بیماری‌های خاص

مدیرعامل خانه ای‌بی در نشست خبری:

با خروج آمریکا از برجام، فوت مبتلایان به ‌ای‌بی به‌دلیل نداشتن پانسمان بیشتر شد/ برخی مدارس از ثبت‌نام این دانش‌آموزان خودداری می‌کنند

سلامتمدیرعامل خانه ای‌بی گفت: «از اردیبهشت ۱۳۹۷ و خروج آمریکا از برجام، واردات مستقیم این پانسمان‌ها متوقف شد و طی یک سال بعد، ۱۵ بیمار ما به دلیل نرسیدن پانسمان مناسب جان خود را از دست دادند. در همین راستا در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه شکایت رسمی ثبت شده است.»

دانشمندان «نادرترین» گروه خونی جهان را شناسایی کردند!

پزشکیمحققان پس از ۵۰ سال تحقیق بر روی نمونه خونی که فاقد یک مولکول سطحی رایج بود، یک سیستم گروه خونی جدید و بسیار نادر به نام MAL را کشف کردند. این کشف که با شناسایی یک جهش ژنتیکی صورت گرفت، به پزشکان کمک می‌کند تا در آینده جان بیماران با شرایط خونی مشابه را نجات دهند.

اعلام حقایقی جدید درباره مصرف نوشابه

سلامتاین مطالعات با ارقام قاطع، ثابت می کنند که عادت روزانه به مصرف نوشابه ها، ریسک ابتلا به بیماری را به میزان چشمگیری افزایش می دهد.

بیمارستان‌های رودان و جاسک صاحب‌ام آر آی می‌شوند

هرمزگانتفاهم نامه خرید دستگاه‌ام. آر. آی برای بیمارستان‌های شهرستان‌های رودان و جاسک و ساخت ۳۲ خانه بهداشت امضا شد.

درمان بستری رایگان ۱۹ بیماری خاص توسط بیمه سلامت در خراسان شمالی

خراسان شمالیمدیرکل بیمه سلامت خراسان شمالی گفت: بیماران مبتلا به ۱۹ بیماری خاص در بیمارستان‌های دولتی استان به‌صورت رایگان بستری می‌شوند و ۳۰۰ نوع بیماری نیز در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.

داروهای بیماران خاص، گران و نایاب شده؛ چرا؟

سلامتتب بحران تازه‌ای در نظام درمانی شدت گرفته؛ داروهایی که باید نجات‌بخش باشند، خود به دغدغه‌ای بزرگ برای مبتلایان تبدیل شده‌اند. بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در ایران با دو مشکل اساسی روبه‌رو هستند؛ کمبود دارو و افزایش شدید قیمت آن.

تجمع جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون/ توضیح سازمان غذا و دارو

سلامتدر پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

رونمایی از مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» در باغ کتاب

فیلمی که مقاومت بیماران پروانه‌ای در جنگ روایت می‌کند/ هاشمی‌گلپایگانی: خانه ای‌بی متعلق به پروانه‌هاست، ما فقط در کنارشان هستیم

سینمامستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی روز چهارشنبه ۱۶ مهرماه در سالن شماره ۷ باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.

نخستین جشنواره شعر «پروانگی» برگزیدگان خود را شناخت

ادبیاتاختتامیه نخستین جشنواره شعر «پروانگی» با معرفی برگزیدگان این دوره جشنواره شامگاه دوشنبه ۱۴ مهرماه با حضور جمعی از شاعران، برگزیدگان و تعدادی از بیماران پروانه‌ای در باغ کتاب تهران برگزار شد.

مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» در باغ کتاب اکران می‌شود

سینمامستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی به همت خانه ای‌بی، تنها نهاد غیردولتی و رسمی حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) در کشور، روز چهارشنبه ۱۶ مهرماه ساعت ۱۵:۳۰ در باغ کتاب تهران سالن شماره ۷ روی پرده می‌رود.

نخستین جشنواره شعر «پروانگی» در باغ کتاب برگزار می‌شود

ادبیاتنخستین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» به منظور جلب توجه جامعه و نیکوکاران به مشکلات بیماران پروانه‌ای از رهگذر زبان شعر به دبیری علیرضا قزوه دوشنبه چهاردهم مهر ۱۴۰۴ ساعت ۱۷ در سالن شماره ۸ باغ کتاب برگزار می‌شود. 

بیماری‌ای که اغلب دامن‌گیر زنان است/ نگاهی به بیماری لاعلاج «سلنا گومز»

سلنا گومز، فراتر از یک چهره‌ی هنری، نمونه‌ای از زنانی‌ست که با بیماری مزمن خودایمنی، یعنی لوپوس، زندگی می‌کنند و در عین حال صدای آگاهی‌بخش برای دیگران شده‌اند. تجربه‌ی او از علائم دردناک، پیوند کلیه، و چالش‌های روانی، تصویری واقعی از پیچیدگی‌های این بیماری ارائه می‌دهد؛ بیماری‌ای که نه‌تنها جسم، بلکه روان و سبک زندگی فرد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.

خبرآنلاین گزارش می‌دهد:

وقتی سرطان درِ خانه‌ را می‌زند/ چگونه یک حامی واقعی برای بیمار باشیم؟

حمایت از بیمار سرطانی یکی از مهم‌ترین نقش‌هایی است که خانواده و اطرافیانش می‌توانند در طول درمان و مسیر بهبودی ایفا کنند.

بیماری سلیاک چیست؟/ علائم و نشانه‌ها

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان، شناسایی و مدیریت بیماری سلیاک را نیازمند آگاهی از علائم و پایبندی به رژیم غذایی بدون گلوتن دانست.

کدام ویروس آنفلوآنزا خطر پاندمی‌های مرگبار دارد؟

یک متخصص عفونی گفت: آنفولانزا بیماری ویروسی و مسری است که می‌تواند از علائم خفیف تا عوارض مرگبار متغیر بوده و گروه‌های پرخطر باید واکسیناسیون را جدی بگیرند.

درد شست پا می‌تواند نشانه بیماری‌های جدی باشد

یک فلوشیپ درد گفت: چنانچه درد شست پا به طور مداوم ادامه یابد یا همراه با علائمی نظیر تب، تورم شدید یا تغییر شکل مفصل باشد، مراجعه فوری به پزشک ضروری است.

خبرآنلاین گزارش می‌دهد:

راستی‌آزمایی سلامتی گوگوش/ بیماری پارکینسون حنجره داریم؟

پسر فائقه آتشین (گوگوش) از ابتلای این خواننده محبوب به «پارکینسون حنجره» سخن گفت؛ اصطلاحی که اگرچه در نگاه اول نگران‌کننده به نظر می‌رسد، اما در منابع پزشکی به عنوان یک بیماری مستقل شناخته نمی‌شود.

شکایت از کارفرما پس از گذراندن ۱۶ سال مرخصی استعلاجی

سرگرمیخانم معلمی که در یکی از شهرهای ایالت نوردراین-وستفالن آلمان تدریس می‌کرد، از سال ۲۰۰۹ به مرخصی استعلاجی رفته و در این مدت بدون حتی یک روز حضور در محل کار، حقوق کامل را دریافت کرده است.

کاهش درد کمر با شنیدن موسیقی

گوش دادن به موسیقی مورد علاقه به طور مؤثری درد کمردرد حاد در اورژانس را کاهش می‌دهد.

گشایشی نوین در درمان بیماری ام‌اس با گیاهی که همه جا بود!

عصاره کندر با کاهش التهاب سیستم عصبی، گزینه‌ای امیدوارکننده برای درمان بیماری ام‌اس معرفی شد.

مردی که دو سال است نخوابیده از پزشکان جهان درخواست کمک کرد

مردی اهل بریتانیا مدعی است با وجود مصرف قرص‌های خواب‌آور، ۲ سال است لحظه‌ای خواب به چشمانش نیامده و زندگی‌اش نابود شده است.

«چیپ معجزه‌گر» سرطان؛ فناوری جدید پیش‌بینی می‌کند درمان جواب می‌دهد یا نه

پزشکیپژوهشگران دانشگاه مک‌گیل کانادا موفق به ساخت یک چیپ اندام مصنوعی (Organ-on-a-Chip) شده‌اند که می‌تواند واکنش بیماران سرطانی به شیمی‌درمانی را پیش‌بینی کند. این دستاورد، گامی مهم در شخصی‌سازی درمان سرطان و افزایش شانس موفقیت جراحی‌ها به شمار می‌رود.

سردرگمی توزیع واکسن آنفلوآنزای رایگان برای بیماران خاص

بنیاد بیماران خاص در پی خبری درباره توزیع واکسن آنفلوانزای رایگان توضیحاتی ارائه داد.

درخواست بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی

در طی سال‌های گذشته، جامعه‌ی بیماران هموفیلی در ایران با دشواری‌های متعددی در مسیر زندگی و اشتغال مواجه بوده است.

خبرآنلاین گزارش می‌دهد:

سردرگمی بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس»؛ هیچ‌کس جواب‌گوی ما نیست/ «دارو کم است تا به آن طرف شهر برسم تمام می‌شود»

«میاستنی گراویس» یک بیماری خود ایمنی است که سبب‌ساز ضعف عضلانی می‌شود، حالا کمبود دارو و مشکلات شبکه توزیع باعث شده بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری نتوانند مقدار داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند.