فقط می خواهیم زنده بمانیم!

محمد حسين نيكوپور در گفت و گو با خبرنگار ما به مناسبت روز تالاسمي مي گويد: «يكي از مسائلي كه مشكلات افراد تالاسمي را چند برابر مي كند، نبود شغل است».
اين بيمار تالاسمي مي افزايد: «گاهي براي دريافت دارو به دليل اختلال در سامانه بيمه ها بايد چند ساعت معطل شويم و حتي ممكن است تاييد دارو يك روز از وقت ما را بگيرد. در حال حاضر چند ماه است درگير كمبود داروي خارجي آهن زدا از جمله دسفرال هستيم و علاوه بر اين داروي «اكس جيد» هم 250 درصد افزايش قيمت داشته است».
نيكوپور مي گويد: «شركت هاي توليد كننده دارو در كشور هم در زمينه توليد برخي از اين اقلام آهن زدا ابراز ناتواني كرده اند».
وي مي افزايد: «داروهاي بيماران خاص از جمله آهن زداها در انحصار دولت است و در داروخانه ها و يا بازار سياه هم پيدا نمي شود كه اگر پيگيري ها مداوم نباشد ما براي تهيه داروهاي خارجي دچار مشكلاتي مي شويم».
نيكوپور مي گويد: «نبود شغل نيز يكي از مسائلي است كه مشكلات تالاسمي ها را چند برابر كرده؛ وقتي كارفرماها متوجه مي شوند بيمار تالاسمي است از به كارگيري او منصرف مي شوند و براي استخدامش بهانه مي تراشند».
وي يادآور مي شود: «تالاسمي ماهانه براي يك نفر حداقل 500 تا 600 هزار تومان هزينه جانبي دارد كه از جيب بيمار مي رود و مسئولان و خيرين بايد حمايت بيشتري از اين افراد داشته باشند».
بيمار ديگري مي گويد: «نمي دانم از چه و كجا بگويم، ما از نظر اسمي دفترچه بيماران خاص را داريم و به ظاهر خدمات ويژه اي دريافت مي كنيم اما در واقع اين طور نيست زيرا با كمبود داروهاي خارجي رو به رو هستيم و از مسئولان رسيدگي مي خواهيم».
او مي افزايد: «برخي از سر و ته همه چيز براي ما بيماران تالاسمي مي زنند به طوري كه كميت و كيفيت تجهيزات و لوازم مصرفي از جمله چسب هاي مخصوص تزريق رو به افول است».
اين بيمار تالاسمي يادآور مي شود: «ملحفه تخت هاي بيماران تالاسمي در بيمارستان دستغيب نخ نما شده بود كه با اعتراض بيماران تعويض گرديد اما هر ساله مشكلي به مسايل موجود اضافه مي شود و بار اختلافات ارگان هاي دولتي مربوط بر دوش بيماران تالاسمي سنگيني مي كند».
وي مي گويد: «بيماران سالانه احتياج دارند يك سري آزمايش هاي روتين اعم از تراكم استخوان را انجام دهند و با وجود اين كه تا سال گذشته اين قبيل چكاب ها رايگان بود، ‌از سال جديد شامل پرداخت هزينه شده است؛ داروي پيشگيري از پيشرفت پوكي استخوان نيز گران شده و هزينه هايي كه در مورد آن از جيب بيمار مي رود افزايش يافته است».
اين بيمار ضمن گله مندي از وضعيت افراد تالاسمي در فارس مي افزايد: «زنده ماندن دغدغه ما و خانواده هايمان شده است و افراد تالاسمي نيازمند تر، دچار مشكلات بسيار زيادي هستند و برخي كه ساكن شهرستان بوده بعد از دريافت خدمات از بيمارستان دستغيب حتي كرايه برگشت به شهر خود را ندارند».
مدير عامل انجمن تالاسمي فارس نيز مي گويد: «بيش از 2 هزار بيمار تحت پوشش انجمن تالاسمي استان فارس هستند كه 700 نفر در شيراز و ساير افراد در شهرستان ها به سر مي برند».
مصطفي احمدي مي افزايد: «بسياري از مبتلايان به سني رسيده اند كه بايد كسب و كاري براي خود راه بيندازند اما ارگان ها و كارفرماها آن ها را به كار نمی گيرند و به نوعي از كار افتاده مي دانند در حالي كه اداره كار اين مساله را قبول ندارد و اگر تالاسمي ها از كار افتاده اند، به آن ها حقوق از كار افتادگی بدهند و در غير اين صورت اشتغالشان را تنها به خاطر وضعيت جسمي نبايد محدود كنند».
اين بيمار تالاسمي يادآور مي شود: «در مورد مساله دارو به شدت با مشكل رو به رو هستيم و تهيه داروهاي آهن زداي خارجي براي ما سخت شده و علاوه بر اين گران بودن آن فشار رواني بسياري به بيماران و خانواده هاي آنها وارد كرده است در حالي كه داروي ايراني با بسياري از بيماران ما سازش ندارد، برخي مسئولين اصرار به استفاده از داروهاي ايراني دارند».
وي ضمن ابراز گله مندي از برخي مسئولان دانشگاه علوم پزشكي شيراز مي گويد: «ساختماني كه در بيمارستان دستغيب به نام بيماران تالاسمي با حمايت خيرين و شهرداري ساخته شد در حال حاضر براي اموري كه مربوط به تالاسمي ها نيست استفاده مي شود».
ریيس اداره بيماري هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي شيراز در اين خصوص به «خبرجنوب» مي گويد: «بيش از يك هزار و 400 بيمار تالاسمي در فارس به سر مي برند و هدف ما ارايه خدماتي است كه مشكلات جانبي آن ها را كاهش دهد».
دكتر داوود حدادي مي افزايد: «بيشتر از 22 بخش تالاسمي در فارس فعال است كه مركز اصلي ما در بيمارستان شهيد دستغيب 750 بيمار را تحت پوشش قرار داده است؛‌ اين مراكز، ‌خدماتي از جمله تزريق خون، ويزيت از سوي فوق تخصص غدد، عمومي و اطفال، روان شناسي و مشاوره را به بيماران تالاسمي ارايه مي دهند».
ریيس اداره بيماري هاي خاص دانشگاه علوم پزشكي شيراز يادآور مي شود: «تالاسمي يك بيماری صعب العلاج و مزمن است كه در دراز مدت برخي ارگان هاي بدن را درگير كرده و مشكلات قلبي و کلیوی را براي آن ها به وجود مي آورد».
دكتر حدادي مي گويد: «در مواردي كه بيمار تالاسمي پيگير كنترل وضعيت جسمي خود نباشد بيشتر درگير عوارض ديگر اعضاي بدن مي شود».
اين مسئول دانشگاه علوم پزشكي شيراز مي افزايد: «هزينه هاي جانبي بيماران تالاسمي بالا است و ما سعي داريم حتي الامكان خدمات را پوشش دهيم تا فشار كمتري به اين افراد و خانواده هايشان وارد شود».
دكتر حدادي مي گويد: «در زمينه برخي اقلام دارويي از جمله دسفرال فعلا مشكلي وجود ندارد و جاي نگراني براي بيماران نيست».
دكتر حدادي تصریح می کند: «هدف ما پيشگيري از تولد نوزاد دچار تالاسمي بوده و طي 4 تا 5 سال اخير اين ميزان نزديك به صفر گزارش شده كه البته مراقبت ها همچنان ادامه دارد. در صورت شناسايي زوج هايي كه احتمال تولد نوزاد تالاسمي در بين آنها وجود دارد، پيگيري ها قبل از اين كه آن ها صاحب فرزند شوند حتي در روستاهاي استان به طور جدي صورت مي گيرد»

46