تاسیس مراکز خیریه پیشگیری از معلولیت های ژنتیکی در کشور

معاون مرکز پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی از راه اندازی بنیاد پیشگیری از معلولیت های مادرزادی و ژنتیکی در نقاط مختلف کشور خبر داد و گفت: این مراکز در 5 مرکز اصلی کشور به زودی راه اندازی می شوند. 
دکتر مینو رفیعی در نشست خبری که روز سه شنبه در سازمان بهزیستی برگزار شد، افزود: با توجه به اینکه 50 درصد معلولیت ها ناشی از مشکلات ژنتیکی است به طوری که در ازدواج های فامیلی سه برابر ازدواج های عادی معلولیت وجود دارد، به همین دلیل براساس برنامه ریزی های انجام شده به کمک خیرین بنیادهای ویژه ای برای استفاده خانواده ها است.آزمایشات ژنتیک راه اندازی می شود.

وی تاکید کرد: درحال حاضر انجام آزمایشات ژنتیک هزینه بسیار بالایی دارد به همین دلیل سعی کرده ایم با کمک خیرین اقدامی در جهت تامین هزینه های این آزمایشات انجام دهیم به طوری که هزینه این آزمایشات برای خانواده های نیازمند رایگان خواهد بود.

رفیعی با اشاره به اجباری شدن آزمایشات ژنتیک برای ازدواج های فامیلی گفت: این لایحه در سال 88 تدوین و به مجلس ارسال شد اما به دلیل برخی مشکلات از آن سال تاکنون در مرکز پژوهش های مجلس مسکوت ماند.

معاون مرکز پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی از انجام اصلاحات بر روی این لایحه خبر داد و گفت: در حال حاضر مشکلات این لایحه برطرف و به وزارت رفاه ارسال شده است و به زودی نیز با کمک مسئولان این وزارتخانه به مجلس فرستاده می شود.

وی گفت: امیدواریم نمایندگان جدید مجلس همکاریهای لازم را برای تصویب این لایحه انجام دهند به طوری که با تصویب آن بخش زیادی از مشکلات مربوط به بروز معلولیت در کشور برطرف خواهد شد.

وی از وجود 177 مرکز مشاوره ژنتیک در کشور خبر داد و گفت: براساس برنامه ریزی های انجام شده قصد داریم تعداد این مراکز را در سال جاری به دو برابر افزایش دهیم.

همچنین در این نشست مدیرکل دفتر مشاوره روانشناختی سازمان بهزیستی گفت: در حال حاضر دو خط 148 و 123 نسبت به ارائه خدمات مشاوره و اورژانسی به افراد نیازمند در معرض خطر خدمات ارائه می دهند و براساس اقدامات انجام شده در سال جاری سعی کرده ایم تعداد پرسنل این خطوط را افزایش داده تا مشکل افرادی که پشت خط برای دریافت خدمات مشاوره معطل می مانند، برطرف شود.

زکایی فر افزود: سازمان مخابرات در بعضی از مناطق خط مشاوره 148 ما را قطع کرده است و دلیل آن نیز این بوده که عنوان می کنند هر سازمانی باید یک خط سه رقمی داشته باشد و همین امر باعث بروز مشکلاتی برای گروه هدف ما شده است بنابراین قصد داریم براساس رایزنی های انجام شده با وزارت رفاه و همچنین مخابرات هرچه سریعتر این مشکل را برطرف کنیم.
301301