سنگ‌های بزرگ بر سر راه بیماران مبتلا به ام‌اس

«خبرجنوب» نوشت: «هفت،‌ هشت سال طول کشید که با بیماری کنار آمدم؛‌ برخی که وضع و حالم را می دیدند با دید ترحم به من نگاه می کردند و تصورشان این بود که بعد از چند سال ام اس من را از پا می اندازد و به ناچار روی ویلچر می نشینم. الان شانزدهمین سالی است که با او زندگی می کنم؛ من و ام اس رفیق شده ایم و از ویلچر هم خبری نیست. اگر چه کمی برای راه رفتن مشکل دارم اما به این نتیجه رسیده ام که یک وقت هایی نیاز نیست که حتما راه بروی!».

ميترا شاهسوندي فردي را برنده مي داند كه با بيماري ام اس مي جنگد و شاد زندگي مي كند. او معتقد است «اصلا چرا ما اين افتخارمان را داد نزنيم كه با وجود ام اس كنترل زندگي را در دست داريم. بزرگ ترين نگراني برخي از اين بيماران، ‌آگاه شدن ديگران از وضعيتشان است و بايد بگويم كه ديد مردم را در مورد ام اس، خودمان مي توانيم تغيير دهيم. بايد به آن ها بگوييم كه ما حمايت مي خواهيم ولي ترحم نه، چرا كه بيماري ام اس هم جزو ويژگي هايمان است».

«ميم.ت» نيز مي گويد: «اعضاي انجمن بيماران ام اس به جز تامين آمپول ها احتياج به شادي هم دارند و اي كاش مسئولان شيراز يك باغ و يا سالني را براي برگزاري مناسبت ها و جشن ها براي ما در نظر مي گرفتند. ما ام اس را پذيرفته ايم اما تامين هزينه كار درماني، استخر و فيزيوتراپي هم مهم است و برخي شركت هاي بيمه اي نياز به تاييد ماهانه براي تهيه دارو دارند. گاهي رفت و آمدهاي مكرر در اين مورد سردرگم مان مي كند».

اين خانم جوان، ‌تكميل بودن ظرفيت تخت هاي بيمارستان هاي دولتي در بيشتر اوقات را نيز از ديگر مشكلات افراد مبتلا به ام اس مي داند كه در نظر گرفتن چند تخت ويژه بيماران راهكاري براي كاهش استرس آن ها است.

بيگدلي هم كه 9 سالي است درگير بيماري ام اس شده، مي گويد: «سال اول همراه بودن با ام اس برايم خيلي سخت بود، نمي دانستم ديگر براي هميشه بايد دارو مصرف كنم اما بعد از يك سال زندگي ام وارد يك روال عالي شد. برخي مواقع تامين هزينه داروهاي خارجي براي ما بسيار سخت است و چند سال پيش قيمت داروها به قدري بالا رفت كه قادر به خريد نبوديم و آن سال ها با وجود حساسيت ها مجبور به مصرف داروي ايراني شدم و به تبع آن طي 2 سال 4 بار در بيمارستان بستري گرديدم اگر چه داروهاي ايراني رايگان است اما ماهانه بيش از يك ميليون تومان از جيب خودمان مي رود و به طور مثال كسي كه پدرش بازنشسته است چطور مي تواند ماهانه يك ميليون هزينه كند!. كمك ها در حد حرف است و برخي بيماران ام اس بيش از اين نياز به حمايت و درمان در منزل دارند چرا كه خانه نشين و افسرده شده اند».

«درنا» هم از بالا بودن هزينه داروها گله مند است و مي گويد: «تعداد افرادي كه ام اس دارند و همچنان امكان سر كار رفتن و داشتن يك زندگي عادي براي آن ها وجود دارد بسيار بيشتر است، اميدوارم ديد مردم و كارفرماها نيز زمينه حضور موثر بيماران را در جامعه فراهم كند».

اين خانم جوان مي افزايد: «بيماران ام اس بلافاصله پس از تشخيص بيماري بايد به روان شناس معرفي شوند تا با دريافت خدمات، سلامت روان آن ها حفظ گردد. اين وضعيت با وجود قطب پزشكي بودن فارس به نحوي است كه گاهي يك بيمار يك سال درگير ام اس و پذيرش اين واقعيت است و پس از سردرگمي هاي بسيار به روان شناس و يا روان پزشك مراجعه مي كند».

وي در ادامه از عدم حمايت هاي دولتي انجمن ام اس فارس اظهار گله مندي مي كند و مي گويد: «تعداد خيريني كه به اين بيماران كمك مي نمايند اندك اند و برخي به دليل اين كه داروهاي رايگان (ايراني) به آن ها نمي سازد،‌ براي تامين نيازهاي روزانه خود هم مشكل دارند».

محمد مرشدي كه 2 سال است با ام اس زندگي مي كند، ‌مي گويد: «بسياري از بيماران چندين برابر يك فرد سالم زحمت مي كشند و فعاليت دارند و حتي مي توانند خود اشتغالي داشته باشند اما حمايت مي خواهند».

وي مي افزايد: «هنوز بعد از سال ها با وجود اين كه شيراز قطب پزشكي كشور است نه يك دستگاه مخصوص ام. آر. آي براي بيماران ام اس وجود دارد و نه تخت بيمارستاني؛‌ اين وضعيت به حدي نگران كننده است كه گاهي ما 2 تا 3 ماه منتظر دريافت خدمات مي مانيم».

ميترا اورنگي كه هفت سال درگير ام اس است، ‌در همين سال ها توانست در رشته جهانگردي رتبه سوم گروه را كسب كند. او مي گويد: «بيماري با خشكي سر و گردن و اندام هايم شروع شد. 4 ماه افسرده بودم، خودزني مي كردم و فقط مرگ مي خواستم. نمي دانم چه اتفاقي افتاد اما ماه پنجم به خودم آمدم. پسرم، خانواده و استادهايم روحيه از دست رفته را به من برگرداندند. مي خواستم از دانشگاه انصراف بدهم اما يكي از اساتيد مانع شد و برايم وقت دكتر گرفت،‌ در نهايت ادامه تحصيل دادم و با معدل خوب فارغ التحصيل شدم».

اورنگي مي افزايد: «از مسئولين خواستار تخفيف خدمات آموزشي، فرهنگي و درماني هستيم تا امكان كنترل اوضاع برايمان آسان تر شود. متاسفانه برخي مجبور به مصرف داروي خارجي هستند و اين هزينه ها براي خانواده ها كمرشكن است بنابراين خواستار حمايت خيرين هستيم».

يكي ديگر از بيماران كه از سال80 به ام اس مبتلا شده مشكلات دارويي و شغلي اعضاي انجمن را باعث افسردگي برخي مبتلايان مي داند.

پوران مرادپور مي گويد: «من موسس يك آموزشگاه زبان هستم و با وجود مشكلاتي كه دارم در كاغذبازي ادارات شهر گم شده ام اما باز هم دست از تلاش بر نمي دارم و به كارم عشق مي ورزم. هر قدر به مسئولان مي گويم اگر حمايتي نمي كنيد حداقل براي من مبتلا به ام اس ماليات چند ميليوني ننويسيد، تاثيري ندارد!».

او مي افزايد: «همسران بيماران ام اس به نحو قابل توجهي از آن ها حمايت مي كنند و اگر خانواده هايمان مانند مسئولان بودند بايد سر به بيابان مي گذاشتيم. از دوستاني كه شرايط مشابهي با من دارند خواستارم كه اعتماد به نفس خود را حفظ كنند و با مديريت زندگي كنترل بيماري را در دست بگيرند».

ریيس اداره بيماري هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي شيراز در اين خصوص به «خبرجنوب» مي گويد: «در زمينه ام اس فارس جزو استان هاي با آمار بالا است و تا كنون 4 هزار و 500 بيمار ثبت شده در سامانه مربوطه داريم».

دكتر داوود حدادي مي افزايد: «بيماران يك بار در سال مي توانند از ام. آر. آي رايگان استفاده كنند و اين جزو بسته حمايتي تعريف شده است علاوه بر اين فيزيوتراپي، ‌كار درماني و گفتار درماني هم با تخفيف ارايه مي شود».

وي يادآور مي شود: «عده اي داروهاي ايراني و تعدادي هم اقلام خارجي را براي كنترل بيماري مصرف مي كنند و در مورد داروهاي ايراني افراد دچار ام اس 95 درصد هزينه آن را بيمه پرداخت مي كند اما در مورد داروهاي خارجي صرفاً 60 درصد هزينه آن را بيمه پرداخت مي كند و مابقي 40 درصد كه هزينه بالايي است و به طور ميانگين يعني ماهانه 800 تا 900 هزار تومان مي شود به بيمار تحميل می گردد. حدود 70 درصد بيماران ام اس در فارس داروي ايراني استفاده مي كنند و 30 درصد اقلام خارجي را ترجيح مي دهند اما توصيه ما اين است كه به خاطر كاهش مشكلات با نظر پزشك داروي ايراني مصرف نمايند».

دكتر حدادي مي گويد: «كمك هاي خيرين با توجه به مزمن بودن بيماري ام اس اهميت بسياري دارد و از آن ها خواستار همكاري بيشتري هستيم».

وي علائم اوليه ام اس را شامل سرگيجه، عدم تعادل، خستگي، ضعف دست و پا، بي حسي و سوزش هاي موضعي در اندام ها و نقص در بينايي از جمله تار شدن و دوبيني مي داند.

كارشناس ارشد روان شناسي و مشاور انجمن بيماران ام اس نيز مي گويد: «بيماري 85 درصد افراد مبتلا به ام اس در استان شديد نيست و اگر داروهاي خود را مداوم مصرف كنند و براي آن ها تشخيص به موقع انجام گيرد و مي توانند زندگي مطلوبي داشته باشند».
قاسم شكفته مي افزايد: «برخي از افراد ابتلاي خود به بيماري ام اس را نمي پذيرند و همين امر باعث عدم تطبيق با شرايط موجود و بروز مشكلات بسياري مي شود».

وي خواستار كمك بيشتر خيرين به بيماران مبتلا به ام اس و انجمن مربوط به آن در فارس گرديد.