بیماری‌های خاص

ماجرای رها شدن یک نوزاد پروانه‌ای در بیمارستان

سلامتمدیرعامل خانه ای‌بی ایران می‌گوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص، دیابت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماری‌هایی مانند ای‌بی، اوتیسم و ام‌اس هنوز در فهرست بیماری‌های خاص قرار ندارند.

ایده جالب یک متخصص مغزو اعصاب برای حل شدن مشکلات سیاسی کشور/ اگر نمی توانید مشکلی را حل کنید ، شجاعانه نتوانستن تان را فریاد بزنید

احزاب و شخصیت‌هابیمار، آقای میانسالی است. یک‌سال است که گوش‌اش وزوز می‌کند، نایلون پر از قرص‌اش را روی میز مطبم خالی می‌کند و لابه‌لای قرص‌ها چند پسته و پوست‌تخمه به طرفم قل می‌خورند و درست لب میز می‌ایستند. با خجالت تا کمر روی میزم خم می‌شود و آنها را جمع می‌کند. می‌گوید، یک‌سال است با وجود مصرف همه این قرص‌ها، صدای لعنتی گوش‌اش حتی یک لحظه هم قطع نشده و آنقدر مستأصل است که حتی چندبار تصمیم گرفته خودش را بکشد.

رها کردن بیمار بیهوش به دلیل پرداخت‌نشدن زیرمیزی در برخی بیمارستان‌ها/ هشدار نماینده مجلس درباره بحران زیرمیزی در عرصه درمان

مجلسحسینعلی حاجی‌دلیگانی، نایب‌رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس گفت: معضل زیرمیزی کل بیمارستان‌های کشور، حتی بیمارستان‌هایی که زیرمجموعه برخی از نهادهای دیگر غیر از وزارت بهداشت هستند را دربر گرفته است.

مدیرکل انتقال خون استان خبرداد

کاهش شدید ذخیره خونی O منفی و A منفی در قزوین

قزوینمدیرکل انتقال خون استان قزوین از کاهش ذخیره خونی دو گروه O منفی و A منفی در استان خبرداد.

فلرهای نفتی همچنان می‌سوزند؛ وعده‌های دیپلماتیک جایگزین هوای پاک در خوزستان

خوزستاندر بحبوحه بحران نفس‌گیر آلودگی هوا، استاندار خوزستان در جلسه اضطراری ۱۸ آبان ماه از پیگیری دیپلماتیک آتش‌سوزی‌های هورالعظیم عراق و تدوین برنامه زمان‌بندی جدید برای خاموشی ۶۵ فلر نفتی خبر داد؛ وعده‌هایی که با توجه به سوابق بی‌نتیجه و نتایج ناچیز، تردیدهای جدی را برانگیخته است.

دیابت بیماری شیرین با عوارض تلخ

لرستانمعاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: بیماری دیابت، یک بیماری غیرواگیر مربوط به افزایش قند خون است که عوارض زیادی را برای افراد مبتلا ایجاد میکند.

زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای/ مستند «پرواز پروانه‌ها» در تالار وحدت رونمایی می‌شود

سینمافیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبان‌ماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود.

مدیرعامل خانه ای‌بی در نشست خبری:

با خروج آمریکا از برجام، فوت مبتلایان به ‌ای‌بی به‌دلیل نداشتن پانسمان بیشتر شد/ برخی مدارس از ثبت‌نام این دانش‌آموزان خودداری می‌کنند

سلامتمدیرعامل خانه ای‌بی گفت: «از اردیبهشت ۱۳۹۷ و خروج آمریکا از برجام، واردات مستقیم این پانسمان‌ها متوقف شد و طی یک سال بعد، ۱۵ بیمار ما به دلیل نرسیدن پانسمان مناسب جان خود را از دست دادند. در همین راستا در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه شکایت رسمی ثبت شده است.»

دانشمندان «نادرترین» گروه خونی جهان را شناسایی کردند!

پزشکیمحققان پس از ۵۰ سال تحقیق بر روی نمونه خونی که فاقد یک مولکول سطحی رایج بود، یک سیستم گروه خونی جدید و بسیار نادر به نام MAL را کشف کردند. این کشف که با شناسایی یک جهش ژنتیکی صورت گرفت، به پزشکان کمک می‌کند تا در آینده جان بیماران با شرایط خونی مشابه را نجات دهند.

اعلام حقایقی جدید درباره مصرف نوشابه

سلامتاین مطالعات با ارقام قاطع، ثابت می کنند که عادت روزانه به مصرف نوشابه ها، ریسک ابتلا به بیماری را به میزان چشمگیری افزایش می دهد.

بیمارستان‌های رودان و جاسک صاحب‌ام آر آی می‌شوند

هرمزگانتفاهم نامه خرید دستگاه‌ام. آر. آی برای بیمارستان‌های شهرستان‌های رودان و جاسک و ساخت ۳۲ خانه بهداشت امضا شد.

درمان بستری رایگان ۱۹ بیماری خاص توسط بیمه سلامت در خراسان شمالی

خراسان شمالیمدیرکل بیمه سلامت خراسان شمالی گفت: بیماران مبتلا به ۱۹ بیماری خاص در بیمارستان‌های دولتی استان به‌صورت رایگان بستری می‌شوند و ۳۰۰ نوع بیماری نیز در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.

داروهای بیماران خاص، گران و نایاب شده؛ چرا؟

سلامتتب بحران تازه‌ای در نظام درمانی شدت گرفته؛ داروهایی که باید نجات‌بخش باشند، خود به دغدغه‌ای بزرگ برای مبتلایان تبدیل شده‌اند. بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران با دو مشکل اساسی روبه‌رو هستند؛ کمبود دارو و افزایش شدید قیمت آن.

تجمع جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون/ توضیح سازمان غذا و دارو

سلامتدر پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

رونمایی از مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» در باغ کتاب

فیلمی که مقاومت بیماران پروانه‌ای در جنگ روایت می‌کند/ هاشمی‌گلپایگانی: خانه ای‌بی متعلق به پروانه‌هاست، ما فقط در کنارشان هستیم

سینمامستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی روز چهارشنبه ۱۶ مهرماه در سالن شماره ۷ باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.

نخستین جشنواره شعر «پروانگی» برگزیدگان خود را شناخت

ادبیاتاختتامیه نخستین جشنواره شعر «پروانگی» با معرفی برگزیدگان این دوره جشنواره شامگاه دوشنبه ۱۴ مهرماه با حضور جمعی از شاعران، برگزیدگان و تعدادی از بیماران پروانه‌ای در باغ کتاب تهران برگزار شد.

مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» در باغ کتاب اکران می‌شود

سینمامستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی به همت خانه ای‌بی، تنها نهاد غیردولتی و رسمی حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) در کشور، روز چهارشنبه ۱۶ مهرماه ساعت ۱۵:۳۰ در باغ کتاب تهران سالن شماره ۷ روی پرده می‌رود.

نخستین جشنواره شعر «پروانگی» در باغ کتاب برگزار می‌شود

ادبیاتنخستین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» به منظور جلب توجه جامعه و نیکوکاران به مشکلات بیماران پروانه‌ای از رهگذر زبان شعر به دبیری علیرضا قزوه دوشنبه چهاردهم مهر ۱۴۰۴ ساعت ۱۷ در سالن شماره ۸ باغ کتاب برگزار می‌شود. 

بیماری‌ای که اغلب دامن‌گیر زنان است/ نگاهی به بیماری لاعلاج «سلنا گومز»

سلنا گومز، فراتر از یک چهره‌ی هنری، نمونه‌ای از زنانی‌ست که با بیماری مزمن خودایمنی، یعنی لوپوس، زندگی می‌کنند و در عین حال صدای آگاهی‌بخش برای دیگران شده‌اند. تجربه‌ی او از علائم دردناک، پیوند کلیه، و چالش‌های روانی، تصویری واقعی از پیچیدگی‌های این بیماری ارائه می‌دهد؛ بیماری‌ای که نه‌تنها جسم، بلکه روان و سبک زندگی فرد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.

خبرآنلاین گزارش می‌دهد:

وقتی سرطان درِ خانه‌ را می‌زند/ چگونه یک حامی واقعی برای بیمار باشیم؟

حمایت از بیمار سرطانی یکی از مهم‌ترین نقش‌هایی است که خانواده و اطرافیانش می‌توانند در طول درمان و مسیر بهبودی ایفا کنند.

بیماری سلیاک چیست؟/ علائم و نشانه‌ها

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان، شناسایی و مدیریت بیماری سلیاک را نیازمند آگاهی از علائم و پایبندی به رژیم غذایی بدون گلوتن دانست.

کدام ویروس آنفلوآنزا خطر پاندمی‌های مرگبار دارد؟

یک متخصص عفونی گفت: آنفولانزا بیماری ویروسی و مسری است که می‌تواند از علائم خفیف تا عوارض مرگبار متغیر بوده و گروه‌های پرخطر باید واکسیناسیون را جدی بگیرند.

درد شست پا می‌تواند نشانه بیماری‌های جدی باشد

یک فلوشیپ درد گفت: چنانچه درد شست پا به طور مداوم ادامه یابد یا همراه با علائمی نظیر تب، تورم شدید یا تغییر شکل مفصل باشد، مراجعه فوری به پزشک ضروری است.