مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی بیشترین مشکل مبتلایان به تالاسمی را گران بودن قیمت داروها و کمبود برخی داروها برشمرد.
فاطمه شیرانی با بیان این مطلب عنوان کرد: گران بودن قیمت داروها و کمبود برخی داروها بزرگترین مشکلات مبتلایان به تالاسمی است که مبتلایان بعد از هر بار تزریق خون باید داروی مورد نظر را دریافت کنند اما گاهی با مشکل کمبود دارو و گران بودن آنها مواجه می‌شوند.
وی بیان کرد: به طور متوسط هزینه درمان مبتلایان به تالاسمی در هر ماه 250 هزار تومان بوده که خیرین باید بیشتر کمک کنند تا مبتلایان علاوه بر تحمل بیماری، گرانی قیمت دارو را بر دوش نگیرند.
شیرانی خاطرنشان کرد: 126 نفر مبتلا به تالاسمی عضو این انجمن هستند که از این تعداد 66 نفر زن و 60 نفر مرد هستند.
وی اظهار کرد: مبتلایان به تالاسمی مینور نامشخص هستند و ممکن است تعداد زیادی از افراد جامعه مبتلا به تالاسمی مینور بوده و از بیماری خود مطلع نباشند و به طور طبیعی به زندگی خود ادامه دهند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ادامه داد: مبتلایان به تالاسمی ماژور باید به امور درمانی بپردازند که تمامی اعضاء این انجمن مبتلا به تالاسمی ماژور هستند.
وی تصریح کرد: برای پیشگیری از افزایش این بیماری باید زوج‌ها قبل از ازدواج مشاوره ژنتیکی داشته باشند تا هیچ گاه کودکانی مبتلا به تالاسمی متولد نشود.
شیرانی بیان کرد: جوان‌ترین عضو این انجمن دختر بچه‌ای چهار ساله و مسن‌ترین عضو این انجمن فردی 58 ساله است.
وی اظهار کرد: بچه‌های زیر 14 سال عضو این انجمن 18 نفر و مابقی نیز بالای 14 هستند.
شیرانی اضافه کرد: مبتلایان به تالاسمی ماژور در تامین خون مشکلی ندارند و مجموعه انتقال خون نیازهای این بیماران را در زمینه دریافت خون تامین می‌کند.
وی در پایان گفت: در سال گذشته سه نفر مبتلا به تالاسمی ماژور شناسایی شدند که این افراد مربوط به استان‌های مجاور هستند اما تحت پوشش این انجمن قرار گرفتند.
301282
ایسنا نوشت:
کد خبر 292245
