موسس انجمن دیوار ۴۷: افراد سندروم داون، سفیران حسن‌نیت یونیسف شوند/ گلایه از شهرداری و مهتاب کرامتی

نوا، دختر مبتلا به سندروم داون، صادقانه از آرزوهایش می‌گوید: هم می‌خواهم نمایشگاه نقاشی برگزار کنم، هم این که مادر شوم.

فهیمه حسن‌میری: در هفته‌ای که گذشت،‌ نوا میهمان کافه‌خبر بود؛ یک میهمان ویژه با 47 کروموزم که باعث شده او و و افراد مثل او مبتلایان به سندروم داون نام بگیرند. نوا و پدرش، تابلوهای نقاشی‌ او را هم آورده بودند، که نشان می‌داد باورهایی که درباره ناتوانی مبتلایان به سندروم داون وجود دارد چقدر نادرست است. موضوعی که دکتر آزاده عباس‌زاده هم بر آن تاکید کرد. او از دیوار 47 گفت که در شهرهای مختلف برای هنرنمایی افرادی با 47 کروموزوم ایجاد شده تا دیگران بیشتر با آنها آشنا شوند و سندروم داون را دقیق‌تر و بهتر بشناسند. آنها گله‌هایی هم داشتند، از مسئولان که به این بیماران رسیدگی نمی‌کنند؛ همچنین گلایه‌ از سلبریتی‌ها و افرادی که قرار بوده صدای مبتلایان به سندروم داون باشند اما آنها را نادیده گرفته‌اند. و البته، نوا، دختر مبتلا به سندروم داون، خیلی صادقانه از آرزوهایش هم حرف زد.

این گفتگو را که در کافه‌خبر با حضور دکتر آزاده عباس‌زاده، موسس انجمن فرشتگان دیوار 47، نوا دختر مبتلا به سندروم داون و پدرش رامین وثوق و همچنین محمدرضا مقیسه نیکوکار انجام شد، در ادامه بخوانید.

چه شد که خواستید انجمنی را برای کودکان مبتلا به سندروم داون تاسیس کنید؟

عباس‌زاده: من و خانم سعیده قدس که موسس محک هستند، در سخنرانی تدکس به این موضوع که چه شد خواستیم انجمن‌هایی را برای کودکان بیمار تشکیل دهیم اشاره کرده‌ایم اما اینجا هم مختصری از آن را می‌گویم. ایده تشکیل این انجمن از سال 1385 شروع شد. سال پنجم پزشکی بودم و اردبیل درس می‌خواندم، یک روز موضوع استر‌س‌زایی برایم ایجاد شده بود و نیاز داشتم با کسی حرف بزنم. در راهروی بیمارستان، دیدم یک فرد مبتلا به سندروم داون از کنارم رد شد. تا آن زمان این افراد را جدی نمی‌گرفتم. اما آن روز نشستیم و برایش درددل کردم. بعد از این که حرفمان تمام شد، بدون این که من را قضاوت کند، به من دلداری داد و توانست من را آرام کند. آن موقع بود که مثل یک مغناطیس جذب این افراد شدم و خواستم در حدی که در توانم هست برایشان کاری کنم.

و تصمیم به تشکیل انجمن گرفتید؟

بله البته اصلا کار ساده‌ای نبود. مخصوصا در زمان آقای احمدی‌نژاد. آن دوران طرحی را نوشته بودم و به معاون معاون وزیر بهداشت دادم. از ساعت نه صبح نشسته بودم تا پنج عصر که درنهایت من را پذیرفت و با بی‌حوصلگی به من گفت هدفت را از این کار بگو، گفتم می‌خواهم بقای بچه‌های سندروم داون زیاد شود، پروتکل بهداشتی برایشان تعریف شود و ... برگه‌ها را به من داد و گفت در طول روز این همه آدم عادی فوت می‌کنند، حالا ده نفر هم از این بچه‌ها! آن روز فهمیدم در این مسیر، تنهاتر از چیزی هستم که فکر می‌کنم. اما با این حال، این کار را بدون حامی مالی یا مسئولینی که حمایت کنند شروع کردم تا حالا که دیوار 47 شناخته شده است.

درباره دیوار 47 بیشتر توضیح بدهید. چرا خواستید از دیوار برای معرفی سندروم داون استفاده کنید؟

عباس‌زاده: فلسفه ایجاد این دیوارها این بود که فکر کردیم بهتر است از بروشور و اینگونه تبلیغ‌های تکراری فاصله بگیریم و سندروم داون را به شکل بهتری به مردم بشناسانیم. تصمیم گرفتیم دیوارهایی را در مراکز پرتردد شهر در نظر بگیریم که این بچه‌ها بتوانند روی آن دیوارهای مستقل، نقاشی بکشند یا هنرنمایی‌هایشان را به نمایش بگذارند و مردم از طریق آن دیوارها با سندروم داون و توانایی این بچه‌ها بیشتر آشنا شوند. مثلا در دیوار 47 رضوانشهر، احمد که مبتلا به سندروم داون و در اصطلاح 47 کروموزومی است، مدال‌های قهرمانی‌اش را که در مسابقه با بچه‌های 46 کروموزومی به دست آورده، به نمایش گذاشته. البته آنها را کاملا در بخش حفاظت‌شده قرار داده‌ایم. حالا در 17 شهر دیوار 47 را داریم و کمتر از یک ماه دیگر هم در اردبیل،‌ یکی از این دیوارها افتتاح می‌شود.

اما چرا این دیوارها در تهران نیستند؟

عباس‌زاده: حدود دو سال و نیم پیش بعد از این که برنامه خندوانه دعوت شدم،‌ آنجا رامبد جوان از شهردار آن زمان که آقای قالیباف بود، درخواست کرد که در تهران هم دیوار 47 ایجاد شود. چند جلسه با معاون آقای قالیباف گذاشتیم و گفتند تهران دیوارهای مستقل کمی دارد ولی می‌توان این دیوارها را ایجاد کرد. به ما قول دادند که در هر منطقه یک دیوار 47 داشته باشیم، بنابراین قرار بود 22 دیوار در تهران به توانایی بچه‌های سندروم داون اختصاص داده شود. الان بعد از گذشت دو سال و نیم، تنها سه دیوار در تهران داریم و مساله اینجاست که این دیوارها به ما تحویل داده نشده است. نمی‌دانم به این دلیل بود که آقای قالیباف در جریان رقابت‌های انتخاباتی بود یا چه مساله دیگری دخیل بود،‌ امیدوارم اداره نقاشی دیواری این را به ما اطلاع بدهد که چرا این دیوارها که ساخت هر کدام حدود 19 میلیون تومان برای شهرداری تمام شده،‌ به ما تحویل داده نمی‌شود که بتوانیم از آنها بهره‌برداری کنیم. این مشکلات سازمانی و ساختاری یک طرف، مشکلات دیگری که در جذب حامی مالی و کمک خیرین داریم یک طرف دیگر.

در سال‌های اخیر توجه به مسائل مربوط به کودکان مخصوصا بیماری آنها زیاد شده. چرا در جذب حامی مشکل وجود دارد؟

عباس‌زاده: چهره مهربان این بچه‌ها باعث می‌شود دیگران درکی از مشکلاتشان نداشته باشند. وقتی می‌گوییم سندروم داون، همه یکسری صورت مهربان و خندان به ذهنشان می‌آید و تصوری از این ندارند که این بچه‌ها و خانواده‌هایشان مشکلات خاص خودشان را دارند. این مشکلات هم جسمی است و هم اجتماعی. این موضوع باعث می‌شود که در جذب کمک مشکل داشته باشیم در حالی که وقتی حرف از بیماری‌های دیگر زده می‌شود، همه آنها را با عواقب و درمان‌های هزینه‌بر و سختشان می‌شناسند. مثلا یک بچه مبتلا به اوتیسم آنقدر بی‌قرار است که نیازی نیست شما مشکل او را به دیگران نشان دهید ولی افراد سندروم داون، مهربان هستند و همین باعث می‌شود دیده نشوند. اما افرادی مانند آقای مقیسه کنار ما هستند و معتقدم خداوند همچنان هوای ما را دارد.

آقای مقیسه، بین تمام دغدغه‌هایی که در جامعه وجود دارد، چه انگیزه‌ای شما را جذب توجه به این بچه‌ها کرده؟

مقیسه: هرکجا مهربانی باشد،‌ انسان جذب می‌شود و این افراد هم آنقدر صادق و مهربان هستند که کسی نمی‌تواند با شناختن آنها به خواسته‌هایشان بی‌توجه باشد. ضمن این که معتقدم در جوامع توسعه‌یافته، بیشتر از این که موارد دیگر مهم باشد، توجه به وجوه انسانی است که مهم است و آن را متمایز می‌کند. اینطور فکر نمی‌کنم که باید از خودمان سلب مسئولیت کنیم و همه چیز را به دولت و نهادها بسپاریم، انسان یک موجود اجتماعی است و باید وظایفی را که در قبال دیگران دارد انجام بدهد. ما در یک دنیای مشترک زندگی می‌کنیم و نمی‌توانیم بار مسئولیت را به دوش دیگران بیندازیم بلکه هرکدام باید کارهایی را که در توانمان است برای دیگران انجام دهیم. هرچند که وظیفه نهادهای مختلف سر جای خودش است.

و نهادها به این وظایف عمل می‌کنند؟

عباس‌زاده: ما تنها موسسه کشوری سندروم داون هستیم، بقیه موسسات مجوز استانی دارند. با این که مجوزمان را از سازمان بهزیستی گرفته‌ایم اما دوست دارم همینجا اعلام کنم که این سازمان در مسئولیت‌هایش قصور زیادی دارد و بسیاری از مسئولیت‌هایی که دارد را انجام نمی‌دهد. به نظر می‌رسد مدیریت درستی در تخصیص بودجه و مسائل مالی وجود ندارد. بچه‌های سندروم داون اکثرا بیمه نیستند و معلوم نیست خانواده‌ای که توانایی مالی ندارند چطور باید از پس هزینه این بچه‌ها برآیند؟ آنها مشکلات جسمی زیادی پیدا می‌کنند، مشکلات قلبی، تیرویید و ... چرا دولت به فکر رایگان کردن بیمه این افراد نیست؟ مگر این افراد چند نفرند؟ بچه‌های سندروم داون عموما طول عمر زیادی ندارند و وقتی به مسئولان مختلف می‌گوییم ما برای طول عمر آنها تلاش می‌کنیم به وضوح به ما می‌گویند چرا؟

امکان بیمه کامل تمام مبتلایان به سندروم داون هست؟

عباس‌زاده: بله، تعداد بچه‌های سندروم داون بر اساس احتمالات پزشکی، یک هفتصدم هر زایمان است و درواقع پیش‌بینی می‌شود که تعداد بالایی ندارند بنابراین از وزارت بهداشت می‌خواهیم این تعداد را به صورت کامل بیمه کنند. این بچه‌ها مشکل قلبی دارند و هر شش ماه باید اکوکاردیوگرافی داشته باشند که هزینه بالایی دارد و برای بسیاری از خانواده‌ها امکان‌پذیر نیست. ضمن این که این افراد نیازمند چکاپ تخصصی روانپزشکی هستند، چکاپ تیرویید باید انجام دهند و بسیاری از موضوعات پزشکی دیگر از جمله مشاوره تغذیه چون در موارد زیادی می‌بینیم درگیر چاقی هستند، این موارد را شاید همه خانواده‌ها نتوانند انجام دهند در حالی که اگر بیمه باشند می‌توان سلامت و طول عمر آنها را افزایش داد.

آقای وثوق، به سختی‌های زندگی مبتلایان به سندروم داون اشاره شد. شما که تجربه زندگی با نوا را دارید، به عنوان پدرش به این موارد اشاره کنید.

وثوق: من و مادر نوا هر دو پزشک هستیم. وقتی به دنیا آمد، بلافاصله از ظاهرش متوجه شدیم که سندروم داون است اما آزمایش‌های دیگر را هم انجام دادیم و مطمئن شدیم همینطور است. از آن روز تا همین حالا تمام تلاشمان را کرده‌ایم که نوا بتواند زندگی خوبی داشته باشد، از نظر جسمی و روحی تلاش کردیم مراقب او باشیم. بیشتر این بچه‌ها تنها هستند و زندگی خیالی برای خودشان درست می‌کنند. ما این فرصت را ایجاد کردیم که نوا بتواند با نقاشی کردن از تنهایی فاصله بگیرد و به هنری که علاقه دارد بپردازد اما این امکان برای همه خانواده‌ها نیست و لازم است حمایت‌های بسیار بیشتری از این خانواده‌ها انجام شود

نوا به ما می‌گویی از چند سالگی نقاشی می‌کشی؟

نوا: از دبستان نقاشی می‌کشیدم، بعد رفتم هنرستان و نقاشی را ادامه دادم. الان هم آرزو دارم نمایشگاه نقاشی برگزار کنم. البته آرزوهای دیگری هم دارم.

چه آرزوهایی؟

نوا: هم آرزو دارم زبان انگلیسی یاد بگیرم و الان کلاس زبان می‌روم و هم دوست دارم ازدواج کنم و بچه‌دار شوم. این را خیلی آرزو دارم.

پدر نوا: این که خانواده‌ها چقدر درگیر بهبود کیفیت زندگی این بچه‌ها می‌شوند چیزی است که در حرف نمی‌توان به آن اشاره کرد. هر خانواده زمان و انرژی زیادی باید برای این بچه‌ها بگذارد، خیلی از خانواده‌ها نمی‌توانند این مشکلات را تحمل کنند و احتیاج به کمک‌های مادی و حمایت معنوی دارند. هیچوقت آن روزی را یادم نمی‌رود که نوا روی پاهایش ایستاد. من فرزند دیگری قبل از نوا داشتم که آنقدر همه چیز طبیعی پیش می‌رفت که اصلا متوجه نشدیم او چطور بزرگ می‌شود و هر کدام از این مراحل چقدر می‌تواند سخت باشد. اما مخصوصا در آموزش نوا، تازه به مشکلات مخصوص این قشر برخوردیم.

آموزش و پرورش کمک نمی‌کند؟

عباس‌زاده: آموزش و پرورش اصلا توجهی به بچه‌هایی با ویژگی‌های خاص ندارد و تنها موضوعی که روی آن اصرار دارد این است که مدارس استثنایی بسازد. ما مخالف ساخت این مدارس هستیم چون از ابتدا یک معنای جدایی‌آفرینی دارد و قشر آگاه جامعه مایل نیستند بچه‌هایشان در آن مدرسه درس بخواند. بیشتر از هشت سال است طرحی را ارائه داده و گفته‌ام بودجه‌ای را که برای مدارس استثنایی اختصاص می‌دهید، همان بودجه را بدهید به مدارس عادی و بچه‌ها با هر شرایط و بیماری و ویژگی، در یک مدرسه اما در کلاس‌های جداگانه و با معلم‌های جداگانه باشند. اصلا نمی‌دانم طرحم به دست مسئولان رسیده یا نه؛ اما همانطور که در این طرح اشاره کرده‌ام، این اتفاق باعث می‌شود افراد از کودکی با افراد بیمار یا با ویژگی‌های دیگر آشنا شوند و چشمشان به تفاوت‌ها عادت داشته باشد. در آن صورت دیگر در بزرگسالی ویلچر برای ما جوک نیست، معلولیت‎ها عجیب نیست و همه در کنار همدیگر می‌توانند با تفاوت‌هایشان زندگی کنند.

وثوق: ما تمام تلاشمان را کردیم که نوا در مدرسه عادی درس بخواند چون مدارس استثنایی شرایطی دارند مانند این که غربالگری درباره وضعیت بچه‌ها انجام نمی‌دهند و توجه نمی‌شود که کدام فرد کدام استعدادها را دارد، بنابراین نوا را در مدرسه عادی ثبت نام کردیم، می‌دانستیم توانایی‌هایش مثل بچه‌های دیگر نیست، نسبت به آنها زودتر خسته می‌شود و ... با این حال معلم‌ها لطف داشتند و حواسشان به او بود.

رسیدگی نهادها و مسئولان دیگر چطور؟

وثوق:‌ رسیدگی به این بچه‌ها واقعا کم است. من گاهی فکر می‌کنم اگر وزرا و معاونان خودشان یکی از این بچه‌ها را در خانه داشتند آیا باز هم وضعیت توجه به این افراد اینطور بود؟ متاسفانه هرکس دردمند است فقط به فکر درد خودش است، اما کسانی که مسئول هستند باید حتی اگر این دردها را از نزدیک تجربه نکرده‌اند، حرف‌های ما را بشنوند و به فکر مشکلات خانواده بیماران اعم از بیماران سندروم داون در جامعه باشند.

مقیسه: مسئولان نسبت به بیماران خیلی کم لطف هستند. من برای بچه‌های سی پی که معلولیت جسمی شدید دارند هم فعالیت‌هایی انجام می‌دهم. همیشه می‌گویم این کاش مسئولان یک روز هم که شده برای بررسی وضعیت بیماران روی ویلچر بنشینند و ببینند چقدر امکانات برای معلولان فراهم نیست.

عباس‌زاده: اما فقط مسئولان نیستند که گاهی کم‌لطفی می‌کنند. همینجا می‌خواهم از فرصت استفاده کنم و از بعضی هنرپیشه‌ها که از آنها انتظار همراهی داشتیم گله کنم. ما از خانم مهتاب کرامتی به عنوان شخصی که سفیر یونیسف است و روز جهانی سندروم داون را به این افراد تبریک نگفته و به این افراد بی‌توجهی کرده گله‌مندیم. راستش را بخواهید از این موضوع ناراحت شدیم اما بعد پیش خودمان فکر کردیم که چرا سفیرهای یونیسف نباید از بین افراد مبتلا به سندروم داون انتخاب شوند؟ ما این ایده را به یونیسف و سازمان‌های جهانی که در زمینه سندروم داون در کشورهای مختلف فعالیت می‌کنند می‌دهیم و می‌خواهیم به جای توجه صرف به سلبریتی‌ها،‌ که ممکن است نتوانند از عهده مسئولیتی که بر عهده‌شان گذاشته می‌شود برآیند و از اعتباری که همین مردم به آنها داده‌اند استفاده ابزاری کنند، از یونیسف بخواهیم افرادی با بیشترین حسن نیت، سفیران یونیسف شوند و چه کسانی بهتر از افرادی که مبتلا به سندروم داون هستند؟ این افراد بیشترین حسن نیت را دارند و بسیار صلح‌طلبند. این همه سال تمام مسئولیت‌ها به دست‌ افراد 46 کروموزومی بوده و می‌بینیم که بر سر این سیاره چه آمده، حالا مدتی به این افراد اعتماد کنیم که طرفدار دنیایی با جنگ کمتر و مهربانی بیشتر هستند.