اما فرد جیمز بخاطر ابتلا به بیماری نادری امکان این کار را ندارد. این کودک سه ساله از یک نارسایی ژنتیک رنج می برد و نمی تواند عرق کند به این خاطر اگر دمای بدنش بیش از حد بالا برود ، با خطر مرگ مواجه خواهد شد. والدین او باید با استفاده از ابزار مختلف از جمله پنکه ، قالبهای یخ و یا اسپری آب خاطر جمع باشند که همیشه دمای بدن او در حد مجاز است و خطری فرزندشان را تهدید نمی کند. سارا جونز مادر 33 ساله این کودک درباره این شرایط خاص می گوید:«ما باید برای مراقبت از او دست به هر کاری بزنیم . من زمانی که او بدنیا آمد حس می کردم مشکلی دارد »
فرد در روزهای نخست زندگی بخاطر مشکل تنفسی در بیمارستان بستری شد و زمانی که ده ماهش بود اولین نشانه های این نارسایی ژنتیک را بروز داد. مادرش درباره آن روز تلخ می گوید :«ما در حال تماشای تلویزیون بودیم و من متوجه شدم فرد دوست ندارد لباسی به تن داشته باشد . او آن قدر گرمش شده بود که بدنش در حال لرز کامل بود و نمی توانست بخوبی نفس بکشد. ما به ناچار با اورژانس تماس گرفتیم. آن زمان پزشکان تصور کردند اومبتلا به ویروس شده و آنتی بایوتیک تجویز کردند.»
با بزرگتر شدن او نشانه های بیماری مشخص شد و در نهایت متخصصی در کاردیف به آنها گفت که پسرشان امکان عرف کردن ندارد و به آنها شیوه های درمان این عارضه را گفت .با وجود این مشکل بزرگ مادر فرد در نظر دارد فرزندش را به مدرسه بفرستد و اجازه ندهد این عارضه مشکلی در امر آموزش او ایجاد کند.
دیلی میل/30 جولای
45281
نظر شما