند: بیماران خاص شاغل در ادارات نيز مشکلات فراواني دارند و به آنها در جامعه به دید دیگري نگاه می‌شود اما این افراد نيز جزئي از این جامعه هستند و در ابتلاء به بيماريشان بي‌تقصير. به طور مثال فرزندان مبتلا به هموفيلي ماحصل ازدواج فامیلی افراد ناقل ژن اين بيماري هستند و بیماران دیالیزی هم با علل متعدد و فراواني به بيماري مزمن کلیوی دچار شده‌اند.
مسوول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی یاسوج ادامه مي‌دهد: دولت بیشترین خدمت را به این بیماران نیازمند کرده است و یکی از خدمات نظام و دولت به بیماران خاص فعاليت‌ها و خدمات خاصی است که به آنها ارائه می‌شود.
عباسی تصریح مي‌كند: مشکل اصلی و عمده بیماران خاص گرانی داروهای مصرفی است و با توجه به اینکه اکثر داروهای بیماران خاص (90 درصد) تحت پوشش بیمه هستند و به شماري از این داروها از سوی دانشگاه علوم پزشکی يارانه پرداخت می‌شود اما با وجود برخي داروها با نمونه مشابه ایرانی و توليد داخل، بیماران علاقه‌مند به استفاده از نوع خارجی هستند و پرداخت مابه‌التفاوت ایرانی با خارجی و 10 درصد فرانشیز ماهیانه، هزینه هنگفتی را بر دوش بیماران تحميل می‌کند.
وی ادامه مي‌دهد: به مسوولان دلسوز و زحمت‌کش نظام جمهوری اسلامی پیشنهاد می‌دهم در صورت امکان به هر طریقی که می‌توانند، بیماران خاص را تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار دهند که هزینه‌‌ای بابت دارو از سوی بیمار پرداخت نشود.
مسوول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی یاسوج مي‌گويد: خوشبختانه همه داروهای بیماران خاص استان در سه داروخانه منتخب شهرهای یاسوج، گچساران و دهدشت در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد و تاکنون بیماران در نحوه دسترسی به دارو مشکلي نداشتند و معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی یاسوج نهایت همکاری را برای تامین داروهای بیماران خاص استان داشته است.
عباسی با بیان اینکه تاکنون بحث دلالی و واسطه‌گری در مورد داروهای بیماران خاص را در استان نداشته‌ایم، اظهار مي‌كند: از همه هم‌استانی‌ها می‌خواهم که بیماران خاص استان را که اغلب از قشر ضعیف و متوسط جامعه هستند با امکانات درمانی کمتر و هزینه‌هاي درمان قطعی زياد ويژه بیماران خاص هم‌چون تالاسمی و دیالیز(پیوند مغز و استخوان و پیوند کلیه) دریابند.
وی ادامه مي‌دهد: باتوجه به اینکه وزارت بهداشت و موسسات خیریه برای پیوند این بیماران کمک‌هایی می‌کنند اما این کمک‌ها نسبت به هزینه بیماران ناچیز است و از عموم مردم استان و کشور تقاضا داریم این بیماران را دریابند.
در استان کهگیلویه و بویراحمد با کمبود داروهای بیماران خاص مواجه نیستیم
همچنین دکتر "علی‌اکبر حکمت"، مدیر نظارت بر دارو و مواد مخدر دانشگاه علوم پزشکی یاسوج نیز در این خصوص به خبرنگار ایسنا مي‌گويد: هم‌اكنون در استان کهگیلویه و بویراحمد در زمینه داروهای بیماران خاص با کمبود مواجه نیستیم اگر کمبودی هم باشد سراسری و مقطعی است.
وي مي‌افزايد: قیمت داروهای خاص با توجه به خدمات تحت پوشش مناسب است و هزینه برخي داروها برای بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی تا 100 درصد و برخی نیز هم‌چون بيماران ام.اسي و بیماران پیوندی تا 90 درصد پرداخت می‌شوند. اگرچه بیماران سرطانی جزو بیماران خاص نیست اما اقلام بیماران سرطانی طی مصوبه‌ای از سوی دولت تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر قرار گرفت.
مدیر نظارت بر دارو و مواد مخدر دانشگاه علوم پزشکی یاسوج در خصوص حساسیت برخی بیماران خاص به داروهای تولید داخل و اجبار آنها به استفاده از داروهای خارجی اظهار مي‌كند: اگر بیماری به داروهای تولید داخل حساسیت داشته باشد باید بررسی و آزمایش‌های لازم انجام شود و عارضه وارده را در صورتی که پزشک مشخص و تاييد كرد عارضه به سازمان غذا و داروي كشور برای بررسی‌های بيشتر گزارش داده می‌شود.
دكتر حكمت در خصوص کمبود و قیمت گزاف قرص اکسجید(موثر در درمان تالاسمي) مي‌گويد: این قرص معادل قرص اسورال تولید داخل است و هم‌اكنون اين داروي ايراني (اسورال) به ميزان كافي در استان موجود و توزيع و رایگان عرضه می‌شود.
وي يادآور مي‌شود:هر موقع که بیماران خاص برای تهیه دارو مراجعه می‌کنند، اين داروها براساس سهمیه‌بندی براي استان در نظر گرفته شده است ميان بیماران خاص توزیع می‌شود هم‌چنين بهترین خدمات پوششی بیمه‌ای مربوط به بیماران خاص است.
بي‌تريد در دولت‌هاي نهم و دهم و مجلس شوراي اسلامي خدمات ارزنده‌اي براي دسترسي بيشتر بيماران خاص به دارو و خدمات درماني انجام شده است اما به نظر مي‌رسد مواردي چون گراني داروهاي خارجي،عدم پوشش بيمه‌اي آنها، كمبودهاي مقطعي دارو و... هم‌چنان خاطر بيماران را مي‌آزرد كه به رسيدگي بيشتر نياز دارد.
301301