با آن که ابتلا به ام‌اس رو به افزایش است اما بانک اطلاعاتی نداریم

با وجود افزایش نگران‌کننده تعداد مبتلایان به ام‌اس در ایران، هنوز بانک اطلاعاتی مدونی از تعداد قطعی بیماران در کشور موجود نیست و ارایه خدمات صرفا بر مبنای تخمین‌هایی که ممکن است به واقعیت هم چندان نزدیک نباشد، صورت می‌گیرد. مسوولان انجمن ام‌اس ایران از احتمال وجود 50 الی 70 هزار بیمار ام‌اس در کشور خبر می‌دهند اما این احتمال را صددرصد نمی‌دانند و حدس می‌زنند تعداد بیمارانی که به دلیل ناآگاهی، از کارافتادگی یا حتی گرانی هزینه‌های درمان، از ادامه درمان خود منصرف و رها شده و ناشناخته باشند، می‌تواند تعداد موارد ابتلا را حتی تا دو برابر تعداد فعلی افزایش دهد.

افزایش شیوع بیماری باعث شده روند اپیدمیولوژی شکسته و آمار مبتلایان که در سال‌های گذشته 5 الی 30 نفر در صد هزار نفر جمعیت بوده، هم‌اکنون به‌گونه‌یی افزایش یابد که از هر صد هزار نفر جمعیت در شهر تهران، 50 نفر به این بیماری مبتلا باشند. بنابر تایید انجمن ام‌اس ایران، رتبه جهانی کشور از بابت تعداد مبتلایان، ردیف دهم جدول جهانی است و افزایش ابتلا، باعث شده آمار تخمینی ایران به کشورهای اروپایی نزدیک شود. آنچه نگران‌کننده است، نامعلوم بودن علت افزایش ابتلاست که کارشناسان هنوز دلیل مشخصی برای رشد دامنه ابتلا در ایران پیدا نکرده‌اند.

مژگان محسنی‌نیا، مدیر اجرایی انجمن ام‌اس ایراندرباره وضعیت این بیماری در کشور می‌گوید: «آمار دقیقی از تعداد مبتلایان در کشور وجود ندارد و وزارت بهداشت باید در آمارگیری از بیماران به ما کمک کند، اما حدس می‌زنیم تعداد بیماران در کشور حدود 50 الی 70 هزار نفر باشد. البته تعداد بیماران رو به افزایش است و متاسفانه علت این افزایش هم ناشناخته است اما از سویی، فرصت مناسبی برای تحقیق در ایران وجود دارد که دلایل افزایش بیماری مورد بررسی قرار گیرد. متاسفانه اروپا، امریکا و کانادا این فرصت را از دست داده‌اند، زیرا هم‌اکنون تعداد بیماران در کشوری مثل انگلیس به حد شناور رسیده است.»
تهران، اصفهان، قم و خوزستان در صدر جدول

آمار پراکنده‌یی از تعداد مبتلایان در استان‌ها موجود است. به گفته محسنی‌نیا، تهران با بیشترین تعداد مبتلایان در صدر جدول شیوع بیماری ام‌اس قرار دارد و پس از تهران، اصفهان، قم و اهواز در ردیف‌های بعد قرار می‌گیرند. با وجود آنکه انجمن در 17 استان شعبه دارد، اما محسنی‌نیا پیش‌بینی می‌کند که بسیاری از بیماران به علت ابا داشتن از اعلام بیماری خود به این شعبات مراجعه نمی‌کنند و این افراد را باید در همان گروه بیماران ناشناخته قرار داد.

خدمات ام‌اس تحت پوشش بیمه نیست

بنابر اعلام سازمان بیمه خدمات درمانی، هم‌اکنون 15 هزار و 640 نفر از بیماران ام‌اس تحت پوشش این سازمان قرار دارند، اما خدماتی که از سوی این سازمان بیمه‌گر ارایه می‌شود، تمام هزینه‌های درمان و داروی بیماران را پوشش نداده و صرفا در موارد محدودی، هزینه‌های گزاف درمان بیماری را تعدیل می‌کند.

بیماری ام‌اس هنوز به‌طور رسمی به جمع گروه بیماری‌های خاص نپیوسته و گرچه مجلس در سال 86 رای به «خاص» بودن این بیماری داد اما به گفته محسنی‌نیا از آن سال تاکنون، ردیف بودجه به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد و خاص بودن بیماری هم هنوز مورد تصویب هیات دولت قرار نگرفته بنابراین، برخلاف گروه بیماری‌های خاص که تمام هزینه‌های دارویی و درمان بیماران، برعهده دولت بوده و هر ساله، رقم کلانی از اعتبارات وزارت بهداشت به واردات داروهای بیماران خاص اختصاص می‌یابد تا این داروها به‌طور رایگان در اختیار بیماران خاص قرار بگیرد، اما بیماران مبتلا به ام‌اس هنوز از این سهم و کمک دولتی محروم هستند زیرا قانون و مصوبات مربوط به خاص شمردن بیماری هنوز در انتظار نظر هیات دولت به‌سر می‌برد.

30145