رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: سال ۷۴ که این بنیاد را تأسیس کردیم، از ۴۰ هزار بیمار دیالیزی کشور فقط ۳ هزار نفر ثبت شده بودند، بیماران هم با الاغ برای دیالیز به شهر می آمدند. امروز امیدواریم با ارائه خدمات مناسب به این بیماران روزی برسد که این بنیاد تعطیل شود.فاطمه هاشمی رفسنجانی امروز در محل هشتمین کنگره سالانه علمی دندانپزشکان عمومی ایران اظهار داشت: همان طور که پدرم گفته ما یک ایرانی هستیم و کشورمان را دوست داریم و برای مردم عزیزمان می خواهیم بهترین زندگی را فراهم کنیم و بیماران خاص نیز یک گوشه از این مردم هستند.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: امروز یک بازدید از نمایشگاه دندانپزشکی داشتم و با آقایان و خانم‌ها صحبت کردم و دریافتم که هنوز بیماران خاص مظلوم‌ترین قشر جامعه ما هستند. بیشتر به لحاظ مشکلات اقتصادی، جسمی و روانی که دارند و کمترین امکاناتی که برای آنها قرار دارد.
هاشمی رفسنجانی خطاب به پزشکان گفت: لزومی ندارد که من از مشکلات این بیماران بگویم چرا که خود پزشک هستید و از مسائل واقفید ولی مسئله‌ای که مهم است این است که این بیماران باید تمام عمر تحت مراقبت و درمان باشند مثلاً بیماران دیالیزی یک روز در میان باید برای دیالیز مراجعه کنند و ممکن است دچار مشکلات دیگری که منشأ آن بیماری اصلی‌شان است بشوند بنابراین تا لحظه آخر باید تحت مراقبت باشند.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص تصریح کرد: 90 درصد بیماران خاص از اقشار آسیب‌پذیر هستند و من نمی‌دانم چرا اینگونه است و این افراد مشکلاتی برای ادامه درمان دارند. شما در نظر بگیرید یک بیماری که باید دائماً تحت مراقبت باشد در زندگی دیگر از چه لذت می‌برد؛ البته مشکلات اقتصادی نیز در کنار این بیمار وجود دارد.
وی به آشنایی خود با بیماران خاص در دهه 70 اشاره کرد و گفت: از آن زمان تصمیم گرفتم با کمک همکارانم به وضعیت این بیماران بپردازم و درست در دوره پایانی ریاست جمهوری پدرم در سال 75 بود که ما پیشنهاد بنیاد امور بیماران خاص را دادیم و او از این مسئله استقبال کرد و در سال 76 سه مصوبه از هیئت دولت گرفتیم.
هاشمی رفسنجانی مصوبات را، رایگان شدن درمان بیماران خاص، بیمه شدن رایگان بیماران و پیشگیری از تالاسمی عنوان کرد و افزود: چون تالاسمی به راحتی قابل پیشگیری است، دو مصوبه اجباری شدن آزمایش قبل از ازدواج و اجازه سقط جنین را در موارد خاص گرفتیم و بعد از گرفتن این مصوبات وضعیت بیماران خاص در کشور را بررسی و نیاز‌سنجی کردیم.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: در آن دوره متوجه شدیم که مراکز درمانی در کشور کم است و این بیماران اکثراً شناخته شده نیستند و بعضاً فوت می‌کنند به عنوان مثال در آن زمان 3 هزار دیالیزی داشتیم و حدود 122 مرکز دیالیز که همه با دستگاه‌های معدودی کار می‌کردند و بزرگترین مرکز در آن زمان هاشمی‌نژاد بود که 12 دستگاه داشت و با بدترین وضعیت و در بدترین نقطه بیمارستان فعالیت می‌کرد.
وی گفت: طبق استاندارد جهانی ما باید در آن موقع 40 هزار دیالیزی می‌داشتیم که چون مرکزی نبود که آمار را ثبت کند ما فقط از تعداد 3 هزار نفر اطلاع داشتیم.
وی به وضعیت امروز مراکز دیالیز اشاره کرد و گفت: تا امروز بیش از 400 مرکز دیالیز راه‌اندازی شده و 21 هزار بیمار دیالیزی از خدمات آن استفاده می‌کنند که از حدود 3هزار و خرده‌ای دستگاه که در کشور وجود دارد 1700 دستگاه توسط بنیاد امور بیماریهای خاص و خیرین تهیه شده و به طور رایگان در اختیار مراکز بیماریهای خاص قرار گرفته است.
هاشمی رفسنجانی گفت: هدف ما این است که اگر در هر جایی حدود 10 بیمار دیالیزی وجود داشت و امکانات پرسنلی و پزشکی و پرستاری موجود بود، فشار بیاوریم تا مراکز بیماری خاص راه‌اندازی شود.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص ادامه داد: دیدگاه ما این است که حداکثر فاصله بیمار از منزل تا مرکز دیالیزی بالاتر از 40 کیلومتر نباشد چرا که من در سال 74 در سفری که به یکی از استان‌ها داشتم دیدم که یک بیمار دیالیزی با الاغ از خاش به مرکز آمد تا بتواند دیالیز کند و معلوم است که چنین فردی برای اینکه هفتهای 3 بار برای دیالیز کند، به خاطر فاصله مجبور بود هفتهای یک بار یا دو هفته یک بار مراجعه کند.
وی به برنامه‌های بنیاد امور بیماریهای خاص اشاره داشت و گفت: ما بنا داریم کاری کنیم تا افراد مبتلا به بیماریهای خاص حداقل در زمینه دارو و درمان مشکل نداشته باشند و برای این کار فدراسیون بیماریهای خاص را تأسیس کردیم تا بتواند هم برای سلامت و هم برای روحیه افراد مؤثر باشد.
هاشمی رفسنجانی گفت: ولی متأسفانه از دو سه سال پیش به دلایل سیاسی این مرکز تعطیل شد و فدراسیون بیماریهای خاص در فدراسیون ناشنوایان ادغام شد و ما برای وزیر ورزش نامه فرستاده‌ایم و سریعاً خواستار راه‌اندازی فدراسیون بیماریهای خاص شده‌ایم.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: وقتی خبرنگاران از من می‌پرسند که آینده‌تان برای سازمان چیست، من می‌گویم آرزو دارم یک روز بنیاد بیماریهای خاص تعطیل شود.
وی ادامه داد: وقتی از من می‌پرسند که چرا چنین جوابی می‌دهی، می‌گویم زمانی که بیماران خاص هیچ دغدغه‌ای در کشور نداشته باشند و همه گونه امکانات برای آنها فراهم شود و دیگر نیازی نیست که سازمانی برای حمایت از آنها وجود داشته باشد و من آرزو دارم که چنین روزی فرا رسد.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: دکتر روحانی در همه مصاحبه‌های خود از امکانات بهتر برای بیماران خاص صحبت می‌کند و در یکی از مصاحبه‌ها گفت که یکی از نگرانی‌های ما بیماران خاص است و به نظر می‌رسد که این همت در ریاست جمهوری و وزارت بهداشت وجود دارد که مسائل بیماران خاص حل شود.
هاشمی رفسنجانی به صحبت خود با روحانی اشاره داشت و گفت: من به آقای روحانی گفتم که اگر بیایید سالانه یکی از بیماران را که خاص نشده بیمار خاص تلقی کنید و به آن سرویس بدهید قطعاً تا زمانی که شما در مسند ریاست جمهوری هستید، مشکلات تعداد زیادی از بیماران حل می‌شود و این کمک بزرگی به سلامت کشور است که او هم استقبال کرد.
وی اظهار امیدواری کرد که مشکلات بین‌المللی حل شود و سال آینده شکوفایی وضعیت اقتصادی در کشور را شاهد باشیم.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: رفع موانع اقتصادی کمک می‌کند که کشور در زمینه سیاسی، اجتماعی و سلامت مردم قدم بر دارد.
301301
نظر شما