پوست سفید، موها بور، چشم ها روشن؛ درست مانند اروپایی ها، همان قدر زیبا. پشت این چهره اما رنجی عمیق نهفته است. رنج نوعی بیماری که از بدو تولد تا پایان عمر همراه انسان می ماند. آنها که خوش شانس بوده اند و بعد از سال 84 به دنیا آمده اند، اغلب سالم هستند ولی پیش از سال 84 بیشتر این بچه ها آسیب دیده اند. آسیب مغزی شدید که آنها را اغلب دچار عقب ماندگی ذهنی کرده است. آن دسته از بچه های فنیل کتونوری که با رعایت رژیم غذایی سختگیرانه، از نظر ذهنی و جسمی سالم مانده اند هم البته در رنج هستند. بابت اینکه مانند همه بچه های معمولی نمیتوانند زندگی کنند. یک بار یکی از همین کودکان به پدرش گفته بود: «امیدوارم زودتر بمیرم تا بروم بهشت آنجا مرغ بخورم». آنان باید تا می توانند از خوردن مواد غذایی در بر دارنده پروتئین خودداری کنند. این ها البته در میان کودکان مبتلا به پی کی یو یا همان فنیل کتونوری، کودکان خوش شانس هستند؛ یک دسته از این کودکان بیماران غیرکلاسیک به شمار می روند که شمارشان به کمتر از 30 نفر می رسد اما اگر داروهای خود را مصرف نکنند به سرعت آسیب ذهنی می بینند، توانایی راه رفتن را از دست میدهند و ممکن است تشنج کنند یا قلبشان از حرکت بایستند. این روزها اما داروهای این دسته از بیماران در فارس در دسترس نیست. هرچند برخی مسئولان این را نفی میکنند. این طور که خانوادهها می گویند، برخی از این کودکان کم کم دارند توان راه رفتن خود را از دست میدهند ولی گوش کسی به فریاد آنها بدهکار نیست. به فریاد کسانی که «فرزندانشان دارد روی دستشان آب می شود».
بندِ میان مرگ و زندگی
«کوان»، «بی اچ 4»، «فولینیک اسید»، «تریپتوفان» و «لول دوپا». جانشان به این 5 نوع دارو وابسته است. کودکان مبتلا به فنیل کتونوری وخیم، یعنی همان غیرکلاسیک ها اگر این داروها را نخورند بر روی مغزشان اثر می گذارد، ممکن است توانایی راه رفتن را از دست بدهند و حتی جان خود را از دست بدهند.
مگر نه اینکه پارسال یکی از همین کودکان تشنج کرد و به سرعت به ایست قلبی دچار شد و جان خود را از دست داد؛ یا یکی دیگر که به خاطر عمل جراحی دندان بی هوش شده بود و دیگر به هوش نیامد. اکنون که تامین داروی بسیاری از این بیماران با مشکل روبرو شده، برخی خانواده ها می گویند که بچه هایشان در یکی دو هفته اخیر می لنگند و از این ابراز نگرانی می کنند که کودکان بنشینند و دیگر نتوانند هرگز حرکت کنند؛ به ویژه داروی «کوان» که برای بسیاری از این بچه ها حکم زندگی را دارد و اگر مصرف نشود، ایست قلبی در این کودکان دور از ذهن نیست. مانند هانیه زارع مهذبیه که 14 ساله است و خواهرش زینب که 6 سال سن دارد؛ آنها هر دو کوان مصرف می کنند و پدرشان می گوید در دو هفته اخیر نتوانسته اند دارو را تهیه کنند و به ناچار از مقدار باقی مانده دارو، دوز مصرف را کم کرده اند بلکه مسئولان بتوانند دارو را تهیه کنند. هر چند این طور که سرویس گزارش «خبرجنوب» مطلع شده است، دارو در شرکت داروپخش موجود است ولی به خاطر بدهیهای دولت، شرکت ها دارو را به داروخانه نمی فرستند و در درگیری مالی میان دولت و بخش خصوصی، این کودکان بیگناه هستند که قربانی میشوند. بعد از کاهش مصرف دارو، هانیه، کُندی بیشتری در صحبت ها و حرکتهایش نشان میدهد و با توجه به اینکه در کلاس هفتم درس میخواند، در درس هایش هم با مشکلاتی روبرو شده است. پدر او میگوید: «امروز (یکشنبه) با دانشگاه علوم پزشکی تماس گرفتم. میگویند دارو نه در شیراز گیر می آید و نه در تهران. بچه های من اگر این دارو را مصرف نکنند فلج میشوند و می افتند روی دستمان. همین الان آنها لنگ می زنند».
این طور که زارع مهذبیه میگوید، داروی فرزندان او بسیار گران است طوری که هر بسته قرص 100 هزار تومان قیمت دارد ولی با پیگیری ها، نامه نگاری ها و کمک گرفتن از بیمه تامین اجتماعی، خانوادهها چیزی در حدود 10 درصد قیمت دارو را میپردازند. که این هم یعنی تقریبا یک میلیون تومان برای هر 100 قرص.
هزینه ای که بیماران می پردازند
فنیل کتونوری یک اختلال متابولیک است؛ اگر هم پدر و هم مادر ناقل یا مبتلا باشند، ممکن است اختلال به نوزاد منتقل شود. هم اکنون در 3 روزگی از همه نوزادان آزمایش گرفته می شود - یا به بیان دیگر غربالگری می شوند- تا چنانچه به این بیماری مبتلا باشند به سرعت رژیم غذایی خالی از پروتئین آنها اعمال شود. در این بیماران آنزیم تجزیه کننده فنیل آلانین وجود ندارد و همین باعث آسیب مغزی میشود و راهکار این وضع، رژیم غذایی سختگیرانه است. در میان این کودکان اما گروهی با عنوان «غیرکلاسیک» شناخته میشوند که باید دارو مصرف کنند. مشکلی که اکنون پیش آمده البته یادآور گذشته هم هست. در دولت دهم، زمانی که رئیس دولت وقت، دکتر مرضیه وحید دستجردی، وزیر وقت بهداشت را به خاطر انتقادش از تخصیص ندادن ارز برای واردات دارو را برکنار کرد، شرایط مشابهی برای این کودکان پیش آمد و حتی شیر ویژه ای که این کودکان باید حتما آن را مصرف کنند به کشور وارد نشد. اگرچه در دولت دکتر روحانی هرگز چنین وضعی پیش نیامده اما اکنون نگرانی های عمیقی پیرامون تامین داروی مورد نیاز این کودکان وجود دارد؛ چه اینکه در فارس 224 کودک مبتلا به فنیل کتونوری زندگی میکنند که از این شمار، نزدیک به 30 تن، غیرکلاسیک به شمار میروند. مانند آراد، کودک دو ساله ای که برخی داروهایش کمیاب و برخی داروهای دیگر او نایاب شده است. پدر این کودک به گزارشگر «خبرجنوب» می گوید: «پایان تاریخ انقضای داروهایی که در دست داریم، پایان ژانویه 2017 است که از این تاریخ
گذشته ایم. آراد فولینیک اسید مصرف می کند که متاسفانه در دسترس نیست و اگر این وضع ادامه پیدا کند بچه های ما به انواع بیماری های حرکتی و مغزی دچار می شوند».
آن طور که این پدر میگوید، برخی خانواده ها با اجازه دکتر به مصرف داروهای تاریخ گذشته روی آورده اند. او ادامه می دهد: «به آشنایانم در خارج از کشور سپرده ام برای ما دارو تهیه کنند؛ اگر وضع بهتر نشود دارویی که از خارج از کشور می خرم را در اختیار خانواده های دیگر هم میگذارم».آیلار امینی که او هم پی کی یو غیر کلاسیک است و فولینیک اسید مصرف میکند هم به خاطر کمبود دارو در راه رفتن با مشکل روبرو شده است. پدرش می گوید: «پیش دبستانی بود ولی به خاطر کم و زیاد شدن داروها به مشکل بر خورد و فعلا نمی تواند به مدرسه برود».
در این میان دکتر حسین نیک نهاد، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شیراز به گزارشگر «خبرجنوب» میگوید که به خاطر مشکلات ناشی از واردات، تامین این داروها در داخل با مشکل روبرو شده است. او ادامه می دهد: «به ما گفته اند فولینیک اسید تا پایان این هفته وارد شده و توزیع می شود. یکی دیگر از داروها هم گفته اند باید بسته بندی آن تغییر کند؛ در مجموع این مشکل به خاطر واردات است و کاری به استان ندارد. نمی دانیم در سازمان غذا و دارو چه مشکلی پیش آمده که وضع چنین شده ولی پیگیریها برای رفع مشکل ادامه دارد».
این طور که پیگیری های سرویس گزارش «خبرجنوب» نشان میدهد، بسیاری از این داروها وارد کشور شده ولی به خاطر بدهی دولت، شرکتهای دارویی زیرِ بار توزیع آن نمیروند. این نشانه «آمریکایی شدن» سیستم دارویی و درمانی در کشور است که هزینه آن را در نهایت بیماران
میپردازند.
نمونه دیگر این وضع، بدهی کلان بیمه ها به داروخانهها؛ که داروسازان هشدار می دهند شاید آسیب نهایی این وضع هم به شهروندان عادی برسد.
46
نظر شما