دریا قدرتی‌پور: بسیاری از کودکانی که همراه با ناراحتی‌های ژنتیکی به دنیا می‌آیند با مشکل زندگی کرده و به مرگ زودرس دچار می‌شوند، چون اغلب این کودکان دارای سیستم‌های دفاعی بسیار ضعیفی بوده و به خاطر عقب‌ماندگی ذهنی و جسمی دچار تشنج‌های مکرر می‌شوند.
دکتر مسعود کلینی در مورد درمان این‌گونه بیماری‌ها اعتقاد دارد در اصل این بیماری درمان خاصی ندارد، پزشکان فقط برای جلوگیری از پیشرفت بیماری، بیمار را فتودرمانی (درمان نوری) می‌کنند، زیرا درصد زردی در اغلب این بیماران خیلی بالاست و زردی، توده‌هایی در مغز را درگیر می‌کند و با یک سیر پیشرفته رو به پایین با تشدید علائم همچون بی‌حرکتی، کم‌خوراکی و کاهش سطح هوشیاری همراه است و کبد، آنزیم‌های لازم برای مقابله با این بیماری را ترشح نمی‌کند و در واقع این بیماران اکثراً دچار عفونت در سایر قسمت‌های بدنشان می‌شوند. این رزیدنت تنها راه پیشگیری از این بیماری را پرهیز از ازدواج فامیلی و آزمایش‌های ژنتیکی دوران بارداری عنوان می‌کند: بیماری‌های ژنتیکی هم‌اکنون متأسفانه در حال پیشرفت است و این مسئله به یک بحران در جامعه تبدیل شده است. از آنجا که ازدواج‌های فامیلی، مهمترین عامل معلولیت و بیماری کودکان کشور ما است و سالانه صدها هزار کودک معصوم و بی‌گناه قربانی این ازدواج‌ها می‌شوند این نوع ازدواج‌های فامیلی بعد از رشد انفجارآمیز جمعیت، دومین عامل مشکلات کشور ما محسوب می‌شود. این موضوع، مسئولان امر را بر آن داشت تا برای این معضل مهم، تصمیمات جدی ازجمله راه‌اندازی کلینیک‌های مشاوره قبل از ازدواج با هدف پیشگیری از معلولیت‌ها و کنترل رشد بی‌رویه جمعیت بگیرند و به نظر می‌رسد وجود یک منبع علمی جهت آگاه‌سازی جامعه به‌ویژه پرسنل بهداشتی- درمانی امری ضروری است. بررسی‌ها و تحقیقات ثابت کرده است که ازدواج‌های فامیلی در برابر زندگی ماشینی و صنعتی، آسیب‌پذیر بوده و خطرات ژنتیکی آنها در ایجاد فرزندان بیمار بسیار زیادتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است. تحقیقات متخصصان و آگاهی مردم از خطرات ازدواج‌های فامیلی نشان می‌دهد که میزان این ازدواج‌ها در جهان رو به کاهش است و حتی در برخی کشورها از نظر قانونی ممنوع است. در این رابطه دکتر سروری، دانشیار گروه ژنتیک و بیولوژی مولکولی دانشکده پزشکی اصفهان می‌گوید: متأسفانه در حال حاضر تنها 2درصد از ازدواج‌های فامیلی کاسته شده است و اگر این روند ادامه یابد و اگر اقدام جدی در کاهش ازدواج‌های فامیلی انجام نشود این ازدواج‌ها بسیار افزایش خواهد یافت. طبق نتایج دکتر سروری حدود 8/5 درصد از ازدواج‌ها از نوع پرخطر هستند و 4 تا 4/5 درصد افراد داوطلب ازدواج، خودشان نیز نوعی بیماری ژنتیکی دارند. طبق آمارهای رسمی موجود، به طور متوسط روزانه بیش از هزار و سالانه حدود 350 هزار کودک معلول در کشور ما متولد می‌شوند که اکثر آنها به علت ازدواج‌های فامیلی است. اگر این روند ادامه یابد در آینده، درصد بالایی از جمعیت کشور، دچار معلولیت‌های شدید یا خفیف ذهنی یا جسمی خواهند شد و نتایج فلاکت‌باری خواهد داشت که علاوه بر مشکلات شدید جسمی- روحی، فرهنگی، اخلاقی و اقتصادی برای خود و خانواده‌هایشان، سالانه نیز میلیاردها تومان توسط دولت، صرف نگهداری، درمان و آموزش آنها می‌شود که غالباً هم بی‌فایده است بررسی دکتر سروری، دانشیارگروه ژنتیک و بیولوژی مولکولی‌دانشکده اصفهان مرکز مشاوره‌ژنتیک وابسته به دانشکده مربوطه نشان می‌دهد که درصد ازدواج‌های‌فامیلی در استان اصفهان و استان‌های مجاور در سال 1370 در حدود 70درصد بوده و در سال 1380 در حدود 78درصد تخمین زده می‌شود، یعنی به طور متوسط در سال حدود 2درصد از ازدواج‌های غیرفامیلی کاسته شده و به ازدواج‌های فامیلی اضافه می‌شود با توجه به اینکه خطرات ژنتیکی ازدواج‌های فامیلی به‌طور متوسط 2/5 تا 3 برابر بیشتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است اگر یک اقدام جدی در کاهش ازدواج‌های فامیلی انجام نشود درآینده تعداد کودکان بیمار و معلول و افراد مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی بسیارافزایش خواهد یافت، به‌طوری که کشور دچار فاجعه انسانی خواهد شد.
این در شرایطی است که ازدواج‌های فامیلی در کشورهای اروپایی و شمال‌آمریکا ممنوع شده و در سایر نقاط دنیا به سرعت رو به کاهش است، دکتر آذر صباحی، روانشناس با اشاره به اینکه بزرگ‌ترین و مهمترین سرمایه هر کشوری، نسل آینده سالم، دانا، باهوش و خلاق است اعتقاد دارد: در کشورهای پیشرفته، سرمایه‌گذاری‌های وسیع و اقدامات جدی در جهت سالم‌سازی و بهسازی نسل آینده انجام می‌شود، به طوری که افراد، قبل از ازدواج و پیش از حاملگی با متخصصان ژنتیک مشورت می‌کنند، اما در کشور ما متأسفانه میزان ازدواج‌های همخون بسیار بالا بوده و در برخی از مناطق حتی به بیش از 80 درصد می‌رسد. بنا به گفته مقامات مسئول، تعداد معلولان مادرزادی در ایران که زنده می‌مانند رقم بسیار بالایی است و در نتیجه شیوع ازدواج‌های فامیلی، میزان معلولیت مادرزادی در استان‌های مرکزی مخصوصاً اصفهان بسیار بالاست و این شاهدی بر فاجعه‌ای بزرگ است.
نظر شما