نجمه، سر بزرگي دارد؛ چیزی در حدود یک سوم ابعاد بدنش. با جمجمه ای تقریبا دو برابر چانه، لب و در مجموع بخش پایینی صورت او. وقتی با انگشت اشاره ام گونه هایش را نوازش می کنم، لبخند می زند انگار که دنیا را به او داده باشند.
پرستاری که همراه ما شده می گوید او از همه دنیا تنها محبت را درک می کند؛ و احتمالا درد را. تقریبا هیچ حرکتی از او ساخته نیست؛ برای همین روی تشکی مواج دراز کشیده تا دردهای بدنی ناشی از بی تحرکی کمتر آزارش دهد. طبقه همکف مرکز خیریه نرجس خاتون را به این بچه های کوچک اختصاص داده اند؛ هر کدام هم از بیماری مختلفی رنج می برند و وجه اشتراک همه آنها معلولیت ذهنی است؛ نجمه هیدرو سفالی دارد.
در این بیماری مایع مغزی نخاعی به فراوانی در جمجمه جاری می شود ولی بطن های مغزی توان جذب آنها را ندارند؛ این می شود که انواع اختلالات به سراغ کودک می آید؛ از عقب ماندگی شدید ذهنی گرفته تا اختلالات حسی - حرکتی، فلج های مختلف، نابینایی و ناشنوایی.
نجمه البته ما را خوب می بیند؛ توی چشممان نگاه می کند و وقتی دستانش را می فشاریم لبخند می زند؛ حسی که همه بچه های مرکز نرجش خاتون، آن را با ما به اشتراک می گذارند.
اشک ها و لبخندها
وقتی برای نخستین بار وارد مرکز خیریه نرجس خاتون- مرکز ویژه نگهداری معلولان ذهنی و حرکتی در شیراز- می شدم، انتظار داشتم به سرعت منقلب شوم؛ مانند بسیاری از دانشجویانی که همزمان مشغول بازديد از اين مركز هستند و اشک در چشمانشان حلقه زده یا دیگرانی که خدا را از اینکه در چنین وضعی نیستند شکر می کنند.
اما وقتی بالای سر نجمه و رزا در نخستین اتاق از این مرکز می ایستم تازه همراه لباس های خوش رنگ بچه هایی که روی تخت ها دراز کشیده اند در تجربه زندگی شریک می شوم؛ انگار نجمه، رزا و نزدیک به 250 معلولی که در این مرکز به سر می برند از این دلشادند که در جامعه هنوز هستند کسانی که با کار خیر
می خواهند فرزندان نوع انسان در آرامش نگهداری شوند. رزا که در کنار نجمه به سر می برد هم لبخند می زند؛ شبیه به نوزادی است شش ماهه اما دندان هایش همگی رشد کرده اند؛ همچون کودکی چهارساله. رزا تاخیر رشدی دارد.
بدن او نمی تواند هورمون رشد «GH» ترشح کند؛ برای همین در شش ماهگی مانده. روبروی او دو کودک دیگر هم به سر می برند که پرستارها یکی از آنها را به خاطر خلق کجش به شوخی «بد اخلاق» می نامند. آخر یک چشمش اشک است و آن دیگری، آه.
تازه اول صبح است؛ ساعت از 9 گذشته و پرستاران سپید پوش لباس های رنگی را به تن بچه ها کرده اند اما هنوز چرخ های پذیرایی میان راهروها و اتاق ها می چرخند؛ تویشان کاسه های حلیم است و شیشه های شیر.
پرستارها قاشق، قاشق، حلیم به دهان بچه ها می گذارند و برخی به آنها با شیشه، شیر می دهند. علی اکبر، سندرم دان دارد و سرما خورده؛ آنقدر سرم را از دستش بیرون کشیده که ناچار شده اند دستانش را به تخت ببندند؛ اما اینجا هستند بچه هایی که دستان یا پاهای شان را به خاطر «خود آزاری» یا «دگر آزاری» می بندند. پرستارها باید به خصوص حواسشان به بچه های خودآزار باشد؛ آخر آنها درد را حس نمی کنند و ممکن است چنان به خود آسیب بزنند که حتی جانشان به خطر بیفتد.
توی این اتاق، محمد رضا با دندان هایی بزرگ و چهره ای با نمک روی تختش ایستاده، عقب و جلو می رود و واج هایی نامفهوم بر زبان می آورد: «ایی، ایی، ایی». و روبرویش کودک سندرم دانی نشسته که مدام پرستارها را می بوسد؛ پرستارها مازیار را آنقدر دوست دارند که نامش را «مازی جون» گذاشته اند.
بچه های سندرم دان احتمالا محبوب ترین معلولانی هستند که اینجا به سر می برند؛ بس که مهربان هستند. البته بچه های سندرم دان می توانند در جامعه زندگی کنند و آنها که اینجا نگهداری می شوند جزو کودکانی هستند که به شدت از معلولیت رنج می برند.
میان کودکان مبتلا به سندرم دان، پگاه از همه معروفتر است؛ استاد از دانشجويان می خواهد با دقت به پگاه توجه کنند؛ آخر او همه مشخصه های یک کودک مبتلا به سندرم دان را دارد؛ زبانش را که بیرون می آورد به خوبی می توان از بزرگی زبان او متوجه ابتلایش به این اختلال شد. چشمانش با فاصله از هم قرار گرفته اند و کف دستانش «خط» وجود ندارد.
پگاه خود را از تخت آویزان می کند تا با ما دست بدهد؛ دستانش را رو به همه ما دراز می کند و مدام به من می گوید: «عمو، بیا، عمو بیا...».
سندرم دان از چسبندگی کروموزومی پدید می آید. از هر 1400 نوزاد متولد شده یکی از آنها با ابتلا به این سندرم به دنیا می آید. اما وقتی سن مادر در زمان بارداری بالا باشد، از هر 25 نوزاد، یکی به این سندرم مبتلا می شود. بچه های مبتلا به سندرم دان شاید نتوانند 2 را با 2 جمع بزنند اما حس نوعدوستی عمیقی دارند. حسی که در بسیاری از آدم های سالم نمی توان سراغی از آن گرفت. وقتی می خواهم با بچه های دیگر خوش و بش کنم، مدام کیفم را می کشد تا به او توجه کنم و مدام می گوید: «عمو، بیا... عمو، بیا».
بچه های بی سرپرست و با سرپرست
«یه توپ دارم، قلقلیه، سرخ و سفید و آبیه...». روبروی پگاه، تخت علی قرار دارد. علی روی تختش ایستاده و مدام در جنب و جوش است.
بدون هیچ مکثی شعر می خواند و چنان حرکاتش عادی است، که اگر اینجا نباشد شاید کسی متوجه نشود که او دچار معلولیت ذهنی است. پرستارها تنها چیزی که درباره او می دانند این است که پزشکان نیمی از جمجمه اش را برداشته اند اما کسی نمی داند که پیش از برداشتن جمجمه آیا علی مشکل ذهنی داشته یا نه.
گویا، پدر و مادرش او را در بیمارستان رها کرده اند و علی اکنون جزو کودکان بی سرپرستی است که در مرکز نرجس خاتون به سر می برد؛ آنها هم که سرپرست دارند، خانواده هایشان بنا به توانشان، برخی ماهانه 50 هزار تومان و برخی تا 800 هزار تومان به مرکز کمک می کنند؛ هرچند آن طور که مسئولان مرکز می گویند، نگهداری هر معلول در این مرکز ماهانه چیزی در حدود یک میلیون و 200 هزار تومان تا یک و نیم میلیون تومان هزینه دارد. ضمن اینکه خانواده ها می توانند دو روز در هفته سراغ این بچه ها بیایند.
برای همین، این مرکز مجهز نه با کمک دولت یا سرپرستان کودکان بلکه از راه کمک های مردم و نیکوکاران اداره می شود. توی اتاق علی و پگاه، یکی دیگر از کودکان سندرم دان است و دیگری اتیسم دارد؛ اتیسم یا درخودماندگی.
وقتی می خواهیم خداحافظی کنیم پگاه برایمان دست تکان می دهد و علی مدام می گوید: «خداحافظ»... .
20 دقیقه بیشتر فرصت نداریم و در این مدت کوتاه، نمی توان همه بچه ها را ملاقات کرد. برای همین به سرعت به طبقه دوم می رویم؛ جایی که بچه های بزرگتر نگهداری می شوند. طبقه دوم البته تفاوت هایی با طبقه اول دارد؛ توی این طبقه برخی معلولان فریاد می زنند و برخی جیغ می کشند.
این صداها البته در میان آنها که معلولیت عمیق دارند، غیرطبیعی نیست.
زهرا، از قدیمی های اینجاست؛ او هم سندرم دان عمیق دارد؛ می گوید: «14 ساله ام». اما 14 ساله نیست؛ 54 ساله است. زهرا مانند مادر بزرگ ها مدام دعا می کند: «شاد باشید؛ ان شاءا...شاد باشید... شاد باشید...».
و در اتاق دیگر یک کودک مبتلا به «پی کی یو» نگهداری می شود؛ در خون بچه های «پی کی یو» آنزیمی برای تجزیه فنیل آلانین در مغز وجود ندارد و اگر خانواده در همان روزهای نخست تولد متوجه ابتلا به این بیمار نشده و رژیم غذایی را اعمال نکند، مغز کودک آسیب می بیند طوری که او در یک سالگی عمیقا عقب مانده می شود. اما اگر خانواده از بیماری باخبر شود و از دادن غذاهای پروتئین دار به کودک خودداری کند-البته این کودکان باید رژیم غذایی دقیقی بر مبنای دستور پزشک داشته باشند- او می تواند مانند یک کودک طبیعی به زندگی ادامه دهد؛ هرچند دختران مبتلا به «پی کی یو» نباید تحت هیچ شرایطی فرزنددار شوند چون فرزندانشان با آسیب عمیق ذهنی به دنیا می آیند. البته بیشتر بچههایی که امروز در ایران به پی کی یو مبتلا هستند، آنهایی هستند که پیش از سال 84 به دنیا آمده اند؛ از سال 84 به اینسو همه نوزادان 3 روز پس از تولد غربالگری شده اند و اگر خانواده از دانش کافی برخوردار باشد می تواند از آسیب دیدگی فرزندش جلوگیری کند. این بچه ها در زیبایی هیچ کم ندارند؛ موی بور، پوست سفید و چشمان روشن، چهره ای فرشته گونه به آنان می دهد.
در همین اتاق البته کودک دیگری هم نگهداری می شود که به کودکان سندرم دان هیچ شباهتی ندارد اما به این بیماری مبتلاست؛ می گویم: «اسمت چیست؟» با خنده و شادی می گوید: «تو چه کار به اسم من داری؟ خودت اسمت چیست؟» می گویم: «پارسا». می گوید: «پارسا آب می خواهم، پارسا آب می خواهم، پارسا آب می خواهم»...
دیگر وقت دیدار با بچه ها به پایان رسیده؛ پرستارها میگویند با این بچه ها انس گرفته اند.
شاید حرفشان زیاد هم بیراه نباشد؛ آخر خیلی از ما هم دلمان نمی خواهد از این بچه ها دل بکنیم.
وقتی به طبقه همکف می رسیم تا ساختمان را ترک کنیم، ابوالفضل به دنبالمان می دود. ابوالفضل 4 ساله است و میکروسفالی دارد؛ بچه های میکروسفالی جمجمه کوچکی دارند و همین باعث می شود که مغزشان نتواند رشد کند؛ اما با همه وجود مهربان هستند.
ابوالفضل می دود و یکی از بچه ها را بغل می کند و می گوید: «بیا برویم بالا، بیا، نرو. خواهش می کنم نرو»... .
4747
نظر شما