به گزارش خبرآنلاین، نشست خبری خانه ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) صبح امروز با حضور حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مجموعه و جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد. هاشمی گلپایگانی در این نشست ضمن تشریح وضعیت بیماران پروانه‌ای و خدمات ارائه‌شده، بر ضرورت تداوم حمایت‌های مردمی و رفع موانع واردات تجهیزات حیاتی درمانی تأکید کرد.
شناسایی بیش از ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور
مدیرعامل خانه ای‌بی با بیان اینکه این موسسه از سال ۱۳۹۶ به‌صورت رسمی فعالیت خود را آغاز کرده است، گفت: بر اساس آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد ممکن است مبتلا به بیماری EB باشد؛ بنابراین در ایران حدود ۱۰۰۰ تا ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای وجود دارد و تقریباً همه آن‌ها شناسایی شده‌اند. در حال حاضر ۱۰۵۰ نفر به‌طور مستقیم از خانه ای‌بی خدمات دارویی و پانسمان دریافت می‌کنند.
وی با اشاره به اهمیت شناسایی بیماران در مناطق محروم افزود:اگر پزشکی یا خانواده‌ای هنوز بیماری را تشخیص نداده باشد، با همکاری رسانه‌ها امیدواریم بتوانیم آن‌ها را نیز تحت حمایت قرار دهیم.
پانسمان تخصصی؛ نیاز اول بیماران
هاشمی گلپایگانی مهم‌ترین نیاز این بیماران را پانسمان تخصصی دانست و تصریح کرد:این پانسمان‌ها توسط شرکت سوئدی مولنلیکه تولید و در ۱۵۰ کشور دنیا مصرف می‌شود. جایگزین داخلی یا خارجی با کیفیت مشابه وجود ندارد و این انتخاب، سلیقه‌ای نیست؛ یک ضرورت پزشکی است.
به گفته وی، این پانسمان‌ها تنها ۷ تا ۸ ساعت اثر دارند و باید مرتب تعویض شوند.
تحریم‌های دارویی و شکایت رسمی ایران
مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به تأثیر تحریم‌ها بر سلامت بیماران اظهار داشت:از اردیبهشت ۱۳۹۷ و خروج آمریکا از برجام، واردات مستقیم این پانسمان‌ها متوقف شد و طی یک سال بعد، ۱۵ بیمار ما به دلیل نرسیدن پانسمان مناسب جان خود را از دست دادند. در همین راستا در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه شکایت رسمی ثبت شده است.
وی گفت: اکنون بخشی از نیاز از طریق وزارت بهداشت و بخشی از طریق یونیسف تأمین و متناسب با شدت بیماری توزیع می‌شود.
مشکلات تغذیه‌ای و جراحی‌های متعدد بیماران
او با اشاره به زخم‌های داخلی بیماران افزود:بسیاری از بیماران علاوه بر پوست، در ناحیه گوارش هم زخم دارند. دختر خودم تاکنون ۱۷ بار جراحی مری داشته و هم‌اکنون امکان عمل مجدد ندارد. برخی بیماران حتی نوشیدن آب برایشان دشوار است.
به‌گفته وی، داروها و پمادهای بیماران که گاه به‌اشتباه در فهرست اقلام آرایشی بیمه‌ها قرار می‌گیرند، توسط این انجمن به شکل رایگان تأمین می‌شود.
ارسال تجهیزات به سراسر کشور
وی درباره روند توزیع اقلام گفت:همه پانسمان‌ها و داروها بسته‌بندی تخصصی شده و از طریق پست به منازل بیماران ارسال می‌شود. از شرکت پست انتظار داریم در راستای مسئولیت اجتماعی هزینه‌های ویژه ارسال را کاهش دهد.
آغاز پرداخت کمک‌معیشتی به بیماران از سال آینده
مدیرعامل خانه ای‌بی در بخشی از سخنان خود از ادامه طرح حمایت معیشتی این مجموعه خبر داد و گفت:از سال ۱۴۰۴ کمک هزینه ثابت معیشتی که از بدو تاسیس به صورت ماهانه به حساب شخصی بیماران واریز می‌شود به ۷۰۰ هزار تومان افزایش یافته است. حساب‌ها به نام خود بیماران است و با نظارت مددکاران مصرف می‌شود.
خانه ای‌بی هیچ بودجه دولتی ندارد
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد:خانه ای‌بی هیچ کمک مالی مستقیمی از دولت و نهادهایی مثل بنیاد مستضعفان و ستاد اجرایی دریافت نمی‌کند. تمامی هزینه‌ها از کمک‌های مردمی تأمین می‌شود؛ کمک‌هایی که گاهی تنها چند هزار تومان است اما همین مشارکت‌های کوچک، ستون حمایت از بیماران هستند.
حمایت از جراحی‌های پیچیده دست
او درباره خدمات جراحی نیز توضیح داد:به‌مرور انگشتان بیماران به دلیل چسبندگی به‌هم می‌چسبد و دست مشت می‌شود. جراحی برای جداسازی انگشتان بسیار حساس و پرهزینه است و خانه ای‌بی از این عمل‌ها حمایت می‌کند.
رئیس خانه ای‌بی در پایان تأکید کرد:این بیماری در هیچ جای دنیا درمان قطعی ندارد اما می‌توان با حمایت دارویی، روانی و اجتماعی زندگی بیماران را قابل‌تحمل کرد. هدف ما این است که هیچ بیمار پروانه‌ای بدون پانسمان، دارو و امید نماند. از رسانه‌ها و مردم نیک‌اندیش کشور می‌خواهیم همچنان همراه بیماران باشند.
مطالبه از وزارت بهداشت برای تشکیل کارگروه
در ادامه نشست خبری خانه ای‌بی، حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به چالش‌های درمانی بیماران پروانه‌ای گفت:«این بیماران در اثر زخم‌های مزمن و لایه‌های گوشتی اضافه، در معرض خطر توده‌های سرطانی هستند و باید به‌موقع تحت جراحی قرار گیرند. نمونه‌هایی از مراجعه بیماران به بیمارستان حضرت رسول انجام شده و لازم است از کادر درمان دولتی که با کمترین دستمزد و بدون منت خدمات ارائه می‌دهند، تشکر کنم.
نیاز به آسایشگاه و تیم تخصصی
وی با اشاره به ضرورت شست‌وشوی روزانه و مراقبت‌های پیوسته افزود:ایجاد آسایشگاه و توسعه خدمات حمایتی از نیازهای فوری بیماران است. همچنین در حوزه دندانپزشکی، به دلیل تنگی دهان بیماران، درمان تنها در مراکز تخصصی ممکن است و خانه ای‌بی هزینه‌های این بخش را نیز تقبل می‌کند.
مشکلات تحصیل بیماران و مطالبه از آموزش و پرورش
هاشمی گلپایگانی ضمن انتقاد از عدم آگاهی برخی مدارس نسبت به ماهیت بیماری گفت:بیماری ای‌بی هیچ‌گونه واگیری ندارد. متأسفانه برخی مدارس از ثبت‌نام این دانش‌آموزان خودداری می‌کنند یا با سخت‌گیری‌های غیرمنطقی، روحیه آن‌ها را تخریب می‌کنند.
وی افزود:از وزیر محترم آموزش و پرورش درخواست داریم کارگروه‌هایی تشکیل شود تا کارشناسان ما در سطح ملی و استانی آموزش لازم را ارائه دهند. هیچ دانش‌آموز ای‌بی نباید از تحصیل محروم شود و در صورت عدم ثبت‌نام، خانه ای‌بی معلم خصوصی تأمین و هزینه‌ها را پرداخت می‌کند.
الگوسازی از بیماران موفق
مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به تهیه مستند زندگی دکتر محمدمهدی پرویزی، پزشک مبتلا به ای‌بی، اظهار کرد: هدف ما ایجاد امید و الگوسازی است. وقتی یک بیمار شدید ای‌بی می‌تواند پزشک شود، این پیام برای همه بیماران است که محدودیت مانع پیشرفت نیست.
نظام مددکاری فعال و پایش روزانه بیماران
وی با اشاره به فعالیت پنج مددکار تخصصی در خانه ای‌بی گفت: مددکاران موظف‌اند روزانه با حدود ۲۰ تا ۲۵ خانواده تماس بگیرند تا نیازها و وضعیت درمانی، معیشتی و روحی بیماران پیگیری شود. خانه ای‌بی خانه بیماران است و ما نباید منتظر تماس آن‌ها بمانیم.
مطالبه از وزارت بهداشت و ضرورت احیای معاونت اجتماعی
مدیرعامل خانه ای‌بی به مشکلات همکاری با وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: در یک سال گذشته علیرغم ارسال بیش از هفت نامه، فرصتی برای ملاقات با وزیر محترم بهداشت فراهم نشده است. انتظار داریم کارگروهی برای حمایت از بیماران ای‌بی و تعیین تعرفه جراحی‌ها تشکیل شود تا بخشی از هزینه توسط وزارت و بخشی توسط خانه ای‌بی پرداخت شود.
وی افزود:در دولت یازدهم معاونت اجتماعی وزارت بهداشت نشست‌های منظم با انجمن‌های بیماران خاص برگزار می‌کرد و بسیاری از مشکلات حل می‌شد. درخواست ما احیای همان ساختار است.
لزوم شفافیت بودجه بیماران خاص
هاشمی گلپایگانی با اشاره به عدم شفافیت در تخصیص بودجه بیماران خاص گفت:با وجود افزایش تعداد بیماران خاص از سال ۹۷، بودجه متناسب افزایش نیافته است. لازم است وزارت بهداشت و مجلس سهم مشخص هر گروه بیمار را اعلام کنند تا امکان پیگیری و مطالبه‌گری وجود داشته باشد.
شفافیت مالی در خانه ای‌بی
وی با بیان اینکه خانه ای‌بی تحت حسابرسی سالانه سازمان حسابرسان خبره فعالیت می‌کند، افزود:تمام اطلاعات مالی شامل درآمد و هزینه‌ها طبق قانون در سامانه کدال بارگذاری می‌شود و سایر سازمان‌های مردم‌نهاد نیز باید همین مسیر را اجرا کنند تا اعتماد عمومی حفظ شود.»
درخواست تعامل بنیاد امور بیماری‌های خاص
هاشمی گلپایگانی درخصوص همکاری با بنیاد امور بیماری‌های خاص اظهار کرد:با وجود اینکه بیماران ای‌بی از سال ۹۷ مشمول حمایت‌های این بنیاد هستند، تعامل مطلوبی وجود ندارد. با این حال در فضای همکاری و آرامش آماده گفت‌وگو هستیم.
آمار فوت بیماران و تأکید بر امیدآفرینی
وی با اشاره به لزوم حفظ روحیه بیماران گفت:از سال ۱۳۹۷ تاکنون حدود ۱۵۰ بیمار ای‌بی در کشور فوت کرده‌اند. هدف اصلی ما افزایش امید به زندگی بیماران است و باید از فضای ناامیدی پرهیز شود.
هشدار درباره ازدواج فامیلی
مدیرعامل خانه ای‌بی بیان کرد:حدود ۹۵ درصد بیماران ناشی از ازدواج فامیلی هستند. آزمایش ژنتیک ساده کافی نیست و نیاز به بررسی تخصصی وجود دارد.
۲۳۳۲۳۳
نظر شما