خبرآنلاین خوزستان - ابراهیم متین سیرت - مواجهه‌ام با بچه‌های مرکز آموزش کودکان اوتیسم بهشت، با همین جمله‌های تکرارشونده آغاز شد.
«سلام، خوبی؟ سلام، خوبی؟ سلام، خوبی؟ سلام، خوبی؟»
تکرار، تکرار، تکرار...
«من آیدینم. من آیدینم. من آیدینم.»
وقتی وارد راهروی مدرسه شدیم، زنگ تفریح بود؛ اما نه شبیه زنگ تفریحی که از مدرسه‌های دیگر به یاد داریم. خبری از دویدن در حیاط و بازی‌های گروهی نبود. بچه‌ها در فضایی بسته، حدود شش در چهار متر، زیر نظر مربی زنگ تفریح می‌گذراندند.
چهره‌هایی کودکانه و دوست‌داشتنی؛ با همان شیطنت‌ها و رفتارهای آشنای بچه‌های دبستان، اما با تفاوت‌هایی در رشد، ارتباط و واکنش به محیط که شناخت و حمایت متناسب با شرایط هر کودک را ضروری می‌کرد.
قرارمان را آقای زمانی، از همکارانمان که خود پدر یکی از کودکان اوتیسم است، چند هفته قبل گذاشته بود. قرار بود به مدرسه برویم؛ به بهشت.
بله، اینجا بهشت نام مدرسه‌ای است که کودکان برای یادگیری، ارتباط و رشد در آن آموزش می‌بینند؛ کودکانی که به فرصت‌ها و حمایت‌های متناسب با نیازهایشان احتیاج دارند. مربیان بر اهمیت شناسایی زودهنگام نشانه‌های اوتیسم و مراجعه به متخصص تأکید می‌کردند. به گفته آنان، نادیده گرفتن نشانه‌ها ممکن است دریافت حمایت‌های موردنیاز را به تأخیر بیندازد.
اما نخستین چیزی که توجهم را جلب کرد، فقط رفتار بچه‌ها نبود؛ مربیانی بودند که هم آموزش می‌دادند، هم مراقبت می‌کردند و هم برای بسیاری از این کودکان، نقشی فراتر از معلم داشتند.
«غذا خوردی؟ خوب بجو. ندو. حواست باشه. برو سر کلاست.»
این تذکرها برای بیشتر ما آشناست. اما وقتی رفتارها تکرار می‌شوند و هر کودک به شیوه‌ای متفاوت به محیط واکنش نشان می‌دهد، مراقبت دیگر به چند تذکر ساده خلاصه نمی‌شود. باید کودک را شناخت، رفتارش را فهمید و راه ارتباط با او را پیدا کرد.
یکی از مربیان جمله‌ای گفت که در ذهنم ماند. توضیح داد که هر کلاس، حداکثر می‌تواند چهار دانش‌آموز داشته باشد. پرسیدم: چرا چهار نفر؟
بلند شد، ایستاد و دست‌هایش را باز کرد. گفت اگر اتفاقی بیفتد، باید بتواند هر چهار نفر را سریع در آغوش بگیرد و از آن‌ها مراقبت کند.
تصویر تأمل‌برانگیزی بود؛ معلمی که باید بتواند چهار کودک را در آغوش بگیرد، نه فقط برای آموزش، بلکه برای مراقبت و محافظت از آن‌ها.
روی دست‌های بعضی از مربیان، جای چنگ و گاز دیده می‌شد. بچه‌ها را با اسم کوچک صدا می‌کردند، در آغوش می‌گرفتند و لحظه‌ای از آن‌ها غافل نمی‌شدند. بااین‌حال، پشت این مراقبت و محبت، خستگی و نگرانی‌های معیشتی هم وجود داشت.
از حقوق، بازنشستگی و فرسودگی شغلی می‌گفتند؛ از اینکه کاری با این میزان تمرکز و مراقبت مداوم، فشار زیادی بر جسم و روان آن‌ها وارد می‌کند. به اعتقاد آنان، بازنشستگی پس از ۲۵ سال برای چنین شغلی دیرهنگام است. خواسته‌شان توجه بیشتر به وضعیت معیشتی و بازنگری در شرایط بازنشستگی بود.
قرار شد به چند کلاس برویم و بچه‌ها را از نزدیک ببینیم. دیوارهای کلاس‌ها پر از نقاشی، رنگ و نام بچه‌ها بود. در ابتدا از دیدن ما تعجب کردند، اما کم‌کم که با حضورمان آشناتر شدند، سلام کردیم و آن‌ها هم به ما پاسخ دادند.
معلم از دختربچه‌ای به نام یاس خواست کتابش را بخواند. کتاب، مربوط به پایه اول دبستان بود؛ با جمله‌هایی شبیه «باران... آن مرد در باران آمد...» که مرا به سال‌های مدرسه خودم برد.
در کلاس‌های دیگر، بچه‌ها نقاشی می‌کردند یا مشغول حل تمرین‌های ریاضی بودند. هرکدام فعالیتی داشتند و مربیان متناسب با شرایط و توانایی‌هایشان آموزش را پیش می‌بردند.
ناگهان زنگ خورد. بچه‌ها از طبقه دوم و سوم به سمت پله‌ها رفتند و بعضی با سرعت از آن‌ها پایین آمدند. با دیدن صحنه، ناخودآگاه گفتم: «خدا نکند زمین بخورند!»
مربی‌ها جلوتر حرکت می‌کردند تا مراقبشان باشند. همان‌جا پرسشی جدی ذهنم را درگیر کرد: چطور ممکن است برای کودکانی که برخی از آن‌ها برای تشخیص خطر یا کنترل رفتار به نظارت بیشتری نیاز دارند، مدرسه‌ای سه‌طبقه در نظر گرفته شود؟
به گفته مسئولان و مربیان مرکز، پیش‌تر نیز حوادثی در راه‌پله‌ها رخ داده و کودکانی آسیب دیده بودند. این اظهارات، ضرورت بررسی ایمنی ساختمان و فراهم کردن محیطی متناسب با نیازهای دانش‌آموزان را برجسته می‌کرد. آیا نمی‌توان با مناسب‌سازی فضای آموزشی، از بخشی از خطرها پیشگیری کرد؟
در کلاس‌ها صندلی‌های متفاوتی هم وجود داشت؛ زیرا برخی بچه‌ها به دلیل شرایط رفتاری یا نیازهای فردی خود، به تجهیزات و محیط متناسب با شرایطشان احتیاج داشتند. نمی‌توان همه کودکان را در شرایطی یکسان قرار داد و انتظار داشت که همگی به یک شکل یاد بگیرند و با محیط سازگار شوند.
در ادامه گفت‌وگو با مربیان و خانواده‌ها، درباره رفتارهای تکراری، ارتباط چشمی، گفتار و واکنش‌های متفاوت بچه‌ها پرسیدم.
برخی با شنیدن نامشان واکنشی نشان نمی‌دادند، بعضی ارتباط چهره‌به‌چهره محدودی برقرار می‌کردند و برخی، با وجود توانایی حرف زدن، در ارتباط کلامی با دیگران با دشواری روبه‌رو بودند. عده‌ای آرام بودند و عده‌ای دیگر پرتحرک و پرصدا.
اینجا بود که بیش از پیش دریافتم نمی‌توان از روی یک رفتار، درباره همه کودکان اوتیسم قضاوت کرد. هر کودک ویژگی‌ها و نیازهای خودش را دارد و شناخت او به زمان، توجه و صبوری نیازمند است.
یکی از والدین از وضعیت خواب فرزندش می‌گفت؛ از اینکه اعضای خانواده ناچارند به‌صورت نوبتی بیدار بمانند تا مراقبت از کودک در طول شب ادامه پیدا کند. این فقط یک نمونه از فشار جسمی و روانی خانواده‌هایی بود که مسئولیت مراقبت از فرزندشان به ساعت‌های مشخصی از روز محدود نمی‌شود.
با همه این دشواری‌ها، بچه‌ها عزیزان خانواده‌هایشان هستند و بیش از هر چیز به درک، احترام و حمایت نیاز دارند.
اما حرف یکی از پدرها ذهنم را به خود مشغول کرد. او می‌گفت پسرش روزی ۶۳ بار از او می‌پرسد: «بابا، آسمونی نشی؟ بابا، آسمونی نشی؟»
و او باید هر ۶۳ بار جواب بدهد: «نه بابا، تا تو هستی من هستم. تا تو هستی من هستم.»
هنوز از شنیدن این روایت متأثرم. شصت‌وسه بار!
شاید برای ما یک سؤال تکراری باشد؛ سؤالی که بعد از چند بار شنیدنش خسته شویم. اما برای آن پدر، هر بار پاسخ دادن فرصتی است برای اطمینان دادن به فرزندی که شاید نگرانی‌اش را به شیوه دیگری نمی‌تواند بیان کند.
بعد جمله‌ای گفت که سنگینی‌اش تا مدت‌ها از ذهنم بیرون نمی‌رود: «ما پدر و مادرهای بچه‌های اوتیسم آرزویمان این است که بعد از بچه‌هایمان از دنیا برویم.»
پرسیدم: چرا؟ گفت: «آخه تمام ترسمان این است که اگر ما نباشیم، چه کسی از آن‌ها نگهداری می‌کند؟»
این فقط نگرانی یک پدر نبود؛ پرسشی بود که خانواده‌های بسیاری با آن زندگی می‌کنند.
اگر روزی پدر و مادر نباشند، چه کسی نیازهای فرزندشان را می‌شناسد؟ چه کسی کنارش می‌ماند؟ آیا جایی وجود دارد که بتواند در آن زندگی کند، آموزش ببیند، مهارتی یاد بگیرد و با احترام با او رفتار شود؟
کودکان در سال‌های مدرسه، دست‌کم به محیطی برای آموزش دسترسی دارند؛ اما بعد از پایان تحصیل چه اتفاقی می‌افتد؟ اگر مهارتی یاد بگیرند، فرصتی برای استفاده از آن پیدا می‌کنند؟ می‌توانند در جامعه حضور داشته باشند یا ناچارند تمام عمر در خانه بمانند و خانواده‌هایشان همواره نگران روزی باشند که دیگر نتوانند از آن‌ها مراقبت کنند؟
یکی از پدرها نکته مهم دیگری را هم یادآوری کرد: اگر کودکی حرف نمی‌زند یا احساساتش را به شیوه معمول نشان نمی‌دهد، نمی‌توان نتیجه گرفت که حرفی برای گفتن ندارد یا احساس نمی‌کند.
ممکن است کودک سرشار از حرف و احساس باشد، اما نتواند آن‌ها را به روشی که دیگران انتظار دارند، منتقل کند. در چنین شرایطی، این اطرافیان هستند که باید برای شناخت نشانه‌ها، یافتن راه ارتباطی مناسب و فراهم کردن فرصت بیان خواسته‌ها و احساسات او تلاش کنند.
در کنار نگرانی برای آینده، هزینه‌ها هم بخش بزرگی از دغدغه خانواده‌ها بود.
گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، آموزش تخصصی و رفت‌وآمد، هزینه‌های سنگینی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. به گفته خانواده‌هایی که با آن‌ها گفت‌وگو کردیم، هزینه‌های هفتگی در برخی موارد به حدود ۱۵ میلیون تومان می‌رسید؛ رقمی که در صورت تداوم همین میزان هزینه، در یک ماه به حدود ۶۰ میلیون تومان می‌رسد. البته هزینه‌ها با توجه به شرایط هر کودک و خدمات موردنیاز او متفاوت است و این رقم را نمی‌توان به همه خانواده‌ها تعمیم داد.
خانواده‌ها از پوشش ناکافی بیمه‌ها و دشواری تهیه برخی داروهای تجویزشده نیز گلایه داشتند. در این میان، نام ریتالین هم مطرح شد؛ دارویی که ممکن است برای برخی کودکان و بر اساس تشخیص پزشک تجویز شود، اما درمان اختصاصی اوتیسم نیست.
برای خانواده‌هایی که در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند، کمبود مراکز تخصصی و هزینه رفت‌وآمد نیز می‌تواند بر این دشواری‌ها بیفزاید.
در گفت‌وگوها به وضعیت مدارس اوتیسم اهواز نیز اشاره شد. به گفته حاضران، سه مدرسه در این شهر حدود ۴۶۰ دانش‌آموز دارند. مسئولان مرکز بهشت نیز اعلام کردند که این مرکز حدود ۱۱۰ دانش‌آموز را در دو نوبت پوشش می‌دهد. تلاش شده است دانش‌آموزان پیش‌دبستانی و دبستانی از دانش‌آموزان دوره متوسطه جدا شوند تا امکان ارائه آموزش متناسب‌تری فراهم شود.
بااین‌حال، ساختمان سه‌طبقه و راه‌پله‌هایی که بچه‌ها با سرعت از آن‌ها بالا و پایین می‌رفتند، دوباره ذهنم را درگیر کرد. اگر نیازهای این کودکان را می‌شناسیم، چرا هنوز برای فراهم کردن محیطی امن‌تر و مناسب‌تر با چنین پرسش‌هایی روبه‌رو هستیم؟
این مسائل فقط به یک مدرسه محدود نمی‌شوند؛ آن‌ها پرسش‌هایی درباره مسئولیت ما در برابر کودکانی هستند که برای آموزش، رشد و حضور در جامعه به محیطی متناسب با نیازهایشان احتیاج دارند.
اما در میان تمام حرف‌هایی که در بهشت شنیدم، یک خواسته مشترک وجود داشت؛ خواسته مربیان، پدرها و مادرها: «نگاه جامعه به بچه‌های اوتیسم باید عوض شود.»
نه نگاه ترحم‌آمیز، نه نگاه از بالا به پایین و نه نگاهی که به‌خاطر یک رفتار متفاوت، کودک را از جمع بیرون بگذارد.
48
نظر شما