۰ نفر
۱۱ مرداد ۱۳۹۱ - ۱۹:۰۵

با فرا رسیدن تابستان و گرم شدن هوا کودکان دوست دارند در هوای آزاد به بازی و تفریح مشغول باشند.

اما فرد جیمز بخاطر ابتلا به بیماری نادری امکان این کار را ندارد. این کودک سه ساله از یک نارسایی ژنتیک رنج می برد و نمی تواند عرق کند به این خاطر اگر دمای بدنش بیش از حد بالا برود ، با خطر مرگ مواجه خواهد شد. والدین او باید با استفاده از ابزار مختلف از جمله پنکه ، قالبهای یخ و یا اسپری آب خاطر جمع باشند که همیشه دمای بدن او در حد مجاز است و خطری فرزندشان را تهدید نمی کند. سارا جونز مادر 33 ساله این کودک درباره این شرایط خاص می گوید:«ما باید برای مراقبت از او دست به هر کاری بزنیم . من زمانی که او بدنیا آمد حس می کردم مشکلی دارد »
فرد در روزهای نخست زندگی بخاطر مشکل تنفسی در بیمارستان بستری شد و زمانی که ده ماهش بود اولین نشانه های این نارسایی ژنتیک را بروز داد. مادرش درباره آن روز تلخ می گوید :«ما در حال تماشای تلویزیون بودیم و من متوجه شدم فرد دوست ندارد لباسی به تن داشته باشد . او آن قدر گرمش شده بود که بدنش در حال لرز کامل بود و نمی توانست بخوبی نفس بکشد. ما به ناچار با اورژانس تماس گرفتیم. آن زمان پزشکان تصور کردند اومبتلا به ویروس شده و آنتی بایوتیک تجویز کردند.»
  با بزرگتر شدن او نشانه های بیماری مشخص شد و در نهایت متخصصی در کاردیف به آنها گفت که پسرشان امکان عرف کردن ندارد و به آنها شیوه های درمان این عارضه را گفت .با وجود این مشکل بزرگ مادر فرد در نظر دارد فرزندش را به مدرسه بفرستد و اجازه ندهد این عارضه مشکلی در امر آموزش او ایجاد کند.
دیلی میل/30 جولای
45281
کد خبر 231982

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
5 + 10 =

نظرات

  • نظرات منتشر شده: 1
  • نظرات در صف انتشار: 0
  • نظرات غیرقابل انتشار: 0
  • رضا IR ۰۸:۳۷ - ۱۳۹۱/۰۵/۱۲
    3 0
    این چیز تازه ای نیست من خودم دختری دارم که همین مشکل رادارد وزمانی سه سال داشت دربیمارستان مفید تهران بستری کردیم پس از یک هفته ازمایش وبرسی های لازم به ما اعلام کردند که پچه شما همچین مشکلی دارد وبچه های که همچین مشکلی دارند معمولا تاچهار سالگی می توانند عمر کنند ولی همیشه باید به خدا توکل کرد عمرانسان دست خداست خدا راشکرمیکنم که دخترم به چهارده سالگی رسیده وامسال سال سوم راهنمائی را خواهدخواند