هموفیلی‌های فارس گرفتار دردهای ناتمام

رضوان اردشيري افزود: پيش از اين داروي بيماران هموفيلي استان از طريق كارت هوشمند مورد تائيد قرار مي گرفت اما اين امكان در حال حاضر با سختي هاي بسياري مواجه شده است.

وي يادآور شد: هم اكنون يك بيمار هموفيلي هرماه مجبور به مراجعه به مركز تائيديه دارو و تحويل مدارك آزمايشگاهي و معرفي نامه پزشك است، در حالي كه بيماري اين افراد صعب العلاج است و روند آن تغييري نيافته و نياز به ارائه ماهانه اين مدارك نيست. ضمن اينكه در گذشته كد كارت هوشمند را وارد سيستم و از طريق اينترنت، داروها را تائيد مي كردند، اما در حال حاضر اين روند با سختي هاي بسياري همراه شده است.

اردشيري گفت: علاوه بر اين سقف تائيد دارو براي هر نسخه بيمار هموفيلي 6 ميليون تومان است در حالي كه بيمه سهميه تائيديه را كاهش داده و هزينه برخي داروها بسيار بالاست و امكان دريافت اقلام كمتري از هر نسخه در هر مراجعه فراهم مي شود.
رئيس كانون هموفيلي فارس افزود: به طور مثال هزينه خريد داروي فاكتور 7، يك ميليون و 130 هزار تومان است در حالي كه با توجه به وزن و شدت خونريزي، برخي افراد مجبورند تعداد بيشتري از آن را تزريق كنند و در بيماراني نيز اين تعداد به 30 مورد هم مي رسد.

اردشيري يادآور شد: 40 درصد بيماران هموفيلي استان از شهرستان هاي اطراف براي تهيه دارو به شيراز مي آيند و به دليل شرايط يادشده، هر هفته مجبور به مراجعه هستند و اين رفت وآمد، مشكلات خونريزي آنها را نيز افزايش مي دهد و نيازشان را به داروهاي انعقاد خون بالا مي برد.

وي گفت: از مسئولان بيمه خدمات درماني خواستار رفع اين مشكل هستيم چرا كه براي بيماران هموفيلي به دليل وضعيت جسمي، امكان رفت وآمد مكرر وجود ندارد.

اردشيري افزود: درخصوص بيمه تامين اجتماعي نيز مدتي است كه فاكتورهاي بيماران دچار اختلالات انعقادي از پوشش بيماران خاص خارج شده و اين مسئله نيز براي آنها به دغدغه تبديل شده است.

وي يادآور شد: با توجه به خروج بيماران اختلالات انعقادي از چرخه خدمات بيماران خاص، آنها مجبور به پرداخت هزينه هايي از قبيل ويزيت پزشك، فيزيوتراپي، تزريق دارو و هزينه هاي آزمايشگاهي هستند و بيمه تامين اجتماعي تنها پول داروي اين بيماران را پرداخت مي كند.

رئيس كانون هموفيلي فارس عنوان كرد: 30 درصد بيماران هموفيلي استان دچار اختلالات انعقادي هستند و با اين مشكلات دست وپنجه نرم مي كنند و هزينه هاي جانبي سرسام آور، آنها را سردرگم و نگران كرده است.

اردشيري گفت: بيماران هموفيلي به دليل اختلالات انعقادي و خونريزي هاي مكرر دچار معلوليت هايي هستند كه رفت وآمد و يا معطل شدن هنگام پيگيري روند درماني براي آنها بسيار مشكل است و از مسئولان مربوطه خواستار رفع اين مسايل هستيم.
در حال حاضر حدود 700 بيمار هموفيلي در استان به سر مي برند كه تحت پوشش كانون هموفيلي ايران- شعبه فارس هستند.

46