مینا افشار: ۷ دی ماه، روز كودكان بهبود يافته در تقويم محک است؛ روز تولد دختر بنيانگذار محک كه ساليان سال است كه بهبود يافته و بهانه‌ای برای شكل‌گيری مؤسسه محک شده است. مؤسسه‌اى كه حمايت همه جانبه از كودكان مبتلا به سرطان و خانواده‌هاى آنها را در صدر مأموريت خود قرار داده و به عنوان یک سازمان مردم‌نهاد تنها با اتكا به ظرفيت‌هاى جامعه مدنى به حمايت از كودكان مبتلا به سرطان مى‌پردازد. بنابراين كودكان بهبوديافته، در واقع حاصل موفقيت جامعه مدنی ايران‌اند كه بارقه اميد را در دل خانواده‌های كودكان مبتلا به سرطان روشن می‌كنند.
همين موضوع باعث شد تا سراغ مادری برويم كه پسرش دوران سخت درمان را پشت سر گذاشته است. «رسام. ن» كودک بهبوديافته محک، از كودكان سندروم دان است كه ابتلاى او به سرطان خون مشكل بزرگ ديگرى بود كه وارد زندگى مادرش شد. مادر رسام در گفتگو با خبرنگار خبرآنلاين از شرايط سخت آن روزها می گويد. روزهایی كه منتظر بود تا خبر پايان زندگی رسام را بدهند اما اميد را باور كرد تا امروز اين باور را به همگان بگويد كه: سرطان پايان زندگى نيست...
شروع روزهای سخت
مادر رسام در پاسخ به این سؤال که با توجه به شرايط خاص رسام، چه زمانی متوجه تغيير شرايط او و بيمارى سرطان شدید، می گوید: يكی از دوستان مدرسه اش در سرويس بر سر نشستن روس صندلس جلو با رسام دعوا می‌كند. دوست رسام كه كلاس كاراته رفته بود، به مچ رسام فن كاراته می‌زند و مچ پای رسام ميیشكند. پای رسام را گچ گرفتند و چندماهی در گچ بود تا اينكه بعد از باز كردن گچ و گذشتن چند روز، پای رسام ورم كرد. دكتر معتقد بود پای رسام به جایی خورده و متوجه نشده است. می گفت به علت سيستم ايمنی پايين و ضعف استخوانی كودكان سندورم دان اين موضوع طبيعی است. پايش را آتل گرفتند. آتل را كه باز كردند مجددا پا ورم كرد و پس از مدتی پای ديگر رسام نيز همين مشكل را پيدا كرد. هر دو دست تا آرنج نيز ورم كرد تا جایی كه برای غذا خوردن مجبور بود سرش را پايين بياورد و به قاشق برساند. آزمايش‌های مختلفی از رسام گرفتند و در نهايت گفتند كه مشكل كليه‌هاست. هيچ كدام از دكترها متوجه نشدند كه هموگلبين و پلاكت خون رسام پايين آمده است.
او در ادامه می گوید: ۶ ماه پس از شكستگی پا، رسام ديگر نمی‌توانست حركت كند. آخرين دكتر پس از ديدن آزمايش‌های رسام، گفت رسام را به بيمارستان علی‌اصغر(ع) ببرم. البته نگفت كه مشكل چيست. در بيمارستان بود كه متوجه شدم رسام مبتلا به سرطان است.
او با بیان اینکه یادآوری خاطرات برایش خیلی سخت است، می گوید: وقتی متوجه شدم رسام سرطان دارد، انگار تمام دنيا را روی سرم خراب كردند. تا خود صبح در حياط بيمارستان راه می رفتم و گريه می كردم. دائم از خدا می‌پرسيدم چرا رسام. مدام مى‌خواستم حقيقت را انكار كنم. خيلی روزگار سختی را گذرانديم. رسام خيلی اذيت شد. رسام سندروم دان است و از زندگی و دنيا هيچ چيز نمی فهمد.
تلاش برای شیمی درمانی
او در پاسخ به این سؤال که مشكل جسمي خاصي علاوه بر مشكلات شايع براي رسام ايجاد شد می گوید: رسام اصلا نمی‌توانست حركت كند. ۹ ماه تمام حركت نكرد. همين موضوع باعث شد زخم بستر شديدی بگيرد. حال رسام هر روز بدتر می‌شد داروها روى بهبود او اثر نمى‌كرد.
مادر رسام ادامه می دهد: رسام ۴۰ روز در بيمارستان بود و شيمی‌درمانی می‌شد. من دلم نمی‌آمد بعد از اين همه درمان او را تنها بگذارم. از دكتر خواستم تا فرزندم را به خانه ببرم. در صورتی كه هر روز رسام را برای درمان به بيمارستان ببرم.
او می گوید: مهم‌ترين كار روحيه دادن به رسام بود. دلم می‌خواست هر كاری كه دوست دارد برايش انجام دهم كه اگر از دست دادمش، عذاب وجدان نگيرم. مثلا رسام حالش خيلی بد و در آی سی يو بستری بود. برايش گوشی موبايل خريدم تا خوشحال شود. يا چون به مدرسه و دوستانش علاقه داشت هر روز قبل از بيمارستان به مدرسه می‌بردمش و از دوستان و معلمانش خواهش می‌كردم تا بيايند و رسام آنها را ببيند. همين كارها باعث شد تا روحيه رسام عوض شود و انگيزه پيدا كند.
آشنایی با مؤسسه محک
او در پاسخ به این سؤال که چطور با محک آشنا شدید می گوید اوایل كه رسام در بيمارستان بستری شد، روحيه خيلی بدی داشتم. يكی از مددكاران محک بالای تخت رسام آمد. او با رسام رابطه بسيار سازنده‌اى برقرار كرد. رسام هنوز او را به ياد دارد و هميشه سراغ او را می‌گيرد. همين حضور باعث شد تا خودم را پيدا كنم و به اين نتيجه برسم كه بايد خودم را حفظ كنم تا بتوانم به رسام كمک كنم. براى رسام تشكيل پرونده داده شد و تحت حمايت محک قرار گرفت.
او ادامه می دهد: من به تنهايى زندگى خودم و ۲ پسرم را اداره مى‌كنم. شايد اگر محک نبود من نمى‌توانستم درمان رسام را ادامه دهم. اينكه تنها فكر و نگرانى من در آن دوران فقط بيمارى فرزندم بود و نگران هزينه‌هاى درمان نبودم كمک بزرگى بود تا بتوانيم آن روزها را پشت سر بگذاريم و امروز فرزند من بهبود يافته باشد.
او می گوید: در كنار مسائل مالی حمايت‌هاى روحى محک هم براى ما معجزه مى‌كرد. در محک هميشه مددكاران و روانشناسان همراهمان بودند. هم به من مشاوره می دادند و هم به رسام کمک می کردند. محک محيط و آدم‌هاى متفاوتى دارد؛ پر از شادی و اميد و مهربانى. رسام الان هم كه خوب شده خيلی دوست دارد به محک بيايد. به اتاق بازي برود و در جشن‌هاى شادی كه براى بچه‌ها برگزار مى‌شود شركت كند. حضور در محک و مشاوره‌ها و حمايت‌ها براى من هم احساس آرامش داشت و مى‌توانستم محكم‌تر با بيمارى رسام بجنگم.
روحیه مان را نباختیم
مادر رسام می گوید: حس رسام خيلی قوی است. حالت‌های من را تشخيص می‌داد. متوجه می شد كه حال من خوب نيست. دستان من را در دوره درمان می‌بوسيد و از من عذرخواهی می‌كرد و تلاش می‌كرد تا دل من را به دست آورد.
او درباره واكنش رسام به دوره درمان و ريزش موهايش می گوید: نمی‌دانيد با چه بدبختی رسام را به ادامه درمان راضی می‌كردم. از جلو آينه رد نمی‌شد يا اگر رد می‌شد صورتش را برمی گرداند تا خودش را نبيند. دائم كلاه بر سر می‌گذاشت و تا روی چشمانش می كشيد. فوتباليست‌ها را نشانش می‌دادم و تلاش می‌كردم تا به رسام روحيه بدهم. با او صحبت می‌كردم تا كلاهش را از روی چشمانش بالاتر ببرد و همه جا را ببيند. مشاوران هم در اين زمينه كمک و راهنمايى مى‌كردند.
او درباره ادامه درمان رسام می گوید: درمان رسام سال ۸۶ شروع شد. چند بار به آی‌سی‌يو رفت و همين باعث شد تا درمان او طولانی شود. ۴ سال و خورده ای درمان رسام زمان برد. در اين ايام فقط یاد خدا به من ا آرامش مي‌داد. روزی كه حال رسام بد بود، خيلی گريه كردم. آخر به خدا گفتم من از امام حسين(ع) كه بالاتر نيستم. امام حسين(ع) همه عزيزانش را در يک روز از دست داد. به اين نتيجه رسيدم خدا هم با رسام می‌خواهد من را آزمايش كند.
مادر رسام می گوید: من كودک بهبوديافته ديده بودم، اما ابتدا به ذهنم هم نمی‌رسيد رسام بهبود يابد. اما كم كم باور كردم كه بايد قوى باشيم. با بيمارى مبارزه كنيم. كم كم باور كردم كه سرطان را مى‌شود شكست داد. وقتي خبر بهبودي را شنيدم خيلی خوشحال بودم. به همه خانواده و دوستانم پيغام خوشم را دادم. روزگارمان با شنيدن اين خبر دگرگون شد. برايش جشن بهبودی گرفتيم. رسام هنوز هم آن روها را یادآوری می کند و می گوید «مامان يادته از من خون می‌گرفتند، كچل بودم».
سرطان را شکست دهید
او درباره اوضاع رسام می گوید: اکنون به لطف خدا حالش خوب است. همچنان مدرسه را خيلی دوست دارد. نسبت به گروه خودش درس‌هايش را خوب می خواند. كلا حال اين روزهايش خيلی خوب است.
مادر رسام در پایان به مادران کودکان مبتلا به سرطان توصیه می کند: من رسام را واقعا دوست دارم و فكر می‌كنم اگر اتفاقی برايش بيفتد، من هم نابود می‌شوم. اما بايد بگويم در نااميدی بسی اميد است. در شرايطی كه كاملا نااميد بودم خدا بزرگی و مهربانی‌اش را به من نشان داد. انسان‌هاى مهربانى هم در محک با من همراه شدند. من هنوز هم به محک سر می‌زنم. هر از گاهی مادرانی را می‌بينم كه از درمان فرزندشان نااميد شده‌اند. به سراغشان می روم و تا جایی كه در توانم هست به آنها اميدواری می‌دهم. معتقدم خودتان را به دست خدا بسپاريد و مطمئن باشيد كه خدا راه خوبی را پيش رويتان می‌گذارد. ایمان داشته باشید كه مى‌شود «سرطان را شكست داد.»
۴۷۲۳۶
نظر شما