به گزارش خبرآنلاین و به نقل از بنیاد بیماری های نادر،او در شرح زندگیش می گوید: از آغازین روزهای کودکی ام سختی و مشقت را احساس کردم و قوت لایموت را به خاطر سپردم.
او می گوید: بعد از 4 ماهگی تاول ها در دست و صورتم شروع شدند و متاسفانه با تشخیص دیر هنگام پزشکان و پمادهای خودسرانه ای که استفاده می کردم بیماری ام شدت گرفت و دردناک تر شد. حتی به دلیل مصرف این پمادها به اشتباه تشخیص سوختگی صورت و دستانم را دادند و متاسفانه بعد از مدتی طولانی در سال 92 با آزمایشات فراوان بیماری من را تشخیص دادند که بیماری ام EB است.
او ادامه می دهد: برخوردهای مردم بسیار بد و تلخ بود و حتی به دلیل نا آگاهی از نوع بیماری ام سالیان سال هیچ کس به خانه ما رفت و آمد نمی کرد و در طول دوره تحصیل هیچ دوست و همراهی نداشتم و به سختی به حیات خود ادامه می دادم.
پوست دستانم از بین رفته است
علیپور که سرپرست خانواده ای 3 نفره است گفت: شغل من سیمان کاری است و با این دستان پر از درد و التهاب و زخم نوع کارم برایم زجر آور است، و متاسفانه به مرور کل پوست دستانم از بین رفته است اما مجبور هستم ادامه دهم، چون باید نیازهای ناچیز فرزند کوچکم را برآورده کنم.به تمام ارگان ها و نهادهای دولتی نامه نگاری کرده ام تا بتوانم نوع کارم را تغییر دهم، اما تا به امروز هیچ نتیجه ای نداشته است و با نامناسب ترین شغل که متضاد با نوع بیماری ام است در تلاشم تا لقمه نانی برای خانواده ام مهیا کنم.
علیپور ادامه می دهد: متاسفانه در قانون ما جایی برای بیماران نادر نیست و سهمیه کار برای معلولین و بیماران نادر وجود ندارد، اما از دولت تدبیر و امید می خواهم که واژه عدالت را فراموش نکند و به درد ما هم رسیدگی کنند.
کاش مسئولان از زندگی ما بیماران نادر فیلمی تهیه کنند یا کتابی بنویسند تا همگان بدانند و احساس کنند که ما بیماران نادر با چه تنگناها و سختیهایی زندگی خود را سپری می کنیم شاید اینگونه مسیر زندگی ما را هموارتر کنند.
زندگی علی پور گرچه با مریضی و ناتوانی توام است اما برای او این زندگی هنوز آنقدر معنا دارد که موسقی سنتی را فراموش نکرده است. او آواز می خواند و شیفته صدای علی رضا افتخاری است و امیدوار است که او را از نزدیک ببیند .مهدی هیچ گونه کمک مالی از شخص یا نهادی توقع ندارد فقط می گوید اگر امکان دارد کاری به اوداده شود تا بتواند با توجه به مریضی اش انجام دهد. وی در حال حاضر به سیمان کاری ساختمان در استان گیلان مشغول است که با توجه به حساسیت های بیماری اش این کار برای سلامتی او بسیار مضر است .
23245
نظر شما