محمود تولایی؛ رییس انجمن ژنتیک ایران درباره بیماریهای ژنتیک گفت: در مباحث انسان شناسی معاصر طرح ژنتیک انسانی، از ابتدای هزاره سوم با کمک دهها کشور آغاز شد. در این طرح تمامی ژنهای انسانی (حدود ۳۰۰۰ ژن) را طبقه بندی کردند. اطلاعات به دست آمده از این طرح، تحولات بسیاری را به وجود آورد که به پیشگیری اختلالات ژنتیکی در مناطق مختلف جهان کمک بسیاری کرد و باعث شد تا پیشگیریهایی در خصوص مشکلاتی که کشورها در حوزه سلامت دارند؛ انجام پذیرد.
تولایی در مورد پیشگیری از تولد نوزادانی که اختلالات ژنتیکی دارند، خاطرنشان کرد: ما میتوانیم با فرهنگسازی، بسیاری از بیماریهای ژنتیکی که منشا ازدواجهای فامیلی دارند را شناسایی کنیم و با پیشگیری، تعداد تولد نوزادانی که با اختلالات ژنتیکی متولد میشوند را کاهش دهیم. به عنوان مثال در حوزه عقب ماندگی، اگر در خانواده مورد دومی پیدا شود، متوجه میشویم که یک مشکل ژنتیکی در خانواده وجود دارد و پس از آن میتوان با پیشگیری جلوی تکرار آن را گرفت. در چنین مواردی میتوان اینگونه توصیف کرد که اگر قبل از ازدواج زوجین آزمایش ژنتیک انجام میدادند؛ نوزادی با چنین شرایطی هرگز متولد نمیشد.
رییس انجمن ژنتیک ایران با اعلام آمار ازدواجهای فامیلی در ایران ادامه داد: متاسفانه در کشور ما ۴۵ درصد ازدواجها فامیلی است و این موضوع عامل اصلی افزایش تعداد بیماران با منشا ژنتیکی است. آزمایشهایی که در شهرستانهایی مانند پاکدشت، ورامین و مناطق اطراف تهران انجام شد؛ نشان داد که ۹۰ درصد بیماریهای ژنتیکی در خانوادهها تکرار شده است و ریشه همه آنها اختلالات ژنتیکی است.
وی تصریح کرد: این موضوع بسیار مهم است که اگر قبل از ازدواج زوجین مشاوره ژنتیک انجام میدادند ما با کاهش ۷۰ درصدی این بیماریها روبهرو میشدیم ولی متاسفانه در اکثر مواقع با اصرار دو طرف ازدواج صورت میگیرد. ما تاکید داریم که برای آینده ایران باید در کنترل جمعیت تجدیدنظر بکنیم و موضوع چند فرزندی را خانوادهها مد نظر قرار بدهند.
وی با اشاره به رد طرح اجباری شدن آزمایش ژنتیک قبل ازدواج، افزود: اگرقانونی در خصوص اجباری شدن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج را تصویب شود و این قانون توانایی اجرایی نداشته باشد، عده زیادی از جوانان کشور به دلیل انجام آزمایش ژنتیک بلاتکلیف میمانند. آزمایش اجباری ژنتیک میتواند هزینههای مالی بسیاری را برای خانوادهها در پی داشته باشد و متاسفانه در بیمهها هم جایی برای آنها در نظر نگرفتهاند. بسیاری از کسانی که دلسوز حوزه سلامت هستند مانند بهزیستی و وزارت بهداشت به دلیل نبود امکانات نمیخواهند که آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج الزامی شود.
تولایی برای جایگزینی طرح آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج، موضوع دیگری را مطرح کرد و بیان کرد: راهکار دیگری برای جلوگیری از افزایش تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی وجود دارد و آن این است که با کمک وزارت بهداشت، صدا و سیما و بهزیستی همتی ایجاد شود که با اطلاعرسانی و فرهنگسازی در جامعه، مدارس و همچنین اطلاعرسانی در پادگانها آموزشهایی انجام شود تا عموم مردم با خطرات و مشکلات ژنتیکی آشنا شوند.
وی افزود: ما میتوانیم با پرسشنامههایی که در اختیار عموم مردم قرار میدهیم آنها را با مشکلاتی که دارند، آشنا کنیم تا بدانند که در خانواده آنها چه بیماریهایی وجود دارد. این موضوع باعث میشود که هزینههای آزمایشات ژنتیک پیش از ازدواج وجود نداشته باشد.
رییس انجمن ژنتیک در پایان به کمبود پزشک ژنتیک در ایران اشاره کرد و گفت: متاسفانه ما تنها در چند استان کشور مشاور و پزشک ژنتیک داریم و در صورتی که این طرح توسط مجلس تصویب میشد ما با مراجعین شهرستانها که متخصص ژنتیک در آنجا حضور ندارد چه باید میکردیم؟ تصویب این طرح میتوانست یک بحران را در کشور ما به وجود بیاورد، زیرا ما به اندازه کافی مشاور و متخصص ژنتیک نداریم. ما باید به این موضوع توجه کنیم که تنها راه برون رفت از وضعیت کنونی فرهنگ سازی است.
۴۲۴۲
نظر شما