به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، اینطور که بنیاد بیماری‌های خاص اعلام کرده، پیش‌بینی می‌شود حدود ۷۰۰ هزار نفر در ایران دچار اختلال اتیسم باشند اما تا امروز فقط حدود ۳ هزار نفر از آنها شناسایی شده‌اند. این آمار، طبیعتا خوب نیست. اما بدتر از آن، وضعیت رسیدگی به همان افرادی است که اختلال اوتیسم در آنها شناسایی شده. خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، از آموزش و پرورش، از بهزیستی، وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر، صداوسیما، سازمان‌های حمایتی و هرکسی که می‌تواند و باید کاری کند، اما این اختلال و مبتلایانش را نادیده می‌گیرد گلایه دارند.
جمعی از این خانواده‌ها سال گذشته در کافه‌خبر جمع شدند و از وضعیت فرزندانشان گفتند، گفت‌وگوی مفصلی که بخشی از آن را در ادامه می‌خوانید.
نوید نامور، مجید وشاره، فریبا زارعی، سمانه یوسفی، مژگان كوثری و شیدا بهاروند، پدران و مادران حاضر در این گفت‌وگو بودند. رضا پسر 9 ساله اوتیستیک خانم کوثری و محمد، پسر 21 ساله اوتیستیک خانم بهاروند هم در این نشست حضور داشتند.
ممكن است هنوز خیلی‌ها با اوتیسم آشنا نباشند. در یك تعریف كلی می‌گویید كودكان اوتسمیك چه ویژگی‌هایی دارند؟
نامور: اولین چیزی كه باید بگویم این است كه اوتیسم یك طیف است و هیچ دو بچه‌ای نیستند كه كاملا در یك نقطه طیف ایستاده باشند. هر كدام از آنها ویژگی‌هایی خاص خودشان دارند اما تعریفی كه به صورت علمی درباره اوتیسم گفته می‌شود این است كه این افراد نوعی درخودماندگی دارند، با دنیای اطرافشان سخت ارتباط برقرار می‌كنند و در دنیای ذهنی خودشان هستند. بسیاری از این بچه‌ها ارتباط چشمی با دیگران ندارند، حركات تكراری انجام می‌دهند و در برخورد با دیگران مشكلاتی دارند. بهزیستی در حال حاضر اوتیسم را به عنوان معلولیت می‌شناسد در حالی كه تعریف علمی اوتیسم، معلولیت نیست، اختلال است.
زارعی: این مشكلات را كسی تا وقتی در خانواده كودكان اوتیستیك نباشد درك نمی‌كند، حتی اگر هم شده نیم ساعت در این خانواده‌ها باشید، می‌فهمید كه جنس مشكلاتشان چه چیزهایی است.
نامور: شناخت دقیقی از اوتیسم وجود ندارد چون كارشناس‌ها فقط یكسری حرف‌های علمی زده‌اند، وقتش رسیده كه خانواده‌ها به مشكلاتی كه دارند اشاره كنند و مردم از نزدیك با آنچه در خانه‌ها می‌گذرد آشنا شوند.
وشاره: هیچكس نمی‌تواند بفهمد در خانه خانواده‌هایی كه كودكان اوتیسم دارند چه می‌گذرد. این بچه‌ها با ظاهری سالم و بدون معلولیت بیرون می‌آیند و بقیه فکر می‌کنند که هیچ مشکلی وجود ندارد.
زارعی: بعضی از مشكلاتی داریم كه قابل بیان نیست. نه دیگر حوصله بیانشان را داریم و نه انرژی كه بخواهیم آنها را بگوییم. همانطور كه گفته شد، اوتیسم یك طیف است، اما نه تنها این بچه‌ها با هم فرق دارند بلكه هر روز خودشان هم با روز دیگرشان متفاوت است. الان پسر من روزانه سه نوع قرص مصرف می‌كند ولی به جای بهتر شدن حالش بدتر می‌شود. من برای بچه‌های دیگر ناراحت بودم ولی حالا بچه خودم به مرحله‌ای رسیده كه نگرانش بودم، امروز می‌دیدم كه تمام دستش را زخمی كرده، فكر كنید یك مادر با دست‌های خونی پسرش مواجه شود، چه حالی پیدا می كند؟
بهاروند: حالا الان وضعیت بهتر است و این بیماری بیشتر شناخته می‌شود، اما زمانی كه پسر من بچه بود كسی زیاد نمی‌دانست چه بیماری‌ای دارد، حتی خود دكترها هم نمی‌دانستند، یكی می‌گفت عقب‌مانده ذهنی است، یكی می‌گفت عادی است، تا این كه در شانزده سالگی یك دكتر تشخیص داد و گفت اوتیسم دارد. این بیماری زمانی تشخیص داده شد كه دیگر از فرصت آموزش و ثبت نام در مدرسه و دارو و درمان گذشته بود. هر دوره مشكلات خودش را داشت، كودكی و نوجوانی سختی داشت، اختلال یادگیری داشت و بیش‌فعال بود و حالا هم مشكلات دیگری دارد، هر كاری از دستمان برمی‌آمده برای او انجام داده‌ایم. باور كنید حالا خودم هم از نظر روحی و هم جسمی توانم را از دست داده‌ام. نه مراكزی در نگهداری از این بچه‌ها به ما كمك می‌كنند و نه حمایت اجتماعی داریم. وقتی با پسرم وارد مترو و اتوبوس می‌شوم همه می‌گویند چرا این آقا آمده اینجا، باید برای همه توضیح بدهم كه بیمار است و كاری به كار كسی ندارد. جامعه با اوتیسم آشنا نیست و این مشكلات ما را چندبرابر می‌كند.
نامور: نمی‌دانم دلیلش چیست اما آمار اوتیسم در ایران در حال افزایش است. اگر حالا به فكر این بچه‌ها نباشیم، در آینده مثل یك بمب ساعتی كار می‌كند و همه را درگیر خواهد كرد.
آموزش می‌تواند روند گسترش اوتیسم را كاهش دهد؟
نامور: بله اصلا نمی‌شود گفت این بچه‌ها آموزش‌ناپذیرند. اگر تحت آموزش قرار بگیرند می‌توانند بهتر با دنیای بیرون ارتباط برقرار كنند اما یكی از مشكلاتی كه ما را اینجا دور هم جمع كرده كه صدای اعتراض و درخواستمان را به گوش مسئولان برسانیم، همین وضعیت آموزش است.
وشاره: متاسفانه وضعیت آموزش این كودكان اصلا خوب نیست. تقریبا شش مدرسه در تهران برای كودكان اوتیستیك داریم كه آنها هم مشكلات خودشان را دارند و به آنها اشاره می‌كنیم. اما فقط این مشكلات در سنین مدرسه نیست، بیشتر مهدكودك‌ها هم بچه‌های دارای اختلال اوتیسم را قبول نمی‌كنند و خانواده‌ها باید خودشان مسئول نگهداری از بچه‌ها باشند. همین می‌شود كه مادر و پدر این بچه ها نه می‌توانند سر كار بروند، نه فرصتی برای فراغت از نگهداری و بازیابی روحیه و حتی توان جسمی برای نگهداری از این فرزند با مشكلاتش داشته باشند. وقتی بچه‌ها را در مهدكودك قبول نمی‌كنند و آموزش نمی‌دهند، آن كودك دقیقا سن طلایی آموزش را از دست می‌دهد. بعد هم كه باید دید بدون این آموزش‌ها، در مدرسه پذیرفته می‌شوند یا نه. این را هم بگویم که مدرسه‌ای برای دختران مبتلا به اوتیسم نداریم.
پس دختران اوتیستیک باید چه کار کنند؟
وشاره: اوتیسم در بین پسران خیلی بیشتر است و تقریبا از هر چهار پسر یك دختر مبتلا به اوتیسم است. این شاید باعث شده كه مدرسه دخترانه اوتیسم حذف شود در حالی كه درست است كه دختران كمتر به این اختلال دچار می‌شوند اما شدت اختلال در آنها بیشتر است. مدرسه دخترانه ایجاد شد اما گفتند فقط 20 نفر ثبت نام كرده‌اند و این مدرسه تعطیل شد. گفتند حدود 100 نفر پسر داریم كه این مدرسه را بهتر است به آنها بدهیم. شاید تعداد كمی ثبت نام كرده باشند چون خانواده دختران انزوا یا ملاحظات اجتماعی بیشتری داشته‌اند اما هرقدر هم كه این تعداد كم باشد باید آموزش ببینند. در هر حال توافق شد بچه‌های اوتیسم در یكی از مدارس ناشنوایان ثبت نام كنند و در حال حاضر مدرسه دخترانه اوتیسم نداریم.
می‌توانید متن کامل این گفتگو را اینجا بخوانید.
47234
نظر شما