تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

یک خانواده شش نفره کانادایی قبل از اینکه دختر ۱۲ ساله و پسران ۷ و ۵ ساله‌شان به دلیل یک بیماری نادر ژنتیکی بینایی خود را از دست بدهند، سفری یکساله به دور دنیا را آغاز کرده‌اند.

الهه جعفرزاده: هنگامی که پدر و مادر این خانواده متوجه شدند سه فرزند از چهار فرزندشان به بیماری رتینیت پیگمنتوزا دچار هستند، تصمیم گرفتند آنها را به سفر دور دنیا ببرند.

رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis pigmentosa) یک بیماری ژنتیکی نادر است که به مرور زمان باعث از دست دادن یا کاهش بینایی می‌شود؛ در طول بیماری، شبکیه‌ی چشم به آرامی تخریب می‌شود و قدرت بینایی از فرد سلب می‌گردد.

ادیت لمی و سباستین پلتیه، زمانی که بزرگترین فرزندشان، میا، تنها سه سال داشت، برای اولین بار متوجه اختلالات بینایی او شدند. چند سال پس از مراجعه مداوم به متخصص، مشخص شد دخترشان به رتینیت پیگمنتوزا (RP) مبتلاست و تا حدود ۳۰ سالگی ممکن است بینایی خود را از دست بدهد.

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

لمی و پلتیه، به تدریج متوجه شدند که دو پسرشان، کالینِ ۷ساله و لوران که اکنون ۵ ساله است هم علائم مشابهی را دارند. در سال ۲۰۱۹ متخصصان تأیید کردند که کالین و لوران نیز به همان اختلال ژنتیکی مبتلا هستند.

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

خوشبختانه پسر دیگر آنها که لئو نام دارد و اکنون ۹ ساله است، دچار این بیماری نیست.

لمی، مادر این خانواده، می‌گوید: «ما نمی‌دانیم روند این بیماری به چه صورت و با چه سرعتی طی می‌شود؛ اما طبق شواهد علمی، فرزندان ما در اواسط زندگی کاملاً بینایی خود را از دست می‌دهند. در این شرایط، کاری از کسی ساخته نیست؛ در واقع هیچ درمان مؤثر و حتی درمان موقتی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری رتینیت پیگمنتوزا وجود ندارد».

این پدر و مادر سعی کردند بر خود مسلط باشند و واقعیت را بپذیرند؛ این دو با کمک یکدیگر توجهشان را در راستای کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا بچه‌هایشان تمام مهارت‌های لازم برای طی کردن مسیر خود در زندگی را کسب کنند.

گنجینه‌ای از خاطرات بصری

به پیشنهاد پزشک میا، این والدین تصمیم گرفتند که ذهن و حافظه کودکانشان را پر از خاطرات بصری کنند. لمی در این‌باره می‌گوید: فکر کردم بهتر باشد به‌جای اینکه عکس یک فیل را در کتاب داستان به بچه‌ها نشان دهم، آنها را به دیدن یک فیل واقعی ببرم. تمام سعی من این است که حافظه بصری فرزندانم را با بهترین و زیباترین تصاویر ممکن پر کنم.

لمی و پلتیه قبل از تولد فرزندانشان اغلب با هم سفر می‌کردند و تجربیاتی در این زمینه دارند.

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

این خانواده سفر خود را در ماه مارس از مبدأ مونترآل شروع کردند؛ تا به حال از نامیبیا، زامبیا، تانزانیا، ترکیه، مغولستان بازدید کرده‌اند و اکنون یک هفته را در اندونزی سپری می‌کنند. آنها ابتدا قصد داشتند در سال ۲۰۲۰ سفر خود را در سراسر روسیه و چین آغاز کنند، اما این سفر به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاد.

سفر آنها از نامیبیا آغاز شد؛ جایی که بچه‌ها از نزدیک با فیل‌ها، گورخرها و زرافه‌ها آشنا شدند. خانواده لمی-پلتیه، پس از بازدید از این کشور، به ترتیب به زامبیا، تانزانیا و ترکیه پرواز کردند و مدتی را در آنجا گذراندند، سپس راهی مغولستان شدند و اکنون در اندونزی هستند.

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

این والدین دلسوز پیش از آغاز سفرشان، فهرستی از آرزوهای فرزندانشان برای سفر تهیه کردند تا در صورت امکان آرزوهایشان را به واقعیت تبدیل کنند؛ به طور مثال میا دوست داشت اسب‌سواری را تجربه کند، لوران هم می‌خواست در حین شترسواری، آبمیوه بنوشد!

سباستین پلتیه، پدر خانواده، می‌گوید: ما در تلاشیم تا بچه‌ها چیزهایی را ببینند که در خانه نمی‌دیدند و از این طریق خاطرات باارزش و ماندرگاری را رقم بزنند. بینایی آنها هنوز نسبتاً قوی است و امیدواریم که این سفر کمکی باشد تا مهارت‌های مقابله‌ای در وجودشان تقویت شود.

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

مادر خانواده می‌گوید: در حالی که کسب تجربه‌های بصری برای ما اولویت بود، اما این سفر به تجربه‌ای متفاوت‌تر برای کودکان ما و راهی برای ایجاد خاطرات فراموش‌نشدنی تبدیل شده است؛ مسافرت اتفاقی است که می‌توانید از آن چیزهای تازه بیاموزید، خوب و سرگرم‌کننده است و در عین حال ممکن است سخت باشد، ناراحتی و خستگی دارد، حتی ناامیدی هم بخشی از آن است! بنابراین چیزهای زیادی وجود دارد که انسان در طول سفر می‌آموزد.

تصمیم قشنگ یک زوج کانادایی برای دیدن کل دنیا؛ سه فرزند آنها در آستانه نابینایی/ تصاویر

این خانواده اخبار، تصاویر و تجربیات حاصل از سفرشان را از طریق صفحات اجتماعی خود به اطلاع مخاطبانشان می‌رسانند. لمی در این خصوص می‌گوید: مخاطبان ما به نوعی در سفر همراهمان هستند؛ اینکه بتوانیم لحظه به لحظه سفر خود را از طریق فضای مجازی با افراد دیگر به اشتراک بگذاریم، موضوع ارزشمندی است و من از این بابت خوشحالم.

منابع: dailymail ، cnn

4747

کد خبر 1674019

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
1 + 3 =

نظرات

  • نظرات منتشر شده: 21
  • نظرات در صف انتشار: 0
  • نظرات غیرقابل انتشار: 0
  • محمدرضا IR ۰۱:۴۶ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    حداقل خدا لطف کرد یه خانواده کانادایی انتخاب کرد و سراغ خاور میانه نیومد!
    • IR ۱۵:۲۰ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
      29 11
      یک نظر چندش آور از یک آدمی که وجودش برای این جهان زائده
  • شهلا IR ۰۶:۴۰ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    67 2
    چقدر این داستان غم انگیز و در عین حال سازنده است
  • محمد IR ۰۸:۰۵ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    73 6
    چه داستان جالبی، واقعا انسان باید دارای صبر بزرگی باشه که از همچین شرایط سختی برای خودش شرایط قابل تحمل بسازه؟اگر ما بودیم مینشستیم توی خونه و فقط عذاب میکشیدیم
  • امیر IR ۰۹:۱۲ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    48 2
    آره بابای منم یه بار تو خیابون گفتم تشنه ام همچین پسی زد انگار سوار شتر شدم دارم آبمیموه ممینوشم😫😫😫😫
  • IR ۰۹:۲۶ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    62 2
    واقعا هزاران آفرین به این پدر و مادر بزرگوار و فداکار و البته امید وار👏👏👏👏..واقعا ما خیلی ناشکریم که این همه نعمت مخصوصا نعمت بیناییو داریم و باز هم ناشکریمو کاستی ها رو که اونم حتی صلاحمون هس که نداشته باشیم رو میبینیم ...خدایا شکرت ما رو ببخش
    • IR ۱۱:۲۹ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
      38 0
      درود فراوان به این پدر ومادر .با آن روحیه مثبت
  • ایرانی IR ۱۱:۴۲ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    35 1
    به ایران هم بیایین خوشحال میشیم
  • US ۱۲:۰۲ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    36 6
    سلام من ازجریان این زوج کآنآدایی خیلی ناراحت شدم وبااعتقادی که به آیه الکرسی دارم هرشب آنرآ میخوانم وبرای بچه هاشون ازخداوندجهان هستی تقاضای سلامتی میکنم،،بسیجی بهمن از زوارم خراسان شمالی
  • IR ۱۴:۰۴ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    15 0
    ازصمیم قلب براشون دعای خیروسلامتی وآرزوی شادکامی دارم
  • افسون IR ۱۴:۰۵ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    13 0
    ازصمیم قلب براشون آرزوی سلامتی ودعای خیر میکنم
  • IR ۱۴:۰۶ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    12 1
    هزینه سفر و اقامت و... چطوری بدست می آورند جدای از همه مطالب مثبت و منفی واقعا از کجا کسب درآمد میکنند؟
  • NL ۱۴:۴۱ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    9 0
    به این میگن فرزند آوری.
  • ناشناس IR ۱۴:۴۸ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    17 0
    من هم دوتا برادر یه خواهر نابینا دارم خیلی باور کردنش سخته امیدوارم اینا نابینا نشن خوب بشن
  • IR ۱۵:۰۵ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    8 1
    پدر مادرم انقدر منو دوست داشتن منو که نوزاد بودم وسط محضر گذاشتن طلاق گرفتن و رفتن و دنبال زندگی خودشون
  • هموطن IR ۱۵:۱۸ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    7 0
    با سلام عزیز دلم گشت وگذار هم پول میخواد. ما میشینیم توی محل کار می‌کنیم یک ماه کامل میگیریم 5یا6 میلیون. که از پس مخارج ساده زندگی بر نمی‌آییم. اینا درسته واقعیته ولی پول میخواد
  • IR ۱۶:۲۹ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    5 0
    ما چندساله میخایم بریم بریم مشهد پول نداریم
  • IR ۱۸:۰۹ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    10 0
    درود به همچین پدر مادر ولی انسان یقین به خداوند بزرگ داشته باشند حرف دکتر پنجاه درصده
  • IR ۱۸:۱۶ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    12 0
    خوشبحالشون به این طرز فکر وصبوری این زوج ولی از خدا نباید ناامید شد مطمئنم خدا بندگانش رو تنها نمیزاره
  • IR ۱۸:۲۲ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    1 8
    کار از کار گذشت
  • IR ۱۸:۲۳ - ۱۴۰۱/۰۶/۲۴
    10 0
    ایشالا درست میشه