۰ نفر
۱ مهر ۱۳۹۸ - ۱۹:۰۰
زندگی با مهمان ناخوانده‌ای به نام ام-اس

برخی چیزها در زندگی وجود دارند که ناخوانده به سراغت می آیند و مهمان ابدیت می شوند و گریزی از آنها نیست. یکی از این مهمان های ناخوانده بیماری ام-اس (۱) است که روز به روز افراد بیشتری را درگیر خود می کند. روند رو به رشد این بیماری چنان بالاست که غیرممکن است با شنیدن آمار رشد آن تبدیل به دغدغه نشود. درباره افزایش روز افزون ام-اس همین تجربه فردی برای من بس که طی سه ماه اخیر دو تن از دوستانم به جمع مبتلایان به ام-اس اضافه شده اند و البته خودم نیز دوسال است میزبان همیشگی آن هستم.

طبق آماراعلام شده از طرف انجمن ام-اس در پایان سال ۹۷ آمار بیماران ۷۸۸۹۰ نفر بوده در حالیکه در سال ۹۶ این آمار ۶۸۱۹۲نفر بوده است. شاید جالب باشد بدانید در سال ۵۶ فقط ۲۶نفر بیمار ام-اس در کل کشور شناسایی شده بودند اما در سال ۹۷ همانطور که ذکر شد نزدیک به ۸۰هزار نفر. طبق گفته دکتر صحرائیان نائب رئیس انجمن ام-اس ایران، روزانه ۷ الی ۱۰ نفر بیمار جدید در انجمن ام- اس ثبت نام می کنند و به این آمار باید حدودی از افرادی را اضافه کرد که تمایلی به عضویت درانجمن ندارند و نیز افرادی که نمیدانند مبتلا به ام اس هستند.

از لحاظ تقسیم بندی جنسیتی در پایان سال ۹۷ زنان مبتلا به ام- اس ۵۹۰۱۴ نفر و مردان ۱۹۸۷۶ نفر بوده اند که بیانگر ابتلای سه برابری زنان نسبت به مردان در ایران است که البته در میانگین جهانی نیز چنین اختلافی وجود دارد و زنان ۳ الی ۴ برابر بیشتر از مردان مبتلا به ام-اس می شوند. همانگونه که تاکنون برای بیماری ام-اس دلیلی قاطعانه و علمی پیدا نشده است درباره میزان بیشتر ابتلای زنان نیز دلیلی قاطع ذکر نشده است و تحقیقات برای پیدا کردن دلایل آنها ادامه دارد.

در رابطه با میانگین سنی مبتلایان به ام-اس آمار معتبری وجود ندارد اما هم در سطح جهانی و هم ایران سن ابتلا به ام-اس ۲۰ الی ۴۰ سال ذکر شده است. با این میانگین ها می توان ادعا کرد ام-اس بیماری زنان و جوانان است. دو طیف سازنده و نقش آفرین جامعه که عدم سلامت هر یک می تواند آینده کشور را تهدید کند، همانگونه که سلامت هریک می تواند متضمن رشد و بالندگی جامعه باشد. لذا جا دارد با توجه به سیر صعودی این بیماری که موجب شده ایران رتبه اول ام-اس در خاورمیانه را داشته باشد، جزو اولویت های تحقیقات جامعه شناختی و روانشناختی قرار بگیرد. البته از لحاظ پزشکی، دارویی و پوشش بیمه ای پیشرفت قابل تحسینی در حوزه بیماری ام-اس در ایران شاهد هستیم که در این رابطه جا دارد صحبت های آقای مددنژاد مدیرلاین ام-اس شرکت زیست دارو دانش را ذکر کنم که می گوید: تا قبل از سال ۸۵ هیچ داروی ضد ام-اس در داخل کشور تولید نمی شد و تنها داروی موجود بتافرون آمریکایی بود که بیمار با قیمت دلار قبل از ۸۵ باید ماهی یک میلیون تومان پرداخت می کرد. اما طی ۱۰ سال اخیر تولید داخلی داروهای ام-اس رشد چشمگیری داشته و تمامی داروهای خط اول در ایران تولید می شوند. در طول ۵ سال گذشته تمامی داروهای خوراکی لاین اول در داخل به تولید رسیده است بالاخص که اکثر بیماران از تزریق مداوم خسته شده بودند و تمایل به داروهای خوراکی داشتند.

این پژوهشگر حوزه دارویی در مورد پوشش بیمه ای داروهای ام-اس اظهار می دارد: اکثر داروها از پوشش بیمه ای بالای ۹۰درصد برخوردارند و ۱۰ درصد فرانشیز بیمار نیز توسط معاونت های درمان دانشگاه ها پرداخت می شود لذا بیمارهیچ پرداختی برای داروها ندارد. البته اگر بیمه دارویی نباشد داروهای ام-اس از گران ترین داروها محسوب می شوند و به طور میانگین ۲میلیون تومان هزینه ماهانه داروهای ام-اس می شود (جدیدترین داروی ام-اس آمپول اکرلی زومب، که بسیاری از بیماران مشتاق شروع فروش آن در ایران بودند قیمتی در حدود ۴۰میلیون تومان در هر تزریق دارد که شش ماه یکبار باید تزریق شود) در کل تولید دارو برای ام-اس روند رو به رشدی داشته است. اگر به گذشته نگاه کنیم ۱۰ سال قبل فقط یک دارو وجود داشت اما در این ۱۰ سال ۱۷ الی ۱۸ دارو به داروهای ام-اس اضافه شده که همگی در داخل تولید می شوند.

بگذارید در پایان این یادداشت از تصور مردم از ام-اس که حاصل تجربه شخصی خودم و سایر بیماران است بنویسم. تصوری که اکثر مردم از ام-اس دارند فلج شدن و مردن بیمار در حالت افلیج کامل جسمانی است. در گفت و شنودهای اطرافیان نامش را که بیاورید واکنش ها بیانگر ترس وافر از ام-اس است که به اعلام انزجار از آن هم می انجامد و دلرحمی برای بیماری که به زودی فلج و کور شده و خواهد مرد! اما آنچه در واقعیت وجود دارد به عنوان مثال از ۴۷۰۰بیمارعضو انجمن ام-اس آذربایجان شرقی حدود ۱۰۰۰نفر ناتوانی حرکتی دارند که در مقیاس کشوری نیز شاید قابل تعمیم باشد و بقیه بدون بروز بیرونی حاد در کنار من و شما زندگی می کنند، کار می کنند، درس می خوانند، ازدواج می کنند، مادر می شوند، پدرمی شوند، ورزش می کنند، قهرمان ورزشی می شوند، مشعل دار المپیک می شوند(۲)، اورست را فتح می کنند (۳) و...  اما آنچه که به عنوان یک بیمار مبتلا به ام-اس می توانم بنویسم فقر شناخت از بیماری در بین مردم و حتی بیماران است. بارها و بارها در محافل مختلف واکنش مردم به ام-اس و انزجارشان را دیده ام. معمولا صبر می کنم تا همه تصورات غلط ذهنی شان را بازگو کنند و سپس با لبخند می گویم من هم ام-اس دارم اما می بینید که سالم و سرحال در کنار شما نشسته ام و در محیط کاری هم وظایف بسیار سنگین تری دارم و در باشگاه ورزشی نیز بسیار چابک تر از بقیه هستم!

پی نوشت:

۱- ام اس یکی از بیماری های خود ایمنی است که در تعریفی ساده می توان گفت سیستم ایمنی بدن (گلبول های سفید) در این بیماری اشتباه عمل کرده و علیه بدن (سیستم عصبی فرد، مغز و نخاع) وارد عمل می شوند و غلاف پوشاننده عصب ها به نام میلین را تخریب می کنند که این تخریب سبب اختلال عصبی می شود. درمان قطعی برای این بیماری هنوز وجود ندارد و فرد مبتلا تا پایان عمر ام-اس را با خود همراه خواهد داشت.

۲- سارا داستان بیمار ام-اس مشعل دار ایران در المپیک زمستانی کره جنوبی ۲۰۱۷ بود

۳- مهرداد شهلایی بیمار مبتلا به ام-اس در سال ۹۷ قله اورست را فتح کرد

*روزنامه نگار

۲۳۵۲۳۲

کد خبر 1302736

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
2 + 0 =