مهام متخصص پوست و مو در گفت‌وگویی، درباره بیماری‌ای بی اظهار کرد: حتما نام بیماری‌ای بی یا پروانه‌ای به گوش‌تان خورده است؛ مشکلی که معمولا ارثی است و پوست بیمار را درگیر می‌کند و در موارد شدید موجب بروز مشکل در زندگی بیمار و حتی مرگ او می‌شود؛ متأسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد و درمان‌های موجود فقط به بهبود کیفیت زندگی و کاهش درد و رنج بیمار کمک می‌کنند.
وی در ادامه گفت: بیماری‌ای بی، مشکلات جسمی نادری را در برمی‌گیرد و موجب نازک شدن و تاول زدن پوست می‌شوند، این تاول‌ها در اثر آسیب‌های جزئی ایجاد می‌شوند و حتی گرما، سایش، خراش یا چسباندن چسب زخم (مخصوص بستن زخم) نیز می‌توانند این تاول‌ها را ایجاد کنند، در موارد شدید، تاول‌ها در داخل بدن (مثلا در پوشش داخلی دهان یا معده) ایجاد می‌شوند.
مهام درباره نشانه‌ها و علائم بیماری‌ای بی بیان کرد: نشانه‌ها بسته به نوع بیماری متفاوت است، این نشانه‌ها عبارتند از پوست نازکی که به‌راحتی تاول می‌زند، به‌ویژه روی دست‌ها و پاهاو ناخن‌هایی که ضخیم شده‌اند یا شکل نگرفته‌اند؛ ایجاد تاول در داخل دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست‌ها و پاها، تاول پوست سر و ریزش مو، پوسیدگی دندان از نشانه‌های این بیماری است.
وی گفت: تا زمانی که کودک شروع به راه رفتن یا انجام فعالیت‌های فیزیکی جدیدی که سایش شدیدتری روی پاهای او ایجاد می‌کنند، نکرده باشد، تاول‌های بیماری‌ای بی ظاهر نمی‌شوند.
مهام درباره علل این نوع بیماری گفت: بیماری‌ای بی معمولا ارثی است، گاهی ژن این بیماری از یکی از والدین مبتلا به بیماری به ارث می‌رسد، گاهی هم از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود و گاهی نیز به‌صورت جهش ژنتیکی جدیدی در فرد بیمار ایجاد می‌شود که در این حالت می‌تواند به فرزندان او منتقل شود.
وی درباره درمان این نوع بیماری اظهار کرد: با وجود اینکه درمانی برای این نوع بیماری کشف نشده است، اما در صورت مشاهده موارد مشکوکی می‌توان در دوران جنینی آزمایش‌های غربالگری انجام داد تا حداقل از بروز و یا شدن یافتن بیماری پیشگیری شود.
نظر شما