«چرا بچه به دنیا آوردی؟»؛ پاسخ تلخ به زنی خودسرپرست که ۲۷ سال از دختر معلولش مراقبت کرده/ روایت مادر «زکیه» را بشنوید و بخوانید

رویا بابائی: این مادر پس از ۲۷ سال مراقبت از فرزندش با شدیدترین نوع معلولیت، هنوز نه‌تنها خدماتی متناسب با معلولیت دخترش دریافت نکرده، بلکه باوجود اینکه سرپرست خانوار است و در دهک یک قرار دارد، از ۱۰ سال پیش تاکنون همچنان در صف انتظار دریافت کمک‌هزینه حق‌پرستاری قرار دارد.

دولت ما را تنها گذاشت، بهزیستی رهایمان کرد

مریم محمدی، مادر ۵۰ساله مشهدی، نزدیک به سه دهه است که تمام زندگی‌اش را پای مراقبت از دخترش گذاشته؛ دختری با معلولیت شدید ذهنی، جسمی، حرکتی، گفتاری و فلج مغزی که از کودکی به مراقبت شبانه‌روزی نیاز دارد. او که حالا پس از سال‌ها زندگی سخت و رسیدگی دائمی به دخترش به دیابت، دیسک کمر، آرتروز و واریس مبتلاست، پس از طلاق از همسر معتادش، به‌جز زکیه، سرپرست سه فرزند دیگرش هم هست و می‌گوید: در ۲۷ سالی که دخترش تحت پوشش بهزیستی بوده، جز مستمری ناچیز و چند خدمت محدود، حمایت دیگری دریافت نکرده و حالا ۱۰ سال است در صف دریافت حق‌پرستاری قرار دارد.

او عنوان می‌کند: زکیه ماهانه ۱۰ الی ۱۵ میلیون تومان هزینه پوشک بزرگسالان و داروهای ضدتشنج و پوکی‌استخوان و... دارد. از ۲۷ سالی که او تحت پوشش بهزیستی است، تنها حدود ۱۰ سال است مستمری می‌گیرد. ۶ سال پیش پایش شکست و از شدت پوکی‌استخوان به حالت پوسیدگی درآمد و کرم گذاشت و بهزیستی تازه ۲ سال پیش به ما یک تخت رساند. در ۷ سالگی‌اش هم یک ویلچر به ما داده‌اند. تاکنون نه کمک‌هزینه پرستاری به ما داده‌اند نه کمک‌معیشتی. صد میلیون تومان پول پیش داده‌ام و ماهی ۴ میلیون تومان اجاره می‌پردازم و تازه ماه گذشته بهزیستی برای اولین‌بار به دخترم کمک‌هزینه پوشک داد؛ در واقع دولت ما را تنها گذاشته و بهزیستی رهایمان کرده است.

۹۴ درصد معلولان قربانی مراکز نگهداری

به گفته مسئولان بهزیستی، ۵۵ هزار معلول ساکن مراکز نگهداری هستند و کارشناسان و فعالان حوزه معلولیت بر این باورند که این توزیع ناعادلانه، تصادفی نیست. فرضیه «تعارض منافع» این سؤال بزرگ را ایجاد کرده است که: چرا اولویت بودجه با مراکز نگهداری است و نه خانواده‌هایی که در خانه از معلولان نگهداری می‌کنند؟

برخی از کارشناسان می‌گویند هدف از نادیده‌گرفتن هزاران پشت‌نوبتی و تخصیص این اعتبار به افزایش ۹۰درصدی حق‌پرستاری، دستگیری از این مراکز بوده. آن‌ها ریشه این تصمیم بهزیستی را در دو عامل می‌دانند؛ اول اینکه دارندگان مجوز اغلب مراکز نگهداری از معلولان، کارکنان سابق و فعلی بهزیستی و بستگان آن‌ها هستند که در خلال زمان در اداره امور سازمان نقش دارند و دوم، وحشت بهزیستی از تهدید به تعطیلی احتمالی مراکز و نداشتن تمهید برای مواجهه با آن.

این در حالی است که ساکنان مراکز نگهداری تنها ۶ درصد از جمعیت مشمول دریافت حق‌پرستاری را تشکیل می‌دهند و بهزیستی با تخصیص مدام اعتبارات به افزایش یارانه مراکز، ۹۴ درصد مشمولان را نادیده گرفته و هزینه نگهداری از آن‌ها را به خانواده‌ها احاله می‌کند.

تحت پوشش بودن به‌معنای حمایت نیست

مادر زکیه توضیح می‌دهد: از دوسالگی زکیه به بهزیستی مراجعه کردم و برایش پرونده تشکیل شد. آن موقع‌ها فکر می‌کردم برای درمان بچه به ما کمک می‌کنند؛ اما بعد از ۲۷ سال تازه این ماه برای ما کمک‌هزینه تهیه پوشک واریز شده است.

او می‌گوید: زکیه تا چهارماهگی سالم بود؛ اما بعد دچار تشنج می‌شد و وقتی تشنج‌ها با هیچ دارویی کنترل نشدند، معلولیتش شدیدتر شد، تا جایی که حتی توان جویدن غذا را هم ندارد و من با شیشه به او غذای میکس‌شده می‌دهم. شوهرم اوایل ازدواجمان در نجاری کار می‌کرد؛ اما با محرز شدن مشکلات زکیه، انگیزه‌اش را از دست داد. دیگر سر کار نرفت و بعدها دچار اعتیاد و مبتلا به مشکل اعصاب و روان شد. ما ۵ سال است طلاق گرفته‌ایم و او هیچ کمک‌خرجی به بچه‌ها نمی‌دهد.

بهانه بهزیستی برای ندادن حق‌پرستاری

محمدی در خصوص بهانه‌جویی‌های مدیران بهزیستی برای عدم پرداخت کمک‌هزینه پرستاری، می‌افزاید: تا چندی پیش می‌گفتند برای دریافت کمک‌هزینه پرستاری باید دیپلم داشته باشی و بتوانی با بچه کار کنی، اما مستندات پزشکی دخترم نشان می‌دهد او چندمعلولیتی است و به دلیل معلولیت ذهنی، توان یادگیری ندارد. این بچه فقط یک پرستار تمام‌وقت برای دادن غذا و دارو، حمام و تعویض پوشک و... می‌خواهد و برای این کارها هم مهر مادری نیاز است نه سواد.

تحقیر، پاسخ درخواست کمک

محمدی توضیح می‌دهد: بارها برای رؤسای جمهور نامه نوشتم، همه نامه‌ها به بهزیستی ارجاع می‌شد و از بهزیستی با طعنه و تمسخر با من تماس می‌گرفتند و می‌گفتند نامه فدایت شوم برایت آمده و ترتیب اثر داده نمی‌شد. در تمام سال‌هایی که به بهزیستی مراجعه کرده‌ام خیلی تحقیر شده‌ام. هنوز بعد از این همه سال به من می‌گویند چرا بچه به دنیا آورده‌ای؟ بهزیستی مگر ارث پدرتان را به شما بدهکار است؟ برای چه آن‌قدر اینجا می‌آیی؟ مدیرکل بهزیستی مشهد یا آدم کم‌حرفی است که در این صورت نباید مدیرکل شود و یا صحبت با مراجعین را در شأن خود نمی‌داند. چند ماه پیش به ایشان مراجعه کردم و گفتم در پاسخ به نامه‌ای که شش ماه پیش در ایتا برایتان نوشتم، گفتید ظرف دو هفته به کارم رسیدگی می‌شود. پس چه شد؟ اما تأکید او این بود که برو برگه ملاقات پر کن تا رسیدگی کنم.

او توضیح می‌دهد: در دفتر مدیرکل، وقتی خانم نجفی پرونده زکیه را نگاه کرد، با تعجب پرسید: یعنی شما در این ۳ دهه هیچ خدمتی نگرفته‌اید؟ گفتم: پرونده دست خودتان است و مقصر شمایید که یک زن ۵۰ساله را با چهار بچه و کوهی از مشکلات به یک دفتر مثبت زندگی می‌فرستید.

محمدی ادامه می‌دهد: اخیراً از آقای برجی، مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی وقت ملاقات گرفتم. او در جلسه بود. تا ساعت ۳ بعدازظهر نشستم. گفتم مستأجرم و تقاضای وام دارم، از من ضامن رسمی خواستند. گفتم از کجا بیاورم؟ اصلاً من چه کسی را دارم؟ در راه برگشت از فلکه عدل مشهد تا چهارراه زرینه و از آنجا تا خانه فقط اشک ریختم و برایم مهم نبود که دیگران نگاهم می‌کنند.

او اضافه می‌کند: در این سال‌ها از دفتر رؤسای جمهور و مجلس گرفته تا سازمان بهزیستی، استانداری، فرمانداری و... به همه مراجعه کرده‌ام؛ اما هیچ توجهی به مشکلاتم نشد. الان مدتی است دیگر تلاشی نمی‌کنم، چون می‌دانم اینجا کسی مشکل حل نمی‌کند. می‌گویند هرکس به‌اندازه غم‌هایش پیر می‌شود و من شاید هزار سال، درست به‌اندازه غم‌هایم پیر شده‌ام.

سه سال وعده برای ودیعه‌ای که هرگز نرسید

این مادر تعریف می‌کند: چند سال پیش قرار شد یک ودیعه مسکن بلاعوض به من بدهند. برای گرفتن کد رهگیری قولنامه، با اینکه دستم خالی بود کلی هزینه کردم. مدت‌ها کار و پیگیری اداری انجام دادم. بعد از چند ماه گفتند با درخواستت موافقت شده، حالا برو اداره واقع در فلکه راهنمایی پیش کاظم‌نژاد. او تابستان سه سال پیش گفت تا آبان‌ماه پول در حسابت است. سال بعد گفت تا پایان سال واریز می‌شود. از خانه من تا بهزیستی فاصله زیاد بود و من با کلی هزینه هر ماه برای پیگیری می‌رفتم. تا اینکه بعد از سه سال گفتند درخواست تو وام بلاعوض بوده و بهزیستی برای این درخواست‌ها بودجه ندارد. برو و دیگر دنبال این درخواست نیا.

خودکشی؛ بهای سنگین مادری

او در برخی اظهارات خود می‌گوید: تاکنون چند بار اقدام به خودکشی کرده‌ام. یکی از دخترانم هم چند بار خودزنی داشته. برای اینکه بتوانم او را پیش روان‌شناس ببرم فرش زیر پایمان را فروختم. دو فرزند دیگرم هم افسردگی گرفته‌اند. شاید حق دارند. ما سال‌هاست نه مهمانی رفته‌ایم، نه عروسی، نه مسافرت. در خانه ما جز فقر و نداری خبر دیگری نیست. خودم هیچ، دلم برای بچه‌ها می‌سوزد.

محمدی با ابراز خستگی زیاد از زندگی می‌گوید: نمی‌دانم خستگی‌ام را با چه زبانی بیان کنم. مراقبت تمام‌وقت از یک بچه معلول، یک پسر و دو دختر نوجوان در این شرایط کار آسانی نیست. بارها به‌خاطر دور بودن از نگاه‌های نادرست جامعه از فرزندانم یا به‌خاطر روشن بودن دائمی برق خانه و شب‌بیدار ماندن‌های همیشگی به‌خاطر مشکلات زکیه مجبور به جابه‌جایی و اسباب‌کشی شدم و حتی چند بار از فرط ناچاری به فکر خودکشی افتادم و چون خیالم از آینده بچه‌ها راحت نبود، حتی به خودکشی دسته‌جمعی فکر کردم.

چرا بهزیستی برای ۱۵۲ هزار خانواده در صف انتظار، سهمی قائل نشد؟

در حال حاضر حدود ۳۶۰ هزار فرد دارای معلولیت در کشور واجد شرایط دریافت حق‌پرستاری هستند که تنها ۱۶۱ هزار نفرشان این کمک‌هزینه را دریافت می‌کنند و ۱۵۲ هزار مشمول دیگر، سال‌هاست در صف انتظار قرار دارند.

طبق بررسی‌ها، صفر کردن کلیه نفرات پشت‌نوبت دریافت کمک‌هزینه حق‌پرستاری به حدود ۷ و نیم همت اعتبار نیاز داشت که باوجود تأمین این اعتبار، سازمان بهزیستی در خردادماه امسال این اعتبار را صرف افزایش ۹۰درصدی مبلغ حق‌پرستاری برای دریافت‌کنندگان این مبلغ کرد، بدون اینکه راهکاری برای متقاضیان ۱۰ساله این کمک‌هزینه ارائه دهد.

زنگ خطری که نشنیده شد

رها مختاری، فعال حوزه معلولان، با بیان این مطلب که زکیه تنها یک نمونه از تعداد زیادی از افرادی است که باوجود داشتن شرایط دریافت حمایت بهزیستی، از چتر حمایت بیرون مانده‌اند، می‌گوید: خبر افزایش ۹۰ درصدی کمک‌هزینه پرستاری هم‌زمان با انتشار اخبار هولناک فرزندکشی در چند خانواده دارای فرزند اوتیستیک و فرسایش مراقبین منتشر شد و در حالی که انتظار می‌رفت این مسئله به‌عنوان یک زنگ خطر مبنای عمل قرار گیرد؛ اما کاملاً مورد بی‌توجهی قرار گرفت و مسئولان باز بدون توجه به واقعیت جامعه، کار خودشان را پیش بردند.

نیمی از معلولان قربانی نیمی دیگر

او این سؤال را مطرح می‌کند که: چرا کمک‌هزینه حق‌پرستاری ۹۰ درصد افزایش پیدا کرد، در حالی که خانواده‌هایی مانند خانواده زکیه با مشکلات بی‌شمار و قرار داشتن در دهک یک، ۱۰ سال پشت نوبت دریافت کمک‌هزینه حق‌پرستاری مانده‌اند؟ نمی‌شود چشم بر پشت‌نوبتی‌ها بست و اعتبار را صرف افزایش حق‌پرستاری سایرین کرد.

او اشاره می‌کند: اگر بهزیستی با مشکل کمبود اعتبار مواجه است، پس افزایش ۹۰ درصدی این کمک‌هزینه که تقریباً دوبرابر کردن مبلغ آن است چگونه توجیه می‌شود؟ آیا این اقدام به‌معنای عدم توانایی بهزیستی در ساماندهی افراد پشت‌نوبتی نیست؟

مختاری می‌گوید: حق‌پرستاری حقی برابر و لازم‌الاجراست و برای تخصیص به همه مشمولان، به بهزیستی تکلیف شده؛ بنابراین بهزیستی حق اقدام گزینشی یا اولویت‌بندی و پشت‌نوبت گذاشتن مشمولان را ندارد و ملزم به تخصیص این حق از بدو تشکیل پرونده و صدور کارت معلولیت شدید و خیلی شدید به مراقبین است؛ اما این سازمان ضمن امتناع از انجام وظیفه خود، در اقدامی عجیب منابع را به افزایش ۹۰ درصدی حق‌پرستاری نصف جمعیت اختصاص داده، در حالی که هیچ ایده و راهکاری برای بهبود شرایط محرومین از این حق ندارد و در حالی از افزایش ۹۰ درصدی مبلغ این کمک‌هزینه به‌عنوان یک دستاورد یاد می‌کند که نیمی از جمعیت حائز شرایط دریافت حق‌پرستاری را به حال خودشان رها کرده است.

او تأکید می‌کند: ما با افزایش حق‌پرستاری مخالفتی نداریم، به این شرط که حتی یک نفر از دریافت آن محروم نباشد و هیچ فردی پس از سال‌ها همچنان پشت‌نوبت نمانده باشد. حق‌پرستاری حقی برابر برای همه مشمولان است و این حق برابر، با سال‌ها پشت نوبت نگه‌داشتن نصف جمعیت مراقبین و افزایش سالانه حق‌پرستاری نصف دیگر سنخیتی ندارد.

به گفته مختاری، بهزیستی در گزارش‌های متعدد از صفر شدن پشت‌نوبتی‌های دهک یک خبر داده، در حالی که زکیه با معلولیت خیلی شدید و قرار داشتن در دهک یک، یکی از کسانی است که حتی باوجود ملاقات مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با مادر وی، باز هم مشمول دریافت حق‌پرستاری شناخته نشده است.

همه‌چیز برای مراکز، هیچ‌چیز برای خانواده‌ها

او همچنین با بیان اینکه رئیس سازمان بهزیستی کشور در جنگ ۴۰روزه از افزایش مشارکت ۵۰۰ درصدی مردم در کمک به سازمان بهزیستی خبر داد و گفت در این ایام، یک میلیارد و ۷۵۰ میلیون تومان به حساب بهزیستی واریز شده است، این سؤال را مطرح کرد که: چرا این پول بین مراکز نگهداری توزیع شد و در ایام سخت کنونی به خانواده‌ها از کمک‌های مردمی سهم داده نشد؟

47232